In Istanbul fand ein Treffen zur Erörterung von Studien zu seltenen Krankheiten statt

An der Acıbadem-Universität fand das Treffen statt, bei dem die im Rahmen des İSTİSNA-Projekts erzielten Studien und Ergebnisse ausgewertet wurden, das in Zusammenarbeit mit den Universitäten Acıbadem und Istanbul durchgeführt und von der Istanbuler Entwicklungsagentur in den Jahren 2022–2024 unterstützt wurde.

Rektor der Acıbadem-Universität, Prof. Dr. Ahmet Şahin sagte in seiner Rede bei dem Treffen, dass mit „Engagement“ Forschung zu seltenen Krankheiten und ähnlichen Themen betrieben werden könne.

Şahin erklärte, dass das İSTİSNA-Projekt einen hohen gesellschaftlichen Wert habe und dass man die geleistete Arbeit zur Gewährleistung der Nachhaltigkeit des abgelaufenen Projekts unterstütze.

Präsident des türkischen Biotechnologie-Instituts, Prof. Dr. Fatma Duygu Özel Demiralp erklärte, dass das ganz besondere Projekt İSTİSNA bedeutende Beiträge zur Entwicklung von Behandlungsmethoden von Diagnose zu Diagnose geleistet habe.

Demiralp erklärte, dass İSTİSNA, das auch mit seinen Stakeholder-Netzwerken erheblichen Einfluss ausübt, das Bewusstsein für vermeidbare Krankheiten stärkt und auf Krankheiten aufmerksam macht, die mit verschiedenen Impfstoffen, Ernährungs- und Behandlungsmethoden geheilt werden können.

„Wir haben durch Studien in den letzten 15 Jahren das Bewusstsein für seltene Krankheiten geschärft“

Prof. ist für seine Arbeit auf dem Gebiet der Genetik und seltener Krankheiten bekannt. Dr. Uğur Özbek äußerte den Wunsch, dass İSTİSNA, dessen öffentliche Förderung aufgrund der Projektlaufzeit eingestellt wurde, im ganzen Land verbreitet wird.

Özbek betonte, dass sie in den letzten 15 Jahren durch Studien zu seltenen Krankheiten das Bewusstsein dafür geschärft hätten und sagte, dass er solchen Studien große Bedeutung beimesse, um die Nachteile zu beseitigen, die durch Krankheiten verursacht würden, die mit einer Häufigkeit von eins zu einer Million oder eins zu hunderttausend auftreten.

Özbek erklärte, dass sie in diesem Zusammenhang 2017 an der Acıbadem-Universität das Forschungs- und Anwendungszentrum für seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel gegründet hätten.

„Das Problem seltener Krankheiten ist auf der ganzen Welt verbreitet“

Einer der Koordinatoren des Exception-Projekts ist Prof., Leiter der Abteilung für Medizinische Biologie der Acıbadem-Universität. Dr. Özden Hatırnaz Ng stellte die Projektergebnisse und die Zukunftsvision in einer Präsentation auf dem Treffen vor.

Ng erklärte, dass sie die Vision für das Projekt während ihrer Studienzeit entwickelt und 2015 den Grundstein für das Projekt gelegt hätten. Aufgrund der Covid-19-Pandemie sei das 2019 beantragte Projekt im Jahr 2022 von der Istanbuler Entwicklungsagentur mit einem Budget von 15 Millionen Lira angenommen worden.

Prof. Dr. Ng erklärte, dass das Problem seltener Krankheiten auf der ganzen Welt verbreitet sei und dass 26 Zentren das Projekt unterstützten, das zu diesem Problem umgesetzt wurde, da es schwierig sei, Expertenzentren und Fachärzte für Diagnose und Behandlung zu erreichen.

Ng erklärte, dass sie im Rahmen des zweijährigen Projekts 10 in internationalen Medien veröffentlichte Artikel unterzeichnet hätten, und merkte an, dass 9 Abschlussarbeiten im Rahmen von İSTİSNA fertiggestellt worden seien und 4 weitere in der Fertigstellung seien.

Ng erklärte, dass die Probleme von zwei Patienten, bei denen 17 bzw. 7 Jahre lang keine Diagnose gestellt worden war, durch die Projektarbeit gelöst worden seien und dass die Analysen, Treffen und Schulungen fortgesetzt würden.

Leiter der Genetikabteilung der Universität Istanbul, Prof. Dr. Sibel Aylin Uğur İşeri betonte zudem, dass seltene Krankheiten, von denen ein erheblicher Teil genetisch bedingt sei, entgegen ihrer Bezeichnung viele Menschen ihr ganzes Leben lang beeinträchtigen.

İşeri fügte hinzu, dass das Exception-Projekt aus Personen besteht, die seit Jahren an seltenen Krankheiten arbeiten.

Im Anschluss an die Reden sagte Prof., Direktor des Anwendungs- und Forschungszentrums für seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden (ACURARE) der Acıbadem-Universität: Dr. Das Panel mit dem Titel „EXCEPTION Platform Future Vision“ wurde von Yasemin Alanay und dem Präsidenten der Ahbap Association, Haluk Levent, moderiert.

Während des Panels tauschten die Teilnehmer ihre Erfahrungen zum Exception-Projekt und zu seltenen Erkrankungen aus.

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