GVHD crônica, quando o enxerto se volta contra o hospedeiro
A cada ano, na França, aproximadamente 2.100 pacientes com uma doença hematológica (ou seja, causada por um aumento de um componente do sangue, como leucemia, linfoma ou mieloma), cancerosa ou não, recebem um transplante de células-tronco hematopoiéticas (ou transplante de medula óssea).
As células-tronco deficientes do paciente são substituídas pelas de um doador saudável, o que repõe a medula óssea, desencadeando uma resposta imunológica contra a doença. Esse procedimento fornece aos pacientes "sangue novo".
30 a 70% desenvolvem uma forma crônica de doença do enxerto
A DECH crônica é uma consequência comum em pacientes que receberam transplante alogênico de células-tronco hematopoiéticas. Sua incidência varia entre os estudos, com 30 a 80% dos pacientes desenvolvendo a doença nas formas aguda, crônica ou ambas. É responsável por aproximadamente 15% das mortes. Cinco anos após o transplante alogênico, apenas 30% dos pacientes nunca terão apresentado sinais de DECH.
O professor David Michonneau, hematologista do Hospital Saint-Louis (AP-HP), explica: "Após o aloenxerto, as células imunes recém-produzidas pelo paciente reagem contra seus tecidos (células autorreativas), resultando em múltiplas lesões inflamatórias e fibróticas. Elas se estabelecem com o tempo, com sintomas graves e difíceis de tratar, tornando-se uma doença crônica."
Clinicamente, a DECH aguda se manifesta como lesões inflamatórias que afetam principalmente três órgãos: pele, trato gastrointestinal, fígado e trato biliar. A DECH crônica, por outro lado, apresenta uma variedade de sintomas que lembram doenças autoimunes. Ela afeta profundamente a qualidade de vida dos pacientes, afetando a pele, a mucosa oral, os olhos, o fígado, as articulações, o trato gastrointestinal, os pulmões e o trato genital. A fibrose tecidual causa rigidez nos órgãos, reduzindo a mobilidade e a capacidade respiratória dos pacientes. Essa doença, portanto, leva à fadiga intensa.
Uma qualidade de vida significativamente degradada
De acordo com o estudo Experiências e necessidades de pacientes com GVHD crônica pós-aloenxerto (2024), "71% dos pacientes pesquisados acreditam que a GVHD crônica degrada significativamente sua qualidade de vida, com repercussões marcantes na fadiga (67%), sono (59%) e dores ou cãibras musculares (48%), listou Guy Bouguet, presidente fundador da ELLyE e porta-voz do Coletivo. 77% identificam a fadiga geral permanente como o principal fator que afeta sua vida diária, e 64% relatam se sentir um fardo." 62% sentem que não conseguem mais aproveitar a vida. 74% relatam um impacto significativo em seu equilíbrio psicológico e quase todos relatam uma redução em sua capacidade de trabalho.
Diagnóstico precoce para limitar a perda de oportunidades
O professor David Michonneau enfatiza a necessidade de diagnosticar precocemente a GVHD crônica e monitorar de perto a gravidade da doença. Isso visa limitar danos aos órgãos, evitar perdas de oportunidades e garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes.
No entanto, diante das desigualdades no acesso a cuidados em todo o país, o Coletivo faz diversas reivindicações, incluindo a garantia de um caminho de tratamento específico para cada paciente, com acesso coordenado a especialistas em órgãos com experiência em HGV crônica dentro de um setor de Saúde para Doenças Raras. O Coletivo reivindica o reconhecimento legal do ônus sobre os pacientes, cobrindo 100% dos custos associados à doença.
SudOuest
