Doença de Parkinson deixa Christian (37) de joelhos – hoje ele vive livre de sintomas

Em uma entrevista ao FOCUS online, Christian explica como ele convive com a doença há oito anos, por que atualmente ele praticamente não apresenta sintomas e por que ele está comprometido em aumentar a conscientização e a visibilidade para as pessoas que sofrem da doença.

FOCUS online: Sr. Schmidt-Heisch, o senhor tinha apenas 37 anos quando foi diagnosticado com Parkinson. Como vivenciou esse momento?

Schmidt-Heisch: No começo, fiquei chocada e chorei. Sempre pensei que o Parkinson afetasse apenas idosos. Mas, ao mesmo tempo, também fiquei aliviada: finalmente sabia de onde vinham meus sintomas e o que eu poderia fazer para melhorá-los.

Quando você percebeu os sinais pela primeira vez?

Schmidt-Heisch: É difícil dizer, porque o Parkinson é um processo gradual. Em média, os afetados têm a doença por dez a 15 anos antes que ela se torne perceptível. No meu caso, começou com um tremor na mão esquerda. Reprimi isso por muito tempo. Mas aí, nas férias com meu marido, chegou uma situação em que não consegui mais esconder os sintomas.

Schmidt-Heisch: Saímos com um amigo. Disseram-me para mudar de lugar num restaurante. Mas não consegui; fiquei petrificado. Naquele momento, não consegui negar o meu tremor. Então, quando cheguei a casa, fui ao meu médico de família, que me encaminhou para o hospital universitário. Depois de vários exames, recebi rapidamente o diagnóstico: síndrome de Parkinson juvenil.

É o que os médicos chamam de forma particularmente precoce do Parkinson. O que aconteceu depois?

Schmidt-Heisch: Comecei a tomar medicamentos convencionais para Parkinson, que funcionaram bem no início. Mas os intervalos entre as doses foram ficando cada vez mais curtos. Chegou um momento em que precisei tomar os comprimidos seis vezes ao dia. Minha dieta foi severamente restringida, eu tinha cãibras dolorosas nos pés e não conseguia mais andar normalmente. Somavam-se a isso distúrbios do sono, uma postura cada vez mais curvada e problemas de concentração. Minha coordenação motora fina não estava mais funcionando tão bem.

Foi por isso que você decidiu fazer uma operação em 2023, na qual os médicos implantaram – para simplificar – um marcapasso cerebral.

Schmidt-Heisch: Por muito tempo, não consegui imaginar uma cirurgia dessas. A simples ideia de estar totalmente consciente enquanto os eletrodos eram inseridos era aterrorizante. Mas, em determinado momento, meu sofrimento se tornou tão grande que eu disse: "Vou fazer isso". A parte mais desagradável foi a fixação na minha cabeça. Eu me senti como se estivesse em um torno. Mas nunca me arrependi da minha decisão. O resultado é ainda melhor do que eu esperava.

Schmidt-Heisch: Na verdade, uma redução de 50% a 60% na medicação é considerada um sucesso. Eu consigo até ficar sem ela completamente. Não é o caso de todos, mas funciona para mim. Hoje, praticamente não tenho tremores e não tomo nenhum medicamento para Parkinson há mais de dois anos.

Mais informações estão disponíveis em organizações como a Associação Alemã de Parkinson, a Fundação Parkinson e a Sociedade Alemã de Parkinson. A associação "Parkinson Paten" de Christian Schmidt-Heisch pode ser encontrada aqui .

E os outros sintomas?

Schmidt-Heisch: Os problemas de sono continuam, e ainda me canso mais rápido. Mas, comparado a antes, é uma diferença enorme. Tenho mais ou menos minha vida normal de volta. Gosto de chamar isso de minha vida 3.0.

Agora você está comprometido em ajudar outras pessoas afetadas pela doença de Parkinson e fundou a associação "Parkinson Pate". Por que isso é tão importante para você?

Schmidt-Heisch: Porque sei como a enxurrada de informações pode ser avassaladora no início. Depois do meu diagnóstico, pedi ao meu melhor amigo para organizar tudo para mim. Ele foi meu catalisador, por assim dizer. Hoje, meus padrinhos e eu queremos ser esse catalisador para os outros. Ninguém deveria se sentir sozinho com a doença.

Dado o número crescente de casos, a doença de Parkinson será uma preocupação ainda maior para a nossa sociedade no futuro. Qual é o equívoco que você encontra com mais frequência?

Schmidt-Heisch: Muitas pessoas pensam que o Parkinson significa automaticamente que você não pode mais trabalhar. Isso não é verdade. Às vezes, você precisa de um ritmo ou ritmo diferente, mas trabalhar com Parkinson é certamente possível. E também acho importante que, só porque alguém é mais lento, não signifique que você tenha que fazer coisas constantemente por ele. A linha entre apoio e intromissão é tênue. Pessoas com Parkinson são tão parte da sociedade quanto qualquer outra pessoa.

Você menciona “sociedade”: o que você quer dela?

Somente na Alemanha, a Sociedade Alemã de Parkinson e Distúrbios do Movimento espera que o número de casos aumente em até 50% até 2040. Um estudo de cientistas chineses publicado no British Medical Journal prevê que o número de casos em todo o mundo mais que dobrará — de 11,9 milhões em 2021 para pouco mais de 25 milhões até 2050.

Especialistas atribuem isso principalmente às mudanças demográficas. No entanto, especialistas também observam um número crescente de casos da doença em faixas etárias mais jovens. Portanto, suspeita-se de outras influências, como processos imunológicos ou o ambiente, além da idade.

Pessoas com doença de Parkinson sofrem com a morte de células nervosas no cérebro. Isso resulta em deficiência de dopamina, que por sua vez desencadeia os sintomas típicos da doença.

Isso inclui:

• Tremor
• Distúrbios do movimento, como rigidez muscular (rigor)
• movimentos lentos (bradicinesia)
• Congelamento de movimentos
• Distúrbios de equilíbrio
• Dificuldade para falar e engolir
• Distúrbios das funções vegetativas (como pressão arterial e digestão)
• Distúrbios do sono
• Depressão

A doença se desenvolve gradualmente: quando os sintomas se tornam visíveis, as alterações no cérebro geralmente já estão ocorrendo há anos. Os primeiros sinais clínicos costumam ser notados por quem está ao redor da pessoa afetada — como foi o caso de Christian.