Musiałam czekać CZTERY lata na rekonstrukcję piersi po mastektomii z powodu tajnej loterii kodów pocztowych, o której każdy pacjent chory na raka musi wiedzieć

Po traumatycznych przeżyciach, jakie przeżyła, takich jak mastektomia z powodu raka piersi, a następnie miesiącach wyczerpującej chemioterapii i radioterapii, Laura Wilson z niecierpliwością oczekiwała momentu, w którym odbuduje zarówno swoje ciało, jak i życie.

Kluczem do tego była operacja rekonstrukcyjna po usunięciu lewej piersi w styczniu 2021 roku, kiedy wykryto guz. Badania pokazują, że u wielu kobiet, które przeszły mastektomię, rekonstrukcja piersi przywraca im poczucie własnej wartości i ma silny wpływ na ich samopoczucie psychiczne.

Chociaż wiele kobiet poddaje się rekonstrukcji jednocześnie z mastektomią, nie każda się do niej kwalifikuje. U niektórych może wystąpić ryzyko nawrotu raka i konieczne może być odczekanie około dwóch lat, w razie konieczności kolejnej operacji; u innych może się okazać, że nie wytrzymają poważnej operacji i długiej rekonwalescencji.

W przypadku Laury, po usunięciu piersi, konieczna była radioterapia, która może spowodować stwardnienie i deformację odbudowanej piersi. Poinformowano ją, że czas oczekiwania na operację rekonstrukcji w ramach NHS po leczeniu nie będzie dłuższy niż 12–18 miesięcy.

W rzeczywistości minęły prawie cztery lata, zanim Laura poddała się operacji.

„Na początku nie martwiłam się o natychmiastową rekonstrukcję. Byłam wdzięczna, że moje leczenie odniosło sukces, więc po prostu wzięłam się do roboty” – wspomina 43-letnia Laura, nauczycielka szkoły średniej z Rugeley w Staffordshire.

Eksperci twierdzą, że tak długie opóźnienia wynikają ze złożonego połączenia czynników – od niedoboru lekarzy z odpowiednim doświadczeniem po „loterię kodów pocztowych”, przez co kobiety z odległych, wiejskich obszarów mają znacznie mniejsze szanse na dostęp do potrzebnego im leczenia niż te mieszkające bliżej ośrodków specjalizujących się w tego typu zabiegach.

Organizacja Breast Cancer Now apeluje o przeszkolenie większej liczby chirurgów w zakresie takich zabiegów, a także o zwiększenie przepustowości sal operacyjnych, aby nadrobić zaległości. Tymczasem kobiety takie jak Laura pozostają w zawieszeniu.

„Pozostanie na długiej liście oczekujących na opóźnioną operację rekonstrukcyjną może mieć ogromny wpływ na samopoczucie emocjonalne i postrzeganie własnego ciała” – wyjaśnia Louise Grimsdell, starsza specjalistka pielęgniarstwa klinicznego w organizacji charytatywnej. „Często mają one trudności z przystosowaniem się do zmian zachodzących w ich ciele, a także do emocjonalnego wpływu diagnozy raka piersi”.

Laura, która mieszka ze swoim partnerem Scottem Philpottem (44 lata), elektrykiem, mówi, że najtrudniejszą rzeczą było „czucie, że moje życie ciągle stoi w miejscu”.

„Ponieważ nie wiedziałam, kiedy odbędzie się operacja, nie mogłam nic zaplanować” – mówi. „Odkładałam nawet przeprowadzki, na wypadek gdyby pojawił się jakiś termin. Ciągle wisiał on nade mną”.

„Początkowo powiedziano mi, że opóźnienia wynikają częściowo z zaległości spowodowanych pandemią COVID-19, ale w pewnym momencie, po około 18 miesiącach oczekiwania, pomyślałem, że o mnie zapomnieli”.

Około 55 000 kobiet rocznie otrzymuje diagnozę raka piersi, a około 14 850 z nich poddaje się mastektomii. Około dwie trzecie kobiet, które decydują się na rekonstrukcję piersi, przechodzi ją w tym samym czasie, a pozostałe ją opóźniają, podaje Breast Cancer Now.

Operacja rekonstrukcyjna jest wykonywana z użyciem sztucznego implantu lub tkanki i naczyń krwionośnych pacjenta. Zabieg wszczepienia sztucznego implantu jest stosunkowo prosty i trwa około trzech godzin, wymaga tylko jednego chirurga oraz krótszego okresu rekonwalescencji.

Natomiast rekonstrukcja autologiczna (w której lekarze wykorzystują własny tłuszcz i tkankę pacjentki, pobrane z innej części ciała, aby odbudować pierś) jest operacją o wysokim stopniu skomplikowania, wymagającą udziału dwóch lub trzech chirurgów specjalistów przeszkolonych w zakresie mikrochirurgii.

„Może to trwać sześć godzin lub dłużej” – mówi Joanna Franks, konsultantka chirurgii piersi i onkoplastyki w London Clinic. W rezultacie długie oczekiwanie dotyczy głównie kobiet, które zdecydowały się na zabieg autologiczny i z różnych powodów nie poddały się rekonstrukcji piersi w tym samym czasie, co mastektomia.

Naren Basu, konsultant chirurgii onkoplastycznej piersi w University Hospitals Birmingham, twierdzi, że zaległości wynikają częściowo z niedoboru chirurgów ze specjalistycznym przeszkoleniem do przeprowadzania takich operacji, a także z braku odpowiedniej liczby sal operacyjnych do przeprowadzania długotrwałych zabiegów. Ale to nie jedyny czynnik.

