Los pacientes con cáncer pagan 1.800 euros al año por el tratamiento, y el 16% de las mujeres abandonan sus trabajos.
Existe una enorme carga que supone la enfermedad, que pesa tanto sobre el paciente como sobre sus cuidadores. A esto se suma la gravísima carga de lo que se denomina «toxicidad financiera» en oncología: los 1800 € anuales que afronta cada persona diagnosticada con cáncer en nuestro país. Esta enorme suma se desglosa en gastos de transporte para visitas y pruebas en centros a menudo lejos de casa, desembolsos para suplementos y medicamentos adicionales, consultas con especialistas y, tal vez, incluso apoyo psicológico. Esta dramática situación desequilibra e incluso deja a familias enteras en la indigencia, en una situación ya de por sí complicada donde, tras el diagnóstico, el 16 % de las mujeres y el 15 % de los hombres con cáncer deben dejar de trabajar.
La toxicidad financiera que está llevando al empobrecimiento de millones de personas, que Italia ha intentado contrarrestar con medidas de vanguardia como la ley sobre el olvido del cáncer —aún en gran medida sin implementar—, es la otra cara de la moneda, lamentablemente la más oscura, de una tendencia que ha hecho que el cáncer en su conjunto se vuelva crónico, gracias sobre todo a los enormes avances logrados en las terapias.
Una historia de éxito que, sin embargo, tiene entre sus «víctimas» las finanzas familiares de quienes afrontan el cáncer, como lo demuestra la primera herramienta del mundo capaz de analizar las causas de la toxicidad financiera, es decir, la crisis económica que afecta a los pacientes a causa del cáncer y sus tratamientos. Denominada Proffit (Resultados Informados por el Paciente para Combatir la Toxicidad Financiera), se trata de un cuestionario que, como se destaca en el estudio publicado en el «Journal of Cancer Policy», ha recibido validación longitudinal, lo que confirma su valor como herramienta para medir la toxicidad financiera en un sistema público de salud. El estudio se presenta en sesión plenaria en el XXVII Congreso Nacional de la Asociación Italiana de Oncología Médica (AIOM) en Roma.
«Ya hemos demostrado, en un estudio con 3760 italianos con cáncer, que el 26 % se enfrenta a dificultades económicas en el momento del diagnóstico, y el 22,5 % experimenta un agravamiento de estas dificultades durante el tratamiento», explica Francesco Perrone, presidente de la AIOM. «Además, estos pacientes tienen un 20 % más de riesgo de fallecer en los meses y años posteriores al tratamiento. El impacto de la carga financiera en la supervivencia de los pacientes en Italia es similar, pero con efectos opuestos, a los beneficios inducidos por algunas terapias aprobadas por los organismos reguladores. Por ello, nos preguntamos qué causa las dificultades económicas y por qué podrían afectar también a los pacientes en un sistema universalista como el nuestro. De ahí el cuestionario Proffit, que está a disposición de la comunidad científica y ya ha sido validado en inglés para su aplicación en el Reino Unido. Es útil en todos los entornos con un sistema de salud pública».
«En un sistema privado como el de Estados Unidos, donde el seguro cubre el 80 % del coste del tratamiento, se da por sentado que quienes padecen cáncer se enfrentarán a problemas económicos», afirma Massimo Di Maio, presidente electo de la AIOM. «En Estados Unidos, el riesgo de muerte para los pacientes con cáncer que sufren dificultades económicas y se declaran en bancarrota es aproximadamente un 80 % mayor que para quienes no las sufren. Un diagnóstico de cáncer puede arruinar a familias enteras, con enormes costes directos e indirectos. Esto no debería ocurrir en Italia ni en otros países con sistemas universalistas, capaces de garantizar el tratamiento para todos».
«Proffit es un cuestionario compuesto por 16 afirmaciones con las que los pacientes deben indicar si están de acuerdo o en desacuerdo: nueve abordan las causas de las dificultades económicas y siete miden sus consecuencias», destaca Laura Arenare, bioestadística de la Unidad Compleja de Ensayos Clínicos del Instituto Nacional del Cáncer IRCCS Fondazione Pascale de Nápoles. «La validación longitudinal del cuestionario es fundamental, ya que facilitará su uso por la comunidad científica internacional. Proffit permite estimar con precisión los niveles de toxicidad financiera porque posibilita que los pacientes expresen su opinión sobre su calidad de vida, sin la influencia de los médicos. También se han observado diferencias regionales significativas, ya que los pacientes con cáncer en las regiones del sur se enfrentan a mayores dificultades económicas que los del norte».
