Ik betaalde £15.000 voor het regelen van IVF – toen ging de dienst failliet

IVF-patiënten worden gewaarschuwd voor ongereguleerde 'concierge-klinieken' nadat een populaire kliniek failliet ging en tientallen patiënten in de steek liet. van cliënten zonder behandeling of restitutie.

Naarmate het aantal IVF-behandelingen met particuliere financiering toenam, ontstonden er onlineconciergebedrijven die als tussenpersoon fungeren tussen patiënten, donoren en artsen.

De waakhond voor vruchtbaarheid heeft aangegeven dat deze klinieken geen IVF-behandelingen aanbieden en daarom niet bevoegd zijn om ze te reguleren. De waakhond roept op tot strengere wetgeving om patiënten te beschermen.

Syreeta Sandhu verloor bijna £15.000 toen haar conciërgekliniek failliet ging. "Je bent op je knieën," zei ze. "Verdriet is omgeslagen in frustratie en woede."

De 40-jarige moeder van twee nam contact op met het onlinebedrijf Apricity Fertility na vier mislukte IVF-behandelingen en vijf miskramen, in de hoop op een derde kind.

Ze betaalde Apricity, die haar koppelde aan een eiceldonor en een contract sloot met de gevestigde kliniek King's Fertility. Ze zou in december vorig jaar met de behandeling beginnen, maar haar afspraken werden zonder opgaaf van reden afgezegd.

Syreeta kreeg via de app van het bedrijf te horen dat het bedrijf per 1 januari zijn activiteiten zou staken.

Toen ze contact opnam met King's, zei de kliniek dat ze vanwege de regels voor gegevensbescherming geen toegang had tot haar dossier of de gegevens van haar eiceldonor. Apricity had haar niet betaald, dus haar behandeling kon niet beginnen.

"Als je deze reis maakt, telt elke maand. Je doet alles, en je gooit er ook nog eens veel geld tegenaan," zei ze.

"Het duurt lang om [medisch personeel] te vinden dat je kunt vertrouwen," zei ze. "Ik heb bijna twaalf maanden aan dat vertrouwen gewerkt en het is gewoon verdwenen."

Conciergeklinieken bieden diensten aan zoals het koppelen van patiënten aan donoren en artsen, het inplannen van afspraken en het versturen van medicijnen.

Het is niet duidelijk hoeveel er in het Verenigd Koninkrijk actief zijn, maar deskundigen denken dat hun aantal groeit.

Satellietafspraken – waarbij patiënten medische afspraken hebben met één arts, meestal hun eigen huisarts, en vervolgens elders het IVF-proces ondergaan – zijn een gevestigde orde in de vruchtbaarheidszorg. Concierge klinieken hebben echter geen fysieke locatie en slaan zelf geen eicellen, sperma of embryo's op.

De waakhond op het gebied van vruchtbaarheid, de Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), waarschuwt patiënten dat deze nieuwe diensten niet onder de bescherming vallen.

Clare Ettinghausen, directeur strategie en bedrijfszaken bij de HFEA, zei: "De gevolgen van de sluiting van Apricity en de impact die dit had op patiënten laten zien dat de huidige wetgeving niet aansluit bij het scala en type vruchtbaarheidsbehandelingen dat tegenwoordig wordt aangeboden."

Ze zei dat de waakhond erop aandrong dat de Wet op de menselijke bevruchting en embryologie zou worden herzien om rekening te houden met de verschillende manieren waarop vruchtbaarheidsdiensten worden verleend.

Syreeta is een van de 52 patiënten die geld tegoed hebben van Apricity. Het bedrijf heeft een schuld van in totaal £119.000 aan zijn patiënten, aldus de curator die is aangesteld om de schulden te beheren, Cork Gully.

Beth Rodgers, 32, uit Belfast heeft het syndroom van Turner, een zeldzame genetische aandoening waarbij haar eierstokken geen eicellen produceren. Omdat Noord-Ierland een ernstig tekort aan donoreicellen heeft, moest Beth een donor in Engeland vinden.

Zij en haar partner betaalden Apricity £4.600 en werden gekoppeld aan een eiceldonor.

"Toen zag ik een reactie op een Facebookgroep met de tekst 'ik denk aan iedereen die getroffen is door het nieuws over Apricity'", zei ze. "Er was geen communicatie, geen nummer om te bellen."

Het echtpaar kon een deel van het geld terugkrijgen van hun verzekering, maar dit dekte niet de £ 385 kosten voor een doktersafspraak en de £ 985 aan donorvergoeding.

