Воспалительное заболевание кишечника: что делать, чтобы улучшить жизнь пациентов

Три запроса к политикам и учреждениям для конкретного улучшения качества жизни людей с хроническими воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), в частности язвенным колитом и болезнью Крона. Три запроса, которые затрагивают столько же сфер общественной жизни: мир работы и образования, мир сексуальности и родительства, а также мир питания, тема, особенно чувствительная для пациентов.

Первое: введение налоговых льгот или освобождение от взносов для компаний, которые предлагают гибкие варианты работы для сотрудников с ВЗК, признание инвалидности (закон 104) и создание специальных учебных курсов для преподавательского состава в школах/университетах. Второе: создание учебных курсов для врачей и работников здравоохранения для решения проблемы сексуальности и активной поддержки пациентов с ВЗК. Третье: создание Министерством здравоохранения Руководств по питанию, которые помогают определить идеальные продукты и варианты питания на разных стадиях заболевания, что позволяет избежать самостоятельного приготовления.

Запросы выдвигаются совместно пациентами, научными обществами и фармацевтическим миром, которые в результате совместной работы пришли к общему Манифесту. Документ был представлен вчера, 1 июля, и подписан по этому случаю также некоторыми представителями учреждений, которые обязались продвигать их вперед.

Кампания «Голоса из нутра»

Это суть второго выпуска кампании «Voci di pancia - dalle emozioni alle azioni», информационной кампании, проводимой компанией Lilly при поддержке Amici Italia, Ig-Ibd (Итальянская группа по изучению воспалительных заболеваний кишечника) и Ifcca (Международная федерация ассоциаций по болезни Крона и язвенному колиту).

Три гида и серия водкастов

Но это еще не все: три практических руководства для людей с ВЗК, каждое из которых посвящено определенной области выявленных потребностей — работе и учебе, сексуальности и воспитанию детей, питанию и общению, — и доступно на веб-сайте инициативы www.vocidipancia.it , а также серия водкастов из трех эпизодов с моментами обсуждений и диалогов между пациентами, гастроэнтерологами и экспертами.

От эмоций к действиям

Три тематические области были определены благодаря первому выпуску кампании «Voci di pancia», которая выявила психологическое и социальное бремя ВЗК. Было собрано много голосов (именно так). Например, этот: « Мне приходится ходить в туалет с утра до вечера. Я достиг максимального количества дней отпуска, и это кажется мне немного абсурдным. Но работа — не единственная проблема. Я хожу в туалет все время: на каникулах, за ужином в ресторане, когда мы дома обнимаемся. Я больше не могу жить ». Затем следует мир школы, где ученики с ВЗК могут стать объектом насмешек со стороны своих одноклассников, но часто не получают никакой поддержки и от учителей.

«Воспалительные заболевания кишечника невидимы, и именно потому, что они невидимы, их часто не понимают. Но за каждым пациентом идет молчаливая битва, состоящая из боли, срочности, усталости, одиночества, которая часто затрагивает не только человека, но и всю семью, — объясняет Сальво Леоне , генеральный директор Amici Italia и председатель Ifcca. — Сегодня мы хотим нарушить это молчание. Это не просто медицинская проблема: это вопрос прав, достоинства, качества жизни». Манифест действий также обращается к пациентам, чтобы сказать: «Вы не одиноки, вам не должно быть стыдно. Ваш голос имеет значение. Ваши эмоции — это сила, с помощью которой можно строить более справедливое и более гуманное будущее. «Voci di Pancia» — именно это: приглашение преобразовать страдание в осознание, а осознание — в действие».

Что такое Мичи?

ВЗК — это заболевание, характеризующееся хроническим воспалением стенки кишечника, которое вызывает диарею, боль, слабость и потерю веса. «Этими заболеваниями страдают более 250 000 человек в Италии, причем заболеваемость постоянно растет, и они чаще всего возникают в молодом возрасте, от 15 до 40 лет, — объясняет Алессандро Армуцци , руководитель операционного подразделения ВЗК в Клиническом институте Humanitas в Роццано (одной из лучших больниц в области гастроэнтерологии ) и профессор гастроэнтерологии в Университете Humanitas. — Пациенты с ВЗК также могут страдать от воспаления в других частях тела, таких как суставы, кожа и глаза, и примерно в половине случаев заболевание имеет среднетяжелую форму, которая сильно влияет на повседневную жизнь».

Симптомы язвенного колита и болезни Крона

Язвенный колит и болезнь Крона являются двумя наиболее распространенными ВЗК. «Первое затрагивает толстую кишку и вызывает развитие язв в слизистой оболочке, самом поверхностном слое стенки кишечника, вызывая изнурительные симптомы, такие как боль в животе, позывы к дефекации, ректальное кровотечение и хроническая усталость; второе, однако, затрагивает всю толщину стенки кишечника и вызывает образование глубоких ран, вызывая диарею и боль, чаще всего в нижней правой части живота», добавляет Массимо Клаудио Фантини , генеральный секретарь Ig-Ibd, профессор гастроэнтерологии в Университете Кальяри и директор Комплексной структуры гастроэнтерологии в больнице Кальяри. Психологическое и социальное бремя, которое сопровождает эти симптомы, - заключает он, - слишком часто недооценивается».