Ma petite fille de 4 semaines a reçu un diagnostic terrifiant – je pensais avoir imaginé des symptômes

AVIS

Ma fille Maggie a reçu un diagnostic de rétinoblastome, un cancer rare de l'œil, à l'âge de quatre mois. Depuis sa naissance, j'avais le pressentiment que quelque chose n'allait pas, mais on m'a dit que les premiers symptômes que j'avais décrits étaient « normaux » et qu'il ne fallait pas comparer, tous les bébés se développent à un rythme différent. Il s'agissait d'un œil crasseux, d'un gonflement du contour de l'œil et d'une vision floue. Elle était également très agitée, ce qui, comme nous le savons maintenant, était probablement dû à des maux de tête dus à la photosensibilité et aux tumeurs qui se développaient dans son œil.

J'ai commencé à remarquer une étrange lueur dans l'œil de Maggie, ce que j'ai d'abord cru avoir imaginé. À mesure que la nuit tombait, la lumière artificielle rendait les rétinoblastomes plus visibles. Lorsque le problème est devenu plus évident, une brève recherche sur Google m'a indiqué que cela pouvait être très grave, et j'ai cherché de l'aide, sans succès. Pour faire court, nous étions si souvent renvoyés que j'ai contacté mon député local, en désespoir de cause, qui est intervenu et nous a obtenu le rendez-vous dont nous avions besoin au service d'ophtalmologie de notre hôpital local.

Les choses ont évolué très vite à partir de ce moment-là, où l' hôpital a effectué des examens, dont une échographie, au cours de laquelle j'ai pu voir une structure semblable à un nuage remplir son œil gauche.

Ils nous ont orientés vers l'équipe de rétinoblastome de l'hôpital pour femmes et enfants de Birmingham avec un rendez-vous dans la même semaine.

On a diagnostiqué à Maggie un rétinoblastome bilatéral, c'est-à-dire des tumeurs dans les deux yeux – grade B à droite et grade E à gauche. On nous avait annoncé la veille qu'elle avait déjà perdu définitivement la vue de l'œil gauche, mais nous ne nous attendions pas à ce que la maladie touche les deux yeux. Nous étions anéantis.

Mentalement, durant les premiers mois, j'étais en pilotage automatique. Je faisais encore face au deuil et aux conséquences de la perte de mon frère, décédé dans un tragique accident de moto alors que Maggie n'avait que deux semaines.

J'ai avancé et fait ce qu'il fallait pour mes enfants. À cette époque, j'ai principalement bénéficié du soutien du Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) et de Young Lives vs Cancer, ce dernier étant uniquement disponible lorsque nous étions en chimiothérapie à l'hôpital pour enfants de Sheffield.

Les infirmières spécialisées de Birmingham et de Sheffield sont formidables, mais leur rôle n'est pas de me soutenir - c'est, ou était, de remplir leur rôle d'infirmière pendant les rendez-vous de chimiothérapie et les examens sous anesthésie.

Trois mois après le diagnostic initial de Maggie, nous avons pris la décision de lui retirer l'œil gauche, car il était très endommagé par le traitement et la taille de la tumeur. Nous étions convaincus que cette décision difficile serait la meilleure option thérapeutique, la moins invasive, et lui permettrait de mener une vie meilleure.

Malheureusement, d’innombrables problèmes ont été rencontrés avec la prise au cours des mois et des années qui ont suivi.

L'implant a été retiré, et la graisse injectée pour le remplacer a entraîné la formation continue de kystes. Lors d'une IRM visant à vérifier l'alvéole, on a découvert ce qui ressemblait à une masse ou à un kyste sur la glande pinéale de son cerveau.

Il existe une variante du rétinoblastome appelée rétinoblastome trilatéral, où les tumeurs peuvent se développer sur la glande pinéale. Cette variante est souvent mortelle ; nous avons donc passé des jours à imaginer le pire jusqu'à ce que nous soyons presque certains qu'il s'agissait d'un kyste.

Le diagnostic de cancer de Maggie et les conséquences de la maladie l’affecteront toute sa vie, et cela nous a également affectés, moi et sa famille.

Le type de cancer dont souffre Maggie la rend plus vulnérable aux autres cancers, et elle peut également être atteinte de rétinoblastome jusqu'à l'âge de six ans environ. Sachant cela, et en raison du traumatisme intense subi, j'ai eu du mal à retrouver une vie « normale ».

J'avais du mal à accepter que toute notre vie soit différente et que je fasse partie d'un club unique dans lequel je ne voulais pas être. Je craignais la mort non seulement pour Maggie, mais pour moi, ma famille et mes amis.

Je solliciterai tout le soutien en santé mentale qui me sera proposé pour m'aider à donner le meilleur de moi-même, pour mes enfants et pour moi-même. J'ai donc consulté des psychologues du service d'oncologie de Sheffield et du service de rétinoblastome de Birmingham, qui m'ont aidée en matière de thérapie cognitivo-comportementale, de mécanismes d'adaptation et de questions et inquiétudes spécifiques.

Comme j'ai eu une période de congé de maladie immédiatement après mon congé de maternité pour soutenir Maggie et assister à ses rendez-vous, j'ai reçu des conseils par le biais des mécanismes de santé au travail de mon lieu de travail.

Mais leur aide est générique et, comme le sait toute personne ayant vécu une situation similaire, faire face au cancer est une entité différente de l’anxiété et du stress généralisés.

CHECT a été une bouée de sauvetage pour nous, et je dois sincèrement ma santé mentale à cette association caritative, mais l'équipe de deux personnes chargées du soutien hospitalier - une à Londres et une à Birmingham - ne devrait pas et ne peut pas prendre en charge la santé mentale des patients, des survivants, des parents et des soignants.

La santé mentale est un effet secondaire et une conséquence majeurs d’une situation déjà terrifiante, et il n’y a pas suffisamment de soutien en matière de santé mentale pour les familles.

Il faut que cela change. Le soutien que nous recevons en famille, ou que j'ai reçu personnellement, a parfois été formidable, mais il est sporadique et limité. J'ai eu une vie mouvementée et j'ai appris au fil des ans à traverser les tempêtes plutôt que de sombrer.

Malheureusement, beaucoup de gens vont couler, et cela ne devrait pas être ainsi, et je ne devrais pas avoir à me battre si dur pour être fort.

C'est pourquoi je soutiens la campagne Cancer Care du Daily Express , car tous les patients et leurs familles devraient avoir accès à un soutien en matière de santé mentale pendant et après le traitement.

Maggie a maintenant quatre ans et vient de subir une intervention chirurgicale pour injecter de la chimiothérapie dans son orbite afin de traiter les kystes qui continuent de croître, mais nous ne savons pas encore avec certitude si cela a réussi.

Elle bénéficie d'un suivi régulier du kyste de sa glande pinéale et d'examens réguliers sous anesthésie (EUA) pour vérifier la présence de nouvelles tumeurs dans son œil droit.

Elle a besoin d'une nouvelle prothèse, mais nous devons attendre que son orbite soit guérie après l'opération. Elle a une bonne vision, quoique monoculaire, mais nous ne saurons avec certitude que lorsqu'elle sera