Für diese Erkrankungen ist eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung ohne Gültigkeitsdauer erhältlich.

• Das Ministerium für Familie, Arbeit und Sozialpolitik hat wichtige Änderungen im Verfahren zur Ausstellung von Behindertenbescheinigungen angekündigt.
• Es wurden Richtlinien für die Entscheidungsteams erstellt, die Entscheidungen ohne Gültigkeitsdauer, d.h. dauerhaft, erlassen.
• Darüber hinaus wurden zwei Listen mit Krankheiten erstellt, für die ein solcher Bescheid erlassen werden kann. Die erste Liste enthält 150 Krankheiten, die zweite 58.

MRPiPS erinnerte daran, dass das Kernstück des aktuellen Systems zur Beurteilung von Behinderungen darin besteht, zu beurteilen, ob der Gesundheitszustand einer Person sie daran hindert, bestimmte soziale Rollen gleichberechtigt mit anderen zu erfüllen. Wichtig ist, ob der Gesundheitszustand nach aktuellem medizinischen Kenntnisstand eine Chance auf Besserung bietet und wie die Person in ihrem lokalen Umfeld funktioniert.

Von sozialer Seite wurde wiederholt darauf hingewiesen, dass viele Menschen, die beispielsweise an seltenen Krankheiten oder dem Down-Syndrom leiden, in den Bewertungsteams auf Missverständnisse stoßen. „Es gab Situationen, in denen man trotz anderer Meinungen von Spezialisten auf dem Gebiet der klinischen Genetik davon ausging, dass sich der Gesundheitszustand dieser Menschen verbessern könnte“, so das Ministerium.

Als Reaktion darauf gab der stellvertretende Familienminister Łukasz Krasoń Empfehlungen für die Provinz- und Bezirksteams zur Beurteilung von Behinderungen heraus.

• Menschen, die an fast 150 seltenen Krankheiten leiden, erhalten, wenn sie sich an diese Teams wenden und ihren Zustand dokumentieren, unter Berücksichtigung der Punkte 7 und 8 der Bescheinigung eine dauerhafte Behinderungsbescheinigung (im Falle von Kindern bis 16 Jahren).
• Unter Punkt 7 versteht man die Notwendigkeit ständiger oder längerfristiger Pflege oder Hilfe durch eine andere Person aufgrund der erheblich eingeschränkten Möglichkeit einer selbständigen Existenz, und unter Punkt 8 die Notwendigkeit einer ständigen, alltäglichen Teilnahme des Erziehungsberechtigten des Kindes am Prozess seiner Behandlung, Rehabilitation und Ausbildung.
• Im Falle von Kindern mit Down-Syndrom und Kindern, die an 50 anderen seltenen Krankheiten leiden, wurde eine ähnliche Empfehlung hinsichtlich der für den maximal möglichen Zeitraum (bis zum 16. Lebensjahr) erlassenen Entscheidungen und der Notwendigkeit der Anwendung von Punkt 7 der Entscheidung ausgesprochen.

Was bietet eine unbefristete Erwerbsunfähigkeitsbescheinigung?

Mit der Erteilung einer Verfügung an diese Personen ist die Gewährleistung verbunden:

• Pflegeleistungen,
• Pflegegeld,
• Steuererleichterungen (z. B. die Möglichkeit, Pflegekosten im Rahmen der Rehabilitationsbeihilfe abzuziehen);
• vorrangiger Zugang zu Sozial- und Pflegediensten;
• Einrichtungen für den Zugang zu Gesundheitsdiensten - z.B. Rehabilitation,
• Sanatoriumsbehandlung,
• das Recht auf einen Parkausweis; zusätzliche Unterstützung bei der Ausbildung (die Möglichkeit, einen Assistenten in der Schule oder einen individuellen Studiengang zu erhalten).

