OESO-rapport: Duitsland moet beter luisteren naar feedback van patiënten

Berlijn. Gezondheidszorg moet afgestemd zijn op de behoeften van de patiënt – symptomen verlichten en de kwaliteit van leven verbeteren. Maar een OESO-studie in 19 landen toont aan dat zorgstelsels hierin slechts in zeer uiteenlopende mate slagen.

In het kader van de Patient-Reported Indicator Survey (PaRIS) ondervroegen onderzoekers 107.000 patiënten ouder dan 45 jaar in 19 landen en verzamelden ze gegevens van 1.800 eerstelijnszorginstellingen. Dit omvatte landen zoals Nederland, Portugal, Australië en Spanje, maar niet Duitsland.

Het Federale Ministerie van Volksgezondheid had methodologische bezwaren tegen de aanpak van het onderzoek, zo werd aangegeven tijdens het online evenement "Kwaliteitsborging in de gezondheidszorg: vraag het uw patiënten!", waarvoor de OESO had uitgenodigd.

Het doel van de studie is om de medische uitkomsten en ervaringen van patiënten ouder dan 45 jaar met chronische ziekten te bepalen. Meer dan de helft van de ondervraagde patiënten had twee chronische ziekten (52 procent) en meer dan een kwart had er drie of meer, meldde Michael van den Berg van de afdeling Gezondheid van de OESO.

Zeventig procent van deze patiënten gebruikt drie of meer medicijnen tegelijk. Dit is de snelst groeiende patiëntengroep in de OESO, benadrukte hij.

In totaal werden tien criteria bevraagd

Hij rapporteerde dat meer dan de helft van de patiënten met drie aandoeningen behandeld wordt in consulten van minder dan 15 minuten. De verzamelde gegevens laten een duidelijk verband zien tussen de zorgduur (in minuten) en het vertrouwen van de patiënt in de arts tijdens het consult, aldus Van den Berg. Deze patiëntengroep heeft daarom meer ondersteuning nodig.

In totaal identificeerden de onderzoekers vijf door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROM) en vijf door de patiënt gerapporteerde ervaringsmaten (PREM) om patiëntgerichtheid te meten. Deze omvatten bijvoorbeeld de door patiënten ervaren coördinatie van de zorg, het vermogen om zelf met hun ziekte(n) om te gaan en het vertrouwen in de gezondheidszorg.

De verschillen tussen de 19 deelnemende landen zijn significant, benadrukte Van den Berg. Landen met een traditioneel hoge gemiddelde levensverwachting onder hun bevolking presteerden niet per se het beste in het onderzoek.

Rangschikking tussen landen is niet het doel

Reinhard Busse, hoogleraar gezondheidszorgmanagement aan de Technische Universiteit Berlijn, verduidelijkte dat deze studie niet bedoeld is om landen te rangschikken: "Het gaat hier niet om gouden en zilveren medailles."

De kenmerken van individuele zorgsystemen zijn cruciaal om tot betere zorgresultaten te komen. Busse legde echter uit dat patiëntenenquêtes alleen nuttig zijn als ze longitudinaal worden uitgevoerd – d.w.z. over meerdere jaren.

De vragen die het OESO-onderzoek oproept, zijn uiterst relevant gezien het doel van de nieuwe federale regering om een ​​verplicht stelsel van eerstelijnsgezondheidszorg in te voeren, aldus professor Oliver Gröne, onderzoeker gezondheidszorg aan de Universiteit van Witten-Herdecke.

“Hoe gaan we om met de nieuwe eisen?” Er valt veel te zeggen voor het zodanig vormgeven van de geplande hervorming dat de coördinatie van de zorg op systeemniveau wordt versterkt, aldus Busse.

Ondersteunende systemen “uit de praktijk”

Dr. Leonor Heinz van het Duitse Research Practice Networks Initiative bij DEGAM (Duitse Vereniging voor Huisartsgeneeskunde en Familiegeneeskunde) noemde het “onwaardig” dat er in de 21e eeuw geen geldige gegevens beschikbaar zijn voor veel aspecten van medische zorg en kwaliteitsborging.

"In de dagelijkse zorg wil ik de hoop koesteren dat wat ik doe bijdraagt ​​aan betere resultaten", zei ze, terwijl ze haar medische ethos beschreef. Ze vergeleek de uitdaging met de relatie tussen gedrags- en situationele preventie: verbeteringen kunnen niet alleen worden bereikt op het "microniveau" van de individuele arts-patiëntrelatie. "We hebben ondersteunende systemen nodig van en voor de praktijk", betoogde ze.

Er is echter nog een lange weg te gaan voordat PROM's en PREM's in Duitsland wijdverbreid zijn, meldt Cordula Mühr, patiëntenvertegenwoordiger in de Federale Gezamenlijke Commissie. "Niemand voelt zich verantwoordelijk." Ze pleit al jaren voor de invoering van patiëntenenquêtes als een gelijkwaardig instrument voor kwaliteitsborging binnen het kader van de Federale Gezamenlijke Commissie.

Er is momenteel echter slechts één procedure in het kader van hartkatheterisatie (percutane coronaire interventie en coronaire angiografie, PCI). De beschikbare resultaten zijn echter nog niet gepubliceerd, klaagde Mühr.

