Piombino se torna um porto de esperança com Aisla, um dia de navegação, vozes e direitos

Por ocasião do Dia Mundial da ELA, Piombino destacou um dos desafios mais complexos e urgentes do nosso tempo: cuidar, com humanidade e competência, de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica. O evento, promovido pela Aisla com a colaboração do território, combinou a força simbólica do mar com a concretude do compromisso social, envolvendo instituições, famílias, voluntários, profissionais de saúde e associações locais.

Também presente, Paola Rizzitano, conselheira nacional de Aisla, enfatizou: "A jornada de uma pessoa com ELA – e de sua família – assemelha-se a uma travessia em mar aberto. São necessários instrumentos precisos, mãos experientes e, acima de tudo, um caminho claro a seguir. É por isso que o Projeto Vida é a nossa bússola".

A Aisla escolheu Piombino para apresentar duas importantes inovações em nível nacional. A primeira é o Isa, um novo aplicativo digital de proximidade, projetado para facilitar o atendimento personalizado e integrado a pessoas com ELA. O aplicativo, disponível a partir deste outono na Apple e na Google Store, foi desenvolvido pela Advice Pharma, a primeira organização italiana de pesquisa contratada com um modelo voltado para o digital. A demonstração foi apresentada durante o evento.

O segundo é o Conselho Editorial Científico da Aisla, uma nova unidade editorial que visa disseminar informações baseadas em evidências científicas, escuta ativa e uma cultura de cuidado. Liderando a revisão científica estão Nicola Ticozzi, Diretor da Unidade de Neurologia do Instituto Auxológico Italiano do Irccs e Coordenador do Grupo de Estudos sobre Doenças do Neurônio Motor do SIN, e Massimiliano Filosto, Diretor Clínico-Científico do Centro NeMO-Brescia e Coordenador do Grupo de Estudos sobre Neurogenética Clínica e Doenças Raras do SIN. Um projeto editorial que reúne ciência, comunicação e experiências para orientar as escolhas terapêuticas e fazer da informação uma ferramenta de conscientização.

Mensagens institucionais não faltaram. A Ministra da Deficiência, Alessandra Locatelli, escreveu nas redes sociais: “Não podemos deixar de trabalhar a serviço do próximo, para dar a possibilidade de viver uma vida plena, rica em vínculos, afetos e participação”.

Um sinal de proximidade também veio da vice-ministra do Trabalho e Políticas Sociais, Maria Teresa Bellucci, que postou nas redes sociais: "Cada existência é única. Todos temos o direito de ser acompanhados com respeito e humanidade."

Somam-se a isso as mensagens públicas do Osservatorio Malattie Rare – Omar, que reconheceu Aisla como “a protagonista de um movimento coletivo que atravessa o país de norte a sul para afirmar o valor do cuidado compartilhado”, chamando 21 de junho de “um dia de luz e renascimento”. E Cittadinanzattiva também reiterou o compromisso comum de proteger os direitos das pessoas mais frágeis. O fim de semana em Piombino foi enriquecido por momentos de entretenimento e partilha: na noite de sábado, o show do ventríloquo Andrea Fratellini, vencedor do Italia's Got Talent, trouxe leveza e ironia ao palco, enquanto na manhã de domingo a grande vela solidária – aberta pelo hasteamento oficial da bandeira e acompanhada pelo hino nacional – uniu dezenas de barcos em uma mensagem de esperança. Entre eles também o Elianto, símbolo de acessibilidade e liberdade. "A Aisla agradece a todas as pessoas e organizações que contribuíram para o sucesso do dia", disse Alessandro Porcelli, conselheiro nacional da Aisla e presidente da seção Toscana Nord Ovest. "Este evento vem de baixo, da força das famílias e dos voluntários, e chega longe, até as instituições. Piombino é a prova de que uma comunidade coesa pode gerar mudanças". O Dia Mundial de 2025 teve a Itália como protagonista, com dezenas de eventos solidários promovidos pela rede de voluntários da Aisla: de jantares solidários na Toscana a sessões de ioga e conscientização no Policlínico Gemelli, em Roma, e até a escalada do Etna. Uma longa onda de iniciativas que atravessou o país e que, como lembrou a presidente nacional da Aisla, Fulvia Massimelli, "em mar aberto ninguém se salva sozinho. Mas juntos, podemos navegar mesmo na tempestade".