En 2024, se diagnosticaron 390.100 nuevos casos de cáncer en Italia. Un dato positivo, impulsado principalmente por los avances en el tratamiento, es el aumento constante del número de personas que sobreviven tras un diagnóstico: en 2024, la cifra ascendía a aproximadamente 3,7 millones, y se estima que superará los 4 millones en 2030. «La mitad de los ciudadanos diagnosticados hoy en día están destinados a recuperarse, ya que tendrán la misma esperanza de vida que quienes no desarrollan cáncer», afirma el presidente Perrone. Esta es una buena noticia para los pacientes, pero también plantea desafíos de sostenibilidad para el sistema y un aumento de la carga de trabajo para los oncólogos. La toxicidad financiera no se debe únicamente a la pérdida de ingresos por la posible jubilación. Los cuestionarios Proffit, respondidos por los pacientes, revelan causas que se remontan a tres grandes áreas y que pueden ayudarnos a combatir este fenómeno con acciones de amplio alcance. La primera se refiere a la capacidad del Sistema Nacional de Salud para atender a los pacientes. Este problema puede abordarse haciendo que las Redes Regionales de Oncología, actualmente activas solo en aproximadamente la mitad de las regiones, sean verdaderamente funcionales en todo el país. Esto puede mejorar la calidad de la interacción entre pacientes y profesionales sanitarios, así como la capacidad de estos últimos para comunicarse entre sí y construir una red de apoyo donde los pacientes se sientan atendidos desde el momento del diagnóstico.
«La segunda fuente principal de dificultades financieras es la distancia entre el domicilio y el centro de tratamiento, y los consiguientes gastos de transporte», explica Massimo Di Maio. «No nos referimos necesariamente a los casos extremos de migración médica del sur al norte. La distancia media que recorren los pacientes no supera los 25 km, que es la que hay entre las afueras y el centro de la ciudad, pero deben recorrerla varias veces al mes. Es importante recordar que los centros de nuestro sistema sanitario, sobre todo en especialidades complejas como la oncología, tienden a concentrarse en los grandes centros urbanos y no tanto en la zona. Por eso, las redes regionales de oncología y la medicina comunitaria son las áreas en las que debemos trabajar».
"La tercera macroárea se refiere a los gastos no cubiertos por el Servicio Nacional de Salud: medicamentos adicionales, suplementos y visitas a especialistas tras el diagnóstico", explica Elisabetta Iannelli, Secretaria de FAVO (Federación Italiana de Asociaciones de Voluntarios en Oncología). Estos costes pueden tener un impacto significativo, especialmente en los sectores más vulnerables de la población. A esto se suman las dificultades laborales: muchos pacientes, en particular los autónomos o quienes carecen de protección laboral, ven reducidos drásticamente sus ingresos mientras que los gastos aumentan. El cáncer no solo implica costes directos de tratamiento, sino también costes indirectos relacionados con la pérdida de días laborales, la disminución de la productividad y, en algunos casos, la imposibilidad de mantener la actividad profesional. Nuestro sistema garantiza el acceso a los fármacos oncológicos, pero servicios como la fisioterapia, la cirugía reconstructiva o la atención dental —necesarios para muchos pacientes en tratamiento activo— siguen excluidos. Incluso las prótesis y ayudas esenciales, como pelucas o sujetadores postoperatorios para mujeres que se someten a cirugía de cáncer de mama, siguen siendo responsabilidad de los pacientes. Hablar de una «reincorporación a la vida» tras el cáncer también implica considerar estos aspectos: la pérdida de ingresos, los costes indirectos y los gastos no cubiertos. Es en este ámbito donde deben fortalecerse las instituciones, porque la recuperación del cáncer no puede separarse de la sostenibilidad económica de la vida diaria; de lo contrario, la victoria clínica corre el riesgo de convertirse en una derrota social.
Noticias y análisis sobre acontecimientos políticos, económicos y financieros.
Inscribirse
ilsole24ore
