Дегенерация желтого пятна по-прежнему не достигает необходимого уровня: «На зрение не смотрят и не слушают».

23 октября были объявлены новые основные уровни медицинской помощи . И снова макулярная дегенерация осталась без внимания. Ни слова, ни слова, ни строчки. Как будто её не существует. Как будто тысячи людей, которые каждый день живут с риском потери зрения, не заслуживают внимания. Я говорю как президент Комитета по макуле, но также как гражданин, который видел, как слишком много глаз угасают в тишине. Годами мы вместе с врачами и ассоциациями участвуем в бесплатных профилактических кампаниях, чтобы повысить осведомлённость об этих хронических и неизлечимых заболеваниях, поражающих центральную часть сетчатки. Это болезни, которые нельзя вылечить за одну ночь, которые нельзя прооперировать, о которых нельзя забыть.

Однако макулярная дегенерация не включена в новые программы LEA (Lea). Несмотря на всю проделанную работу, несмотря на просьбы, предложения и отзывы. Создаётся впечатление, будто зрение – это привилегия, а не право. Люди отворачиваются, предпочитая говорить о проблемах, «решаемых за один день», например, о катаракте, и закрывают глаза на тех, кому требуется постоянный уход, поддержка и серьёзная политика. Мы ждали хотя бы слова. Сигнала. Жеста ответственности. Но вместо этого – ничего. Все молчат. Легче игнорировать то, что нельзя решить быстро. Но макулярная дегенерация неизлечима. И те, кто от неё страдает, не могут ждать.

К этому добавляется региональное неравенство. В некоторых регионах, например, в Эмилии-Романье и Тоскане, лекарства старого поколения всё ещё назначаются, а инновационные не предоставляются. Это не просто проблема здравоохранения. Это акт несправедливости. Это всё равно, что утверждать, что зрение менее ценно, чем другие болезни. Мы просили, писали, участвовали, предлагали. Мы внесли свой вклад. Но ответ всегда один и тот же: на нас не смотрят, нас не слушают. Мы в тени. И, возможно, некоторым удобно, чтобы мы оставались там. Потому что не видеть — значит не тратить.

Но мы не сдадимся. Мы продолжим говорить, информировать и обращаться к политикам и учреждениям. Потому что, если пациент без лечения — это хоть копейка, это больше недопустимо. Макулярная дегенерация существует. Пациенты существуют. И они заслуживают уважения. Зрение — это право. Не роскошь. Не мелочь. Не тень, которую можно игнорировать.

*Президент Комитета Макулы