Bei diesen Erkrankungen wird eine dauerhafte Invaliditätsbescheinigung ausgestellt

Die Richtlinien mit einer detaillierten Liste der Krankheiten wurden vom Ministerium für Familie, Arbeit und Sozialpolitik bereitgestellt und von Prawo.pl veröffentlicht. Die Website betont, dass sie keinen gesetzlichen Status haben, sondern lediglich Hinweise darstellen, die ein medizinischer Experte verwenden kann.

• Bedingungen , bei denen bestätigt wird, dass das beurteilte Kind mit den unter Punkt 7 genannten Indikationen – der Notwendigkeit ständiger oder längerfristiger Pflege oder Hilfe durch eine andere Person aufgrund der erheblich eingeschränkten Möglichkeit einer unabhängigen Existenz – und den unter Punkt 8 genannten Indikationen – der Notwendigkeit ständiger täglicher Teilnahme des Erziehungsberechtigten des Kindes am Prozess seiner Behandlung, Rehabilitation und Ausbildung für den Zeitraum bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres – berechtigterweise als behindert eingestuft werden kann:

1. Achondroplasie
2. Aicardi-Goutières-Syndrom
3. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel - homozygote Form
4. Alpers-Huttenlocher-Syndrom
5. Alpha- und Beta-Mannosidose
6. Alström-Syndrom
7. Angelman-Syndrom
8. Apert-Syndrom
9. Aromatischer L-Aminosäure-Decarboxylase-Mangel
10. Ataxie Teleangiektasie
11. Autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung
12. Autosomal-rezessive maligne Osteopetrose
13. Bardet-Biedl-Syndrom
14. R4 Gliedergürtel-Muskeldystrophie im Zusammenhang mit Beta-Sarkoglykan
15. CHARGE-Team
16. Calpain-3 R1-bedingte Gliedergürtel-Muskeldystrophie
17. Campomele Dysplasie
18. Canavan-Krankheit
19. Heller-Syndrom (desintegrative Störung des Kindesalters, CDD)
20. Cockayne-Team
21. Coffin-Lowry-Syndrom
22. Angeborenes Fehlen von Arm und Unterarm
23. Angeborene Störung der Glykosylierung
24. Kongenitale Muskeldystrophie mit Alpha-7-Integrinmangel
25. Cornelia de Langes Team
26. Mukoviszidose
27. Dravet-Syndrom (SCN1A-bedingt)
28. Dubowitz-Syndrom
29. Muskeldystrophie Duchenne
30. Einfache Epidermolysis bullosa
31. Fetale Akinesie-Deformationssequenz
32. Fragiles X-Syndrom
33. Fraser-Syndrom
34. Friedreich-Ataxie
35. Fryns-Syndrom
36. GM1-Gangliosidose
37. GM2-Gangliosidose
38. Morbus Gaucher
39. Glycin-Enzephalopathie (nichtketotische Hyperglycinämie)
40. Unterentwicklung des distalen Teils der Extremität(en), Hemimelie
41. Holoprosenzephalie
42. Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom
43. Hydrozephalus mit Stenose des Aquädukts Sylvius
44. Hyperphenylalaninämie durch Tetrahydrobiopterinmangel
45. Erbliche Epidermolysis bullosa
46. Glattes Gehirn - ein angeborener Defekt des zentralen Nervensystems
47. Isolierte Anenzephalie/Exenzephalie
48. Isolierte offene Spina bifida
49. Isovalerianazidose
50. Juvenile Huntington-Krankheit
51. Kabuki-Team
52. Krabbe-Krankheit
53. Kyphoskoliotischer Typ des Ehlers-Danlos-Syndroms
54. Kongenitale Muskeldystrophie durch Lamin-Alpha-2-Mangel, Merosin-negative kongenitale Muskeldystrophie
