W Sejmie o opiece wytchnieniowej. Potrzebne standardy i adekwatna wycena usług

• Wspólne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci poświęcone było opiece wytchnieniowej
• Jej celem jest zapewnienie dobrostanu nie tylko pacjenta, który pozostaje pod opieką rodziny, ale także samej rodziny, kra żyje w ciągłym stresie i chronicznym zmęczeniu
• Opieka realizowana jest systemowo od 2019 r. w ramach Funduszu Solidarnościowego, znajdującego się "pod skrzydłami" Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Program ma być kontynuowany
• Potrzebne jest jednak wypracowanie systemowych rozwiązań, które będą wyznaczać standardy i prowadzić do odpowiedniej wyceny usług

- Opieka wytchnieniowa jest realizowana systemowo od 2019 r. w ramach Funduszu Solidarnościowego, który jest „pod skrzydłami” Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS). I to głównie do tego resortu kierowane są apele o wypracowanie systemowych rozwiązań, które będą wyznaczać standardy i prowadzić do odpowiedniej wyceny usług wytchnieniowych - mówiła w Sejmie Beata Hernik-Janiszewska, prezes zarządu Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci podczas wspólnego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci.

- Mamy wielką nadzieję, że działania w ramach Funduszu Solidarnościowego będą kontynuowane także w najbliższych latach - dodała.

Jak wyjaśniała ich celem jest zapewnienie dobrostanu nie tylko pacjenta, który pozostaje pod opieką rodziny, ale także samej rodziny, żyjącej w ciągłym stresie, chronicznym zmęczeniu i nieustannej gotowości do reagowania w sytuacjach zagrożenia życia. Dobra kondycja tej rodziny ma ogromne znaczenie dla zapewnienia odpowiedniej jakości życia chorych.

Zaznaczyła, że standardy w opiece wytchnieniowej, do których należy dążyć, to:

• dostępność do usług tej opieki,
• elastyczność usług dopasowana do potrzeb różnych podopiecznych,
• zapewnienie komfortu opieki 1:1 lub 1:2,
• bezpieczeństwo medyczne,
• profesjonalizacja kadry,
• limit usługi w skali roku wynoszący minimum 30 dni.

Standardom powinno oczywiście towarzyszyć odpowiednie, adekwatne finansowanie.

- Nasza Fundacja prowadzi opiekę wytchnieniową domową od 2018 r. Od 2023 r. mamy całodobowy 16-łóżkowy Dom Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”, który przyjął już 230 pacjentów, od 2025 r. funkcjonuje z kolei dzienna opieka wytchnieniowa, szczególnie potrzebna teraz w okresie wakacyjnym - mówiła Beata Hernik-Janiszewska.

Czego oczekują pacjenci i ich rodziny?

Dr Michał Błoch, dyrektor medyczny Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, koordynator Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” przypomniał o sześciu podstawowych filarach opieki paliatywnej.

- Nasz pacjent ma następujące priorytety: żeby mnie nie bolało, żeby nie było mi duszno, żebym nie był głodny, żeby nie było mi zimno, żebym się nie bał, żebym nie był sam. Wszystko to realizujemy we Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci, w którym działa hospicjum stacjonarne, domowe oraz ośrodek opieki wychnieniowej - wskazywał.

- Rodzice chorych dzieci oczekują dostępności takich miejsc, bezpieczeństwa dziecka w czasie opieki wytchnieniowej, tj. wyspecjalizowanej opieki w postaci personelu i sprzętu. W naszym przypadku wszystko to mamy na miejscu i jesteśmy gotowi na każdy profil pacjenta - zauważył specjalista.

Jak mówił, w czasie opieki wytchnieniowej we wrocławskim ośrodku kontynuowana jest opieka paliatywna. Jednostka ma standardy szpitalne realizacji świadczeń, posiada też upoważnienia do decyzji medycznych, w tym zabiegów, aby w razie potrzeby móc skutecznie interweniować podczas nieobecności rodziców.

- Trzonem kadry jest, oprócz lekarza, personel pielęgniarski, którzy 24 godziny na dobę przebywa przy łóżku pacjenta, jest także opiekun medyczny. Nie udaje nam się zapewnić opieki 1:1, ale 1:2 lub 1:3 już tak. Pracuje z nami psycholog, dedykowany nie tylko dla pacjentów i ich rodzin, ale również dla personelu zagrożonego wypaleniem zawodowym w związku z dużym obciążeniem psychicznym - wyjaśniał dr Błoch.

- W czasie opieki wytchnieniowej staramy się zapewniać dzieciom oprócz opieki medycznej także atrakcyjne sposoby spędzania czasu, na co zwykle nie mają przestrzeni ich zapracowani i zmęczeni rodzice. Mamy własny system animacji działający w oparciu o naszych wolontariuszy, wśród których są seniorzy czytający dzieciom bajki, uczniowie, studenci, itd. Prowadzimy terapię zajęciową, dogoterapię, czy muzykoterapię - wymieniał.

Dodał, że z opieki wytchnieniowej w „Kokoszce” korzystali już pacjenci z różnych województw, także z odległych, np. z podlaskiego. Na 11 łóżkach było to w ciągu ostatnich 6 miesięcy 77 osób, w tym 45 dzieci i 32 dorosłych.

"Nie ma planów likwidacji Funduszu Solidarnościowego"

Urszula Demkow, wiceminister zdrowia nie ukrywała, że choć Ministerstwo Zdrowia zajmuje się diagnozowaniem i leczeniem, to działania prospołeczne, które pozwalają przeciwdziałać wypaleniu rodzin - opiekunów pacjentów, są również bardzo ważne.

- Na razie mamy jedynie pojedyncze obszary dobrych praktyk, ale widać, że zaczynają one promieniować na cały kraj. My jesteśmy po to, aby takie inicjatywy wspierać. Na pewno potrzebna jest do tego współpraca różnych resortów i instytucji, które muszą się zjednoczyć, aby wypracować kompleksowy plan działania - zauważyła.

Aleksander Kozubowski z MRPiPS, naczelnik w Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych poinformował, że Biuro zwróciło się do wszystkich jednostek realizujących opiekę wytchnieniową o przekazanie uwag dotyczących tego zakresu w trybie konsultacji zewnętrznych.

- Uwagi do nas spływają, są analizowane i będą stanowiły istotny wkład w obraz przyszłorocznej edycji programu z Funduszu Solidarnościowego. W tym samym celu wysłaliśmy także pisma do 16 wojewodów, którzy nadzorują programy realizowane przez jednostki samorządu terytorialnego - zaznaczył.

- Chciałbym zapewnić, że nie ma planów likwidacji Funduszu Solidarnościowego – plan finansowy jest rozpisany na kolejne 3 lata, a nasze biuro dokłada starań, aby zwiększyć poziom dofinansowania dla organizacji pozarządowych i dla samorządu terytorialnego na realizację opieki wytchnieniowej. W 2025 roku mówimy o łącznej kwocie 280 mln zł - dodał Kozubowski.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.