Mojej 4-tygodniowej córeczce postawiono przerażającą diagnozę – myślałam, że wyobraziłam sobie objawy

OPINIA

U mojej córki Maggie zdiagnozowano siatkówczaka, rzadki nowotwór oka, gdy miała cztery miesiące. Od urodzenia miałam niepokojące przeczucie, że coś jest nie tak, ale powiedziano mi, że początkowe objawy, które opisałam, są „normalne” i „nie porównuj, wszystkie dzieci rozwijają się w różnym tempie”. Były to: ropne oko, opuchnięte okolice oka i problemy z ostrością wzroku, których się spodziewałam. Była też bardzo niespokojna, co – jak teraz wiemy – prawdopodobnie było spowodowane bólami głowy spowodowanymi nadwrażliwością na światło i guzami rosnącymi w jej oku.

Zaczęłam zauważać dziwny blask w oku Maggie, co na początku myślałam, że sobie wyobraziłam. Z biegiem nocy sztuczne światło sprawiało, że guzy siatkówczaka były coraz bardziej widoczne, więc kiedy stały się bardziej widoczne, krótkie wyszukiwanie w Google podpowiedziało mi, że to może być bardzo poważne i bezskutecznie szukałam pomocy. Krótko mówiąc, tak często nas odsyłano, że w desperacji zwróciłam się do mojego lokalnego posła, który interweniował i załatwił nam wizytę na oddziale okulistycznym naszego szpitala.

Od tego momentu sprawy potoczyły się bardzo szybko. W szpitalu przeprowadzono badania, m.in. USG, podczas którego mogłem dostrzec strukturę przypominającą chmurę wypełniającą jej lewe oko.

Skierowali nas do zespołu leczącego siatkówczaka w szpitalu Birmingham Women and Children's Hospital, z planowaną wizytą w tym samym tygodniu.

U Maggie zdiagnozowano obustronnego siatkówczaka, co oznaczało guzy w obu oczach – stopnia B w prawym i stopnia E w lewym. Dzień wcześniej dowiedzieliśmy się, że straciła już trwale wzrok w lewym oku, ale nie spodziewaliśmy się, że choroba obejmie oba oczy. Byliśmy zdruzgotani.

Psychicznie, przez pierwsze kilka miesięcy, byłam na autopilocie. Wciąż zmagałam się z żalem i konsekwencjami straty brata, który zginął w tragicznym wypadku motocyklowym, gdy Maggie miała dwa tygodnie.

Stawiałam krok za krokiem i robiłam to, co było potrzebne dla moich dzieci. Wsparcie, z którego korzystałam w tym czasie, pochodziło głównie z Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) i Young Lives vs Cancer, z czego to drugie było dostępne tylko wtedy, gdy aktywnie przebywaliśmy w Sheffield Children's Hospital na chemioterapii.

Pielęgniarki specjalistyczne w Birmingham i Sheffield są wspaniałe, ale ich rola nie polega na udzielaniu mi wsparcia – ich rola polega, lub polegała, na świadczeniu usług pielęgniarskich podczas wizyt u chemioterapeuty i badań w znieczuleniu.

Trzy miesiące po postawieniu diagnozy u Maggie podjęliśmy decyzję o usunięciu jej lewego oka, ponieważ było ono tak bardzo uszkodzone przez leczenie i rozmiar guza. Szczerze wierzyliśmy, że ta straszna decyzja będzie najlepszą i najmniej inwazyjną opcją leczenia, pozwalającą jej wieść lepsze życie.

Niestety, w kolejnych miesiącach i latach pojawiło się wiele problemów z gniazdem.

Implant wypadł, a w tkance tłuszczowej, która została wstrzyknięta, aby go zastąpić, stale rosły torbiele. Podczas badania MRI, mającego na celu sprawdzenie zębodołu, na szyszynce w jej mózgu znaleziono coś, co wyglądało na guz lub torbiel.

Istnieje odmiana siatkówczaka zwana siatkówczakiem trójstronnym, w której guzy mogą rozwijać się na szyszynce. Ta odmiana jest często śmiertelna, więc przez wiele dni myśleliśmy o najgorszym, aż do momentu, gdy otrzymaliśmy niemal pewne zapewnienie, że guz to torbiel.

