Von selten zu anerkannt: Women in Rare startet eine nationale Umfrage zu den Ursachen und Auswirkungen von Diagnoseverzögerungen auf Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Betreuer.

Dieses Projekt, das jetzt in sein zweites Jahr geht, wird von Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in Partnerschaft mit Uniamo – Italienische Föderation für seltene Krankheiten, in Zusammenarbeit mit Fondazione Onda, Censis und Altems konzipiert und gefördert. Es wurde ins Leben gerufen, um die Auswirkungen seltener Krankheiten auf das Leben von Frauen sowohl als Patientinnen als auch als pflegende Angehörige zu untersuchen und ist dabei auf die Mitarbeit eines wissenschaftlichen Komitees angewiesen, das sich aus Experten verschiedener Fachgebiete für seltene Krankheiten sowie institutionellen Vertretern zusammensetzt. Die Umfrage zielt darauf ab, verschiedene Faktoren zu analysieren, die Diagnoseverzögerungen beeinflussen können – wie Bildung, Beschäftigung, geografischer Standort und Geschlechterunterschiede. Letzteren wird besondere Aufmerksamkeit gewidmet: Ziel ist es, herauszufinden, ob Frauen – wenn alle anderen Dinge unverändert bleiben – einen weiteren Nachteil bei der Diagnosestellung haben. Der Fragebogen ist bis zum 8. August und danach vom 15. September bis zum 17. Oktober 2025 auf der Uniamo-Website verfügbar.