Рассеянный склероз: реестры заболеваний улучшают лечение

Сто девяносто один центр, включая 14 педиатрических, 96 000 пациентов, 73 исследовательских проекта и 50 научных статей. Эти цифры, спустя десять лет после запуска, отражают текущее состояние Итальянского регистра рассеянного склероза (RISM) – проекта Итальянского фонда рассеянного склероза (FISM) и Университета Бари, направленного на улучшение понимания и лечения этого заболевания. Данные были недавно представлены в Падуе на конгрессе Итальянского общества неврологии.

Какие данные собирает реестр и для каких целей?

Будучи регистром заболеваний, RISM стремится оптимизировать лечение рассеянного склероза, используя огромный объём данных, полученных из реальной практики, то есть данных о пациентах и ​​их повседневном опыте, связанном с этим заболеванием. Характер собираемых данных разнообразен: помимо демографических данных, регистр также содержит информацию о типе заболевания, полученном лечении, проведённых исследованиях (например, МРТ) и степени инвалидности. Эта информация позволяет пролить свет на прогрессирование заболевания, собрать данные о безопасности терапии в реальных условиях, оценить качество медицинской помощи в центрах и попытаться выявить факторы, способные прогнозировать прогрессирование рассеянного склероза и эффективность терапии.

«Реестр как инструмент исследования и общественного здравоохранения»

Эта конкретная категория исследований, наряду со сравнительными исследованиями методов лечения, недавно подтвержденными анализом в журнале «Эпидемиология и профилактика», относится к числу наиболее репрезентативных проектов, запущенных благодаря использованию данных регистров. «Сегодня RISM приобретает еще большее значение в условиях растущей тенденции не только к ранней диагностике, но и к мониторингу эффективности оптимального раннего лечения», — комментирует Марио Альберто Батталья , президент FISM, также подчеркивая роль регистров в оценке и планировании здравоохранения: «RISM — стратегический инструмент для исследований и общественного здравоохранения. Он является неотъемлемой частью Повестки дня по рассеянному склерозу и связанным с ним заболеваниям и будет играть центральную роль в определении приоритетов новой Повестки дня по рассеянному склерозу и связанным с ним заболеваниям на следующие пять лет, вплоть до 2030 года».

Реестр: ценный ресурс по детскому рассеянному склерозу и заболеваниям, связанным с рассеянным склерозом.

Из центров, участвующих в проекте, 14 являются педиатрическими и представляют собой ценный ресурс для понимания оптимальных подходов к лечению этого заболевания у детей и подростков. Благодаря этой информации, например, недавно удалось пролить свет на важность раннего и высокоэффективного лечения для предотвращения риска инвалидности и сохранения неврологических функций, даже у детей.

Реестр содержит информацию не только о рассеянном склерозе, но и о связанных с ним заболеваниях, таких как оптический нейромиелит (NMOSD) и заболевание, связанное с антителами к MOG (MOGAD), — редких заболеваниях, которые долгое время путали с рассеянным склерозом. С 2022 года в реестр было внесено около тысячи пациентов. Кроме того, RIMS является частью и координатором Big MS Data Network — международной сети регистров рассеянного склероза.