„Wytyczne mówią, że wszystkim kobietom należy oferować wszystkie opcje, ale w rzeczywistości kobieta mieszkająca na odległym obszarze wiejskim może mieć trudności z dostępem do zabiegu autologicznej rekonstrukcji piersi” – mówi pan Basu.

Lobbing ze strony Breast Cancer Now i niektórych pracowników służby zdrowia doprowadził do tego, że NHS England uwzględnił operację rekonstrukcji piersi w swoim niedawnym programie skierowań na leczenie. Zgodnie z nim zabieg musi zostać przeprowadzony w ciągu 18 tygodni od momentu wyrażenia zgody przez chirurga na rozpoczęcie leczenia.

Organizacja charytatywna finansuje również program pilotażowy we współpracy z Brytyjskim Stowarzyszeniem Chirurgów Plastycznych, Rekonstrukcyjnych i Estetycznych, który ma na celu wyszkolenie kolejnego brytyjskiego chirurga plastycznego w zakresie mikrochirurgii piersi. Ma to być krok, choćby najmniejszy, w kierunku zaspokojenia niedoborów kadrowych.

Listy oczekujących również się wydłużyły, ponieważ opóźnione rekonstrukcje są „niestety na samym dole listy”, mówi pan Basu. Dodaje, że priorytet mają rekonstrukcje „natychmiastowe”, a następnie te wykonywane, gdy kobieta ma profilaktyczną mastektomię z powodu wysokiego ryzyka genetycznego tej choroby. Rekonstrukcje opóźnione mają najniższy priorytet.

Według badania opublikowanego we wrześniu 2024 r. w czasopiśmie Journal of Plastic Reconstructive and Aesthetic Surgery co najmniej 2255 kobiet czeka na autologiczną operację rekonstrukcyjną po mastektomii.

W 2020 roku Laura po raz pierwszy poczuła „dziwny” ból głęboko pod lewą pachą i w klatce piersiowej.

Kiedy u jej matki zdiagnozowano raka piersi, Laura udała się do swojego lekarza rodzinnego, który ją zbadał, ale nie znalazł żadnego guzka.

Jednak dziwny ból nie ustępował – „czułam go jakby był głęboko we mnie” – wspomina Laura – „to było niemal tak, jakby bolało mnie serce”.

Pewnego razu zadzwoniła pod numer 111 i karetka pogotowia przewiozła ją do szpitala z podejrzeniem problemów z sercem, ale badania nic nie wykazały.

Jednak niedługo potem wyczuła guzek w okolicy sutka, więc wróciła do lekarza rodzinnego.

Po wykonaniu badań USG i biopsji u Laury zdiagnozowano agresywnego guza o wielkości 2,2 cm. Miała również raka przewodowego in situ (DCIS), stan przedrakowy, w którym w wyściółce przewodu mlecznego rozwijają się nieprawidłowe komórki, zajmujące obszar 10 cm.

Przeczytaj więcej

Oprócz mastektomii, czyli usunięcia całej lewej piersi, a następnie radioterapii i chemioterapii, Laurze podawano leczenie hormonalne w celu obniżenia poziomu estrogenu, co powodowało wyniszczające objawy menopauzy w postaci uderzeń gorąca, bólów i dolegliwości. „Czułam się jak staruszka” – wspomina Laura, która miała wtedy jeszcze ponad 30 lat.

Moi przyjaciele spodziewali się dzieci, a Scott i ja mieliśmy rozpocząć zapłodnienie in vitro, gdy zdiagnozowano u mnie chorobę.

„Miałam wrażenie, że nie tylko zmagam się z poważną chorobą, ale że wszystkie moje nadzieje i plany na przyszłość zostały mi odebrane”.

Jej leczenie zakończyło się sukcesem w listopadzie 2021 r.

„Wtedy dla mnie naprawdę ważne stało się przywrócenie mojemu ciału normalnego funkcjonowania”.

Chciałaby powrócić do swoich regularnych ćwiczeń na siłowni, ale tymczasowa proteza piersi sprawiała, że bieganie i inne energiczne ćwiczenia były dla niej niekomfortowe.

Z trudem znajdowała ubrania – jej pozostała pierś miała rozmiar 34DD. „Moja proteza piersi nie pasowała zbyt dobrze, więc często musiałam ją poprawiać. Stałam się paranoiczką, bo ludzie widzieli, że jest przesunięta. Czułam, że nie mogę zapomnieć o raku, dopóki nie poddam się rekonstrukcji”.

Wreszcie, w listopadzie 2024 roku – prawie cztery lata po usunięciu piersi – poddała się sześciogodzinnemu zabiegowi, w wyniku którego zbudowano nową pierś, wykorzystując naczynia krwionośne i tłuszcz z brzucha.

„Pierwszy moment, kiedy spojrzałam w dół i zobaczyłam, że znowu mam dwie piersi, był niesamowity. Poczułam się pełna – wreszcie” – mówi.

Teraz znów ćwiczy pięć razy w tygodniu i nosi ubrania, które lubi.

„Moje włosy odrosły po chemioterapii, znów jestem w formie – i w końcu czuję, że znów jestem sobą” – mówi. „Jestem taka wdzięczna, że żyję, ale to nigdy nie powinno trwać tak długo”.

„Dla mnie posiadanie obu piersi nie było kwestią wyglądu, ale także mojej wewnętrznej tożsamości i sposobu, w jaki chciałam żyć”.

Więcej informacji znajdziesz na stronie breastcancernow.org