Pessoas doentes na Polônia têm que esperar 8 anos. Durante esse período, o risco de câncer de garganta, esôfago e intestino aumenta.

• A doença celíaca é uma doença autoimune crônica causada pela intolerância ao glúten, que causa danos às vilosidades intestinais e prejudica a absorção de nutrientes.
• Seus sintomas são frequentemente atípicos e extraintestinais (por exemplo, anemia, fadiga, dor nas articulações), razão pela qual o diagnóstico na Polônia leva em média 8 anos.
• O único tratamento eficaz para a doença celíaca é uma dieta rigorosa sem glúten por toda a vida, que, se não for seguida, pode levar a complicações de saúde graves, incluindo câncer.
• Especialistas e organizações de pacientes pedem melhores diagnósticos, educação, apoio sistémico e acesso a alimentos seguros sem glúten, também a nível europeu

A doença celíaca é uma doença autoimune crônica de base genética que se caracteriza por uma resposta anormal do sistema imunológico ao glúten da dieta , uma proteína encontrada, entre outros, no trigo, no centeio e na cevada. Como resultado, as vilosidades do intestino delgado são danificadas.

- Na doença celíaca, como resultado da reação do corpo ao glúten, as vilosidades intestinais responsáveis ​​pela absorção são destruídas imunologicamente - explicou o Dr. Hab., citado em um comunicado de imprensa enviado à PAP. Piotr Dziechciarz, presidente da Seção Celíaca da Sociedade Polonesa de Gastroenterologia Pediátrica, Hepatologia e Nutrição.

Como resultado, a absorção de nutrientes é prejudicada e vários sintomas clínicos aparecem. Nem sempre são sintomas gastrointestinais, como dor abdominal, diarreia crônica, flatulência ou constipação.

- Os sintomas da doença celíaca podem ser muito diversos, extraintestinais e muitas vezes inespecíficos - disse o Dr. Dziechciarz.

Os sintomas da doença celíaca incluem:

• anemia,
• osteoporose,
• baixa estatura,
• puberdade tardia,
• problemas de fertilidade,
• dor nas articulações,
• fadiga crônica,
• deficiências de vitaminas e minerais,
• aftas,
• sintomas neurológicos (enxaqueca, problemas de equilíbrio, formigamento, dormência ou dor nas mãos ou pés),
• depressão,
• hipertransaminasemia crônica inexplicada (níveis elevados de testes de função hepática),
• Doença de Dühring (doença celíaca cutânea).

Ele acrescentou que a doença também pode não causar nenhum sintoma e só se tornar aparente quando ocorrem complicações.

O único tratamento para a doença celíaca é uma dieta rigorosa sem glúten e por toda a vida .

As consequências de não seguir uma dieta rigorosamente sem glúten podem incluir: aumento do risco de desenvolver câncer no sistema digestivo , incluindo os mais comuns, linfoma do intestino delgado e câncer de esôfago e garganta, osteoporose, anemia ou problemas de fertilidade.

A doença celíaca pode ocorrer em qualquer idade. Mais de 7 milhões de europeus sofrem com isso.

- De acordo com estimativas baseadas em dados epidemiológicos europeus, aproximadamente 1% da população polonesa pode sofrer de doença celíaca. população - disse Małgorzata Źródlak, presidente da Associação Polonesa de Pessoas com Doença Celíaca e Dieta Sem Glúten. O total é 380 mil. Poloneses, incluindo 77 mil crianças.

- Apenas cerca de 5-10 por cento. os pacientes são diagnosticados, os demais não sabem que estão doentes. Portanto, centenas de milhares de poloneses de diferentes idades e sexos podem estar expostos a complicações da doença celíaca não diagnosticada ou estão sendo tratados para doenças que podem ser consequência da doença celíaca não detectada por médicos de muitas especialidades, gerando assim custos significativos para o orçamento do estado - enfatizou Źródlak.

Segundo ela, esses custos poderiam ter sido evitados se a doença celíaca tivesse sido diagnosticada precocemente.

Enquanto isso, em média , passam-se 8 anos desde o momento em que os sintomas da doença celíaca aparecem até que o paciente receba o diagnóstico correto .

- Isso se deve, entre outras coisas, à falta de conhecimento sobre os sintomas extraintestinais da doença celíaca e à não identificação deles com a doença celíaca - disse Paulina Sabak-Huzior, vice-presidente da Associação Polonesa de Pessoas com Doença Celíaca e que Seguem uma Dieta Sem Glúten.

O Dr. Dziechciarz explicou que para diagnosticar a doença celíaca em adultos, é necessário: determinar o nível de anticorpos contra a transglutaminase tecidual (anti-tTG) na classe IgA, o nível de IgA total e uma biópsia do intestino delgado. A biópsia é realizada endoscopicamente durante a gastroscopia.

- Para um diagnóstico correto, o médico deve coletar pelo menos cinco amostras de diferentes partes do intestino, incluindo uma do bulbo duodenal. Em crianças, em alguns casos é possível dispensar a realização de biópsia gastroscópica, mas o diagnóstico por meio de exames de sangue é mais complexo, explicou o especialista.

Źródlak observou que a associação luta há 20 anos por melhor acesso para pacientes com doença celíaca a diagnósticos, educação e alimentos seguros sem glúten.

- Embora muita coisa tenha mudado, ainda temos um longo caminho a percorrer. (...) Ao contrário da opinião popular, uma dieta sem glúten não é uma dieta para perda de peso, uma moda passageira ou um estilo de vida da moda. Uma dieta rigorosa sem glúten por toda a vida é atualmente o único tratamento possível para a doença celíaca, disse ela.

Na opinião dela, pacientes com doença celíaca precisam de maior compreensão social e apoio sistêmico.

Durante o término da Presidência polonesa do Conselho da UE, uma petição de pacientes com doença celíaca foi enviada ao Parlamento Europeu , solicitando a eliminação das desigualdades que afetam as pessoas que seguem uma dieta sem glúten e a melhoria das condições de vida de todos os europeus afetados por esta doença. Foi submetido pela Associação Espanhola de Celíacos - uma das organizações de pacientes associadas à AOECS (Associação de Sociedades Europeias de Celíacos).

Os autores da petição apelaram, entre outras coisas: para garantir critérios de diagnóstico claros em todos os Estados-Membros e para garantir a cobertura dos custos do tratamento da doença celíaca como parte do sistema de saúde financiado publicamente.

Na opinião deles, também é necessário: criar incentivos fiscais e financeiros para produtores e distribuidores de alimentos sem glúten, a fim de reduzir os preços dos produtos sem glúten e garantir o acesso a uma dieta sem glúten em todas as modalidades de serviços de alimentação coletiva, catering e hospedagem.

Por exemplo, na Polônia mais de 51 mil. Crianças em idade escolar com doença celíaca não têm acesso a uma refeição quente e segura nas escolas .

A petição também pede a criação de um centro europeu de doença celíaca que apoiaria a pesquisa sobre a doença celíaca e monitoraria a situação dos pacientes em países individuais.

Źródlak observou que a Associação Polonesa de Pessoas com Doença Celíaca e Dieta Sem Glúten vem abordando o governo com demandas semelhantes há anos, mas nenhuma delas foi implementada até agora.

- Agora que, graças a uma petição recente de um paciente, o tema da doença celíaca encontrou seu lugar na agenda do Parlamento Europeu, e a prevenção está sendo discutida cada vez mais em toda a Europa, os tomadores de decisão poloneses também devem ver a importância desse problema. Este é o momento perfeito para tomar medidas concretas. Espero que o Ministério da Saúde polonês finalmente entenda isso, concluiu ela.

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