Diagnoza nowotworu u Maggie i jej następstwa będą miały na nią wpływ do końca życia. Wpłynęły również na mnie i jej rodzinę.

Rodzaj nowotworu, na który choruje Maggie, oznacza, że jest ona bardziej podatna na inne nowotwory, a do około szóstego roku życia może u niej rozwinąć się siatkówczak. Wiedząc o tym i z powodu intensywnej traumy, trudno mi było wrócić do „normalnego” życia.

Trudno mi było zaakceptować, że całe nasze życie wygląda inaczej i że należę do wyjątkowego klubu, do którego nie chcę należeć. Bałam się śmierci nie tylko Maggie, ale także mojej, mojej rodziny i moich przyjaciół.

Skorzystam z każdego oferowanego mi wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego, aby móc być najlepszą wersją siebie dla moich dzieci i dla siebie. W związku z tym korzystałam z pomocy psychologów z Sheffield Oncology i Birmingham Retinoblastoma, którzy pomogli mi w terapii poznawczo-behawioralnej, mechanizmach radzenia sobie z problemami oraz w rozwiązaniu konkretnych zmartwień i pytań.

Ponieważ bezpośrednio po urlopie macierzyńskim miałam zwolnienie lekarskie, aby wspierać Maggie i uczestniczyć w jej wizytach, skorzystałam z poradnictwa za pośrednictwem służb medycyny pracy w moim miejscu pracy.

Jednak ich pomoc ma charakter ogólny i jak wie każdy, kto znalazł się w podobnej sytuacji, radzenie sobie z rakiem to zupełnie co innego niż uogólniony lęk i stres.

CHECT było dla nas kołem ratunkowym i szczerze zawdzięczam tej organizacji moje zdrowie psychiczne, ale zespół składający się z dwóch osób wspierających w szpitalu - jednej w Londynie i jednej w Birmingham - nie powinien i nie jest w stanie dźwigać ciężaru zdrowia psychicznego pacjentów, osób, które przeżyły, ich rodziców i opiekunów.

Problemy ze zdrowiem psychicznym są poważnym skutkiem ubocznym i konsekwencją już i tak przerażającej sytuacji, a rodzinom nie udziela się wystarczającego wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego.

To musi się zmienić. Wsparcie, które otrzymujemy jako rodzina, lub które otrzymywałem jako jednostka, bywało wspaniałe, ale jest sporadyczne i ograniczone. Miałem wyboiste życie i przez lata nauczyłem się, jak płynąć przez burze, a nie tonąć.

Niestety, wiele osób utonie, a tak być nie powinno, a ja nie muszę tak bardzo walczyć, żeby pozostać silnym.

Dlatego popieram kampanię Daily Express na rzecz opieki onkologicznej , ponieważ wszyscy pacjenci i ich rodziny powinni mieć dostęp do wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego zarówno w trakcie, jak i po leczeniu.

Maggie ma teraz cztery lata i właśnie przeszła operację polegającą na wstrzyknięciu chemioterapii do oczodołu w celu leczenia torbieli, które stale rosną. Nie wiemy jeszcze na pewno, czy zabieg się powiódł.

Regularnie monitoruje się jej stan w związku z torbielą szyszynki, a także przechodzi badania w znieczuleniu ogólnym (EUA) w celu sprawdzenia, czy w jej prawym oku nie pojawiły się nowe guzy.

Potrzebuje nowej protezy, ale musimy poczekać, aż jej zębodół się zagoi po operacji. Ma dobry wzrok, choć jednooczny, ale nie będziemy pewni, jak bardzo wpłynie to na jej codzienne życie, dopóki nie podrośnie.

Traumatyczne przeżycia wpłynęły na nią emocjonalnie na wiele sposobów: od utraty poczucia własnej wartości z powodu nieustannego wpatrywania się w nią i komentowania, po poczucie stresu, gdy nie ma w pobliżu dorosłego, zaufanego człowieka.

Nie lubi zmian i zaczyna wykazywać oznaki zaburzeń opozycyjno-buntowniczych, najprawdopodobniej z powodu znacznego braku kontroli, jaki odczuwała. Niewątpliwie będzie potrzebowała wsparcia psychiatrycznego, gdy będzie w stanie lepiej artykułować swoje uczucia, ale zobaczymy, co przyniesie przyszłość.