55. Larsen-Syndrom
56. Lebersche kongenitale Amaurose
57. Lebersche hereditäre Optikusatrophie
58. Leber-Krankheit "plus"
59. Leigh-Syndrom
60. Lesch-Nyhan-Syndrom
61. Mütterliche Phenylketonurie mit Mikrozephalie
62. Meckel-Syndrom
63. Menkes-Krankheit
64. Metachromatische Leukodystrophie
65. Miller-Dieker-Syndrom
66. Mitochondriale Membranprotein-bedingte Neurodegeneration
67. Niemann-Pick-Krankheit Typ A
68. Niemann-Pick-Krankheit Typ B
69. Niemann-Pick-Krankheit Typ C
70. Team Nijmegen
71. Noonan-Team
72. Ohtahara-Syndrom
73. Angeborene Glasknochenkrankheit
74. Angeborene Osteogenesis imperfecta mit Deformitäten
75. Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
76. Morbus Pompe
77. Prionopathien (familiär)
78. Rett-Syndrom
79. Refsum-Krankheit
80. Rubinstein-Taybi-Syndrom
81. Sandhoff-Syndrom
82. Smith-Lemli-Opitz-Syndrom
83. Smith-Magenis-Syndrom
84. Sturge-Weber-Syndrom
85. Taruis Team
86. Timothys Team
87. Tuberöse Sklerose
88. Tay-Sachs-Krankheit
89. Treacher-Collins-Syndrom
90. Turcotte-Syndrom
91. Usher-Syndrom
92. VATER/VACTERL-Team
93. Waardenburg-Syndrom
94. Warburg-Syndrom
95. Williams-Team
96. Wolf-Hirschhorn-Syndrom
97. Morbus Wilson
98. Zellweger-Syndrom
99. Zollinger-Ellison-Syndrom
100. Prader-Willi-Syndrom
101. Kabuki-Syndrom mit einer Mutation in KDM6A
102. Kabuki-Syndrom mit einer KMT2D-Mutation
103. Angelman-Syndrom im Zusammenhang mit UBE3A-Mutation
104. Smith-Magenis-Syndrom mit Deletion 17p11.2
105. Smith-Magenis-Syndrom mit RAI1-Mutation
106. Hallo du Chat-Team
107. Trisomie 13 (Patau-Syndrom)
108. Trisomie 18 (Edwards-Syndrom)
109. Trisomie 21 (Down-Syndrom)
110. Turner-Syndrom
111. Klinefelter-Syndrom
112. Coffin-Siris-Syndrom
113. Cornelia-de-Lange-Syndrom mit SMC1A-Mutation
114. Cornelia-de-Lange-Syndrom mit SMC3-Mutation
115. Cornelia-de-Lange-Syndrom mit RAD21-Mutation
116. Cornelia-de-Lange-Syndrom mit NIPBL-Mutation
117. Cornelia-de-Lange-Syndrom mit HDAC8-Mutation
118. Cri-du-chat-Team (5 Punkte minus)
119. Wolfram-Syndrom
120. Joubert-Syndrom
121. Alagille-Syndrom
122. Hermansky-Pudlak-Syndrom
123. Kartageners Team
124. Leigh-Syndrom (mitochondriale Form)
125. Mitochondriale Enzephalopathie (MELAS)
126. Mitochondriale Myopathie
127. Kearns-Sayre-Syndrom
128. Leigh-Krankheit (SURF1-Mutation)
129. Mitochondriale Erkrankung mit einer Mutation in der mtDNA
130. Mitochondriale Enzephalopathie mit POLG-Mutation
131. Mitochondriale Myopathie mit TK2-Mutation
132. Aarskogs Team
133. Klassisches Ehlers-Danlos-Syndrom
134. Vaskuläres Ehlers-Danlos-Syndrom
135. Marfan-Syndrom
136. Loeys-Dietz-Syndrom
137. Stickler-Syndrom
138. Shprintzen-Goldberg-Syndrom
139. Diastrophische Dysplasie
140. Osteogenesis imperfecta Typ III
141. Osteogenesis imperfecta Typ IV
142. Ellis-van-Creveld-Syndrom
143. Achondrogenese
144. Hypochondroplasie
145. Thanatophore Dysplasie
146. Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie
147. Spät einsetzende Muskeldystrophie
148. Thomson-angeborene Myotonie
149. Nemalin-Myopathie
150. Kabuki-Syndrom mit MLL2-Mutation