"Tijd was waarschijnlijk het grootste verlies dat ik voelde. Het was zo'n lang proces", zei Beth.

Ze is inmiddels weer begonnen met haar behandeling bij een erkende kliniek. Ze heeft afspraken gehad met een arts in Ierland en is naar Manchester gereisd voor de embryotransfer.

Die overdracht is niet gelukt, maar ze kan via haar verzekering wel nog een IVF-behandeling krijgen met een andere eiceldonor.

De afgelopen jaren hebben meer Britse stellen betaald voor particuliere vruchtbaarheidsbehandelingen , deels omdat IVF via de NHS een postcodeloterij is.

Jonathan, niet zijn echte naam, en zijn vrouw ondergingen vijf mislukte IVF-behandelingen voordat ze naar Apricity gingen. Ze betaalden £10.000 voor de behandeling met hun spaargeld en een lening.

"Ons is verteld dat er geen realistische kans is om ons geld terug te krijgen", zei hij. "We hebben de behandeling nog niet kunnen hervatten, omdat we nog steeds proberen financiering te werven."

Cork Gully schreef Jonathan en andere patiënten in een brief die de BBC heeft ingezien: "Het is onwaarschijnlijk dat er geld zal zijn om aan patiënten te betalen."

Er stond dat alle getroffen patiënten contact met ons moesten opnemen.

De BBC vroeg Mel Chacksfield, de directeur van Apricity toen de onderneming haar activiteiten staakte, waarom de onderneming failliet was gegaan en of patiënten hun geld terug zouden krijgen. Ze reageerde echter niet op ons verzoek.

Caroline Noublanche, een van de oprichters van het bedrijf en voormalig CEO, vertelde de BBC echter dat het bedrijf "in december plotseling en onomkeerbare financiële problemen had gekregen toen een geplande investering door een investeerder werd ingetrokken".

Professor Emily Jackson is onderzoeker medisch recht en ethiek aan de London School of Economics. Ze zei: "Je hebt een vergunning nodig om dingen met embryo's, sperma en eicellen te doen, maar je hebt geen vergunning nodig om dingen via internet aan te bieden."

"Voor mensen die hun opties overwegen, is het waarschijnlijk verstandig om te kiezen voor een behandeling in een kliniek met een HFEA-licentie, omdat zij verantwoordelijkheden hebben jegens patiënten in het geval van sluiting."

Deze verantwoordelijkheden houden in dat als een door de HFEA gelicentieerde kliniek sluit, de instelling patiënten informatie moet verstrekken en ervoor moet zorgen dat zij ondersteuning krijgen.

De kliniek moet er ook voor zorgen dat alle opgeslagen eicellen, sperma en embryo's veilig worden bewaard.

Een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg vertelde BBC News: "Hoewel digitale of 'virtuele' klinieken op dit moment niet onder de bevoegdheid van de Human Fertilisation and Embryology Authority vallen, hebben ministers met de voorzitter ervan gesproken over de nieuwe uitdagingen op het gebied van regelgeving.

De overheid overweegt momenteel de aanbevelingen van de HFEA over de modernisering van de vruchtbaarheidswetgeving. We adviseren iedereen die overweegt digitale klinieken te gebruiken om grondig onderzoek te doen voordat ze een beslissing nemen.

King's Fertility, de onderneming die de behandeling van Syreeta verzorgde, was een aannemer van Apricity en is nu schuldeiser van het bedrijf.

Directeur Dr. Ippokratis Sarris, consultant reproductiegeneeskunde, zei dat het waarschijnlijk is dat er in de toekomst meer 'concierge'-klinieken zullen ontstaan, omdat patiënten op zoek zijn naar gemak en flexibiliteit.

De verschuiving naar meer afstandelijke en digitale zorgmodellen is een onvermijdelijke ontwikkeling in de wereld van vandaag. Dit is steeds meer wat patiënten willen, en vaak ook de voorkeur aan geven, dus het is belangrijk dat we hen die keuze niet ontnemen.

Hij adviseerde patiënten echter om zorgvuldig onderzoek te doen voordat ze een aanbieder kiezen, en voorzichtig te zijn met het vooraf betalen van pakketten voor meerdere cycli.

"Het is verstandig om te kijken hoe lang een kliniek al bestaat, wie de eigenaar is (NHS, een particulier of een private equity-instelling) en om een ​​weloverwogen keuze te maken", voegde hij toe.

"We moeten ons niet verzetten tegen verandering, maar we moeten er wel proactief mee omgaan en er op een verantwoorde manier vorm aan geven."