Voorbeeld Oostenrijk

Oostenrijk heeft in ieder geval een eerste stap in deze richting gezet en in 2022 een sectoroverschrijdende patiëntenenquête gehouden. Het doel van de enquête onder ongeveer 2.300 patiënten was om inzicht te krijgen in de werking van sectoroverschrijdende zorg.

Deelnemers waren patiënten die in het derde kwartaal van 2021 een klinische behandeling moesten ondergaan en daarna minimaal één poliklinisch contact hadden.

Verena Nikolai van het Oostenrijkse federale ministerie van Sociale Zaken, Gezondheid, Zorg en Consumentenbescherming omschreef de resultaten van het onderzoek als "deels verrassend goed".

Negentig procent van de respondenten gaf aan betrokken te zijn bij behandelbeslissingen in het ziekenhuis. In de poliklinische zorg gaf 94 procent van de patiënten dit aan. Nog eens 94 procent vond dat de arts voldoende tijd nam.

“Patiënten moeten zich gehoord voelen”

Uit het onderzoek bleek echter ook dat er problemen waren met de coördinatie van de zorg: 17 procent gaf aan tegenstrijdige informatie te hebben ontvangen van verschillende zorgverleners, en 15 procent van de patiënten gaf aan geen (drie procent) of onvoldoende (twaalf procent) informatie te hebben ontvangen over voorgeschreven medicijnen.

Patiënten, concludeert Verena Nikolai, "moeten zich gehoord voelen – dit heeft ook invloed op de therapietrouw." Luisteren naar de ervaringen van patiënten is essentieel voor het verbeteren van de zorg, concludeert OESO-onderzoeker Michael van den Berg.

In Duitsland worden nog steeds de eerste pogingen gedaan om patiëntgegevens systematisch te gebruiken. Dit geldt onder meer voor het modelproject mehr-patientensicherheit.de , dat in februari 2024 door de Duitse Vereniging van Wettelijke Ziekenfondsen (vdek) werd gelanceerd.

Volgens de initiatiefnemers is dit het eerste Critical Incident Reporting System (CIRS) dat zich direct richt op verzekerden en hun naasten en dat zich uitstrekt over vrijwel alle zorggebieden, zoals bij de lancering zo'n anderhalf jaar geleden werd aangegeven.

Van de levering voor de levering

Wekelijks worden er tussen de vier en twaalf nieuwe gevallen gemeld op het portaal, waarvan er sinds medio februari 2024 1.647 zijn gemeld, zo meldde de VDEK naar aanleiding van een verzoek. 43 procent van de casusmeldingen was afkomstig uit de poliklinische zorg, 42 procent uit ziekenhuizen, vijf procent uit revalidatiecentra en drie procent uit de verpleegsector.

Soms kwamen er ook meldingen binnen naar aanleiding van ervaringen bij apotheken, hulpdiensten of ambulances, en kraamklinieken.

De ervaringen van patiënten of familieleden worden verwerkt door de Deutsche Gesellschaft für Patißschutz (DGPS). De individuele patiënt ontvangt echter geen gepersonaliseerde feedback. In plaats daarvan wordt alle informatie over personen, tijd en locatie geanonimiseerd tijdens de casusevaluatie en wordt het rapport toegewezen aan een van de twaalf themaclusters.

Denk bijvoorbeeld aan het voorschrijven, doseren of toedienen van medicijnen, zorgstappen en -processen (behandeling, diagnose of verpleging) of het gedrag van zorgpersoneel – zowel positieve als negatieve casussen.

Tweejarige projectfase – en dan?

Bijzonder leerzame en interessante casussen worden gedocumenteerd in de vorm van zogenaamde focuscases. Sinds begin dit jaar wordt de verkregen informatie ook via sociale media gebruikt voor campagnes ter verhoging van de patiëntveiligheid, aldus de VDEK. Er zijn ook plannen om verwerkte CIRS-informatie via nieuwsbrieven terug te koppelen naar zorgprofessionals.

Niet alles wat vanuit het perspectief van de patiënt niet optimaal is, heeft invloed op het behandelresultaat of is een fout, zei vdek-voorzitter Ulrike Elsner bij de lancering van het portaal. Het gaat er ook niet om medisch personeel of instellingen te "beschuldigen", benadrukte ze.

Maar hoe uitgebreider kritische gebeurtenissen worden vastgelegd in een gestructureerd CIRS, “hoe groter het leerpotentieel voor anderen en hoe beter passende preventieve maatregelen uit deze gebeurtenissen kunnen worden afgeleid”, aldus Elsner.

Een sterkere stem voor patiënten

Het is echter momenteel onzeker in hoeverre het door de patiënt gerapporteerde CIRS de projectfase van twee jaar – plus de mogelijkheid van een verlenging met een jaar – zal overleven. De VDEK stelt dat zij ernaar streeft om extra zorgverzekeraars of zorgverzekeraars aan te trekken voor het project.

Het portaal is een geschikt instrument om patiënten een sterkere stem te geven in de gezondheidszorg en “zou wat ons betreft een permanent karakter moeten krijgen.”

De kans blijft dus onduidelijk of de beschikbaarheid van patiëntgegevens ook in Duitsland zal toenemen. Ondertussen gaat de PaRIS-studie van de OESO nu de tweede onderzoeksronde in. Michael van den Berg verwacht dat de meeste OESO-landen deze keer zullen deelnemen.