• Bedingungen , bei denen bestätigt wird, dass das beurteilte Kind Anspruch auf den Behindertenstatus hat, mit der Angabe gemäß Punkt 8 – die Notwendigkeit einer ständigen, täglichen Teilnahme des Erziehungsberechtigten des Kindes am Prozess seiner Behandlung, Rehabilitation und Ausbildung für den Zeitraum bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres.

1. 22q11.2 Mikrodeletionssyndrom (DiGeorge-Syndrom)
2. Angeborene polyartikuläre Steifheit, Arthrogrypose
3. Autosomal-dominante zerebelläre Ataxie
4. Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie
5. Barth-Syndrom
6. Kardiofaziokutanes Syndrom (CFC)
7. Carnitin-Palmitoyltransferase (CPT)-Mangel
8. Charcot-Marie-Tooth-Krankheit (hereditäre sensorische und motorische Neuropathie)
9. Klassische Galaktosämie
10. Klassische Homocystinurie
11. Angeborene chlorotische Diarrhö
12. Angeborener Hydrozephalus
13. Angeborenes myasthenisches Syndrom
14. Segawa-Krankheit, Dystonie mit gutem Ansprechen auf L-DOPA
15. Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie
16. FKRP-bedingte Gliedergürtel-Muskeldystrophie
17. Gamma-Sarkoglykan-bedingte Gliedergürtel-Muskeldystrophie
18. Glutaryl-Coenzym-A-Dehydrogenase-Mangel (Glutarazidurie Typ 1)
19. Glykogenspeicherkrankheit GSD
20. Hartnup-Krankheit
21. Hämophilie A, schwere Form
22. Hereditäres Angioödem
23. Hereditäre spastische Paraplegie
24. Holocarboxylase-Synthetase-Mangel
25. Pigmentinkontinenz - Bloch-Sulzberger-Syndrom
26. Brustverengungsdysplasie – Jeune-Syndrom
27. Johanson und Blizzard-Team
28. Joubert-Syndrom und verwandte Erkrankungen
29. Mangel an langkettiger Fettsäuredehydrogenase 3-Hydroxyacyl-CoA
30. Mitochondriale Enzephalopathie, Laktatazidose mit schlaganfallähnlichen Episoden - MELAS-Syndrom
31. Mittelkettiger Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
32. Mikrophthalmie-Aphthalmie-Syndrom
33. Gastrointestinale mitochondriale Enzephalomyopathie
34. Mitochondriale oxidative Phosphorylierungsstörung aufgrund von mitochondrialen DNA-Anomalien
35. Trifunktioneller mitochondrialer Proteinmangel
36. Multisystematrophie
37. Multisystematrophie vom Parkinson-Typ
38. Orofazial-digitales Syndrom Typ 1
39. Pfeiffer-Syndrom
40. Phenylketonurie
41. Spinozerebelläre Ataxie mit Beginn im Kindesalter
42. Steinert-Myotone Dystrophie
43. Tracher-Collins-Syndrom
44. Tuberöse Sklerose
45. Tyrosinämie Typ 1
46. Werner-Syndrom
47. Früh einsetzende Parkinson-Krankheit
48. Loeys-Dietz-Syndrom
49. Borjeson-Forssman-Lehmann-Syndrom
50. Sensenbrenner Team
51. Arnold-Chiari-Syndrom Typ 1
52. Fanconi-Anämie
53. Allagille-Syndrom
54. Ahornsirupkrankheit
55. Hypophosphatasie
56. Pompe-Syndrom
57. X-chromosomale hypophosphatämische Rachitis
58. Freeman-Sheldon-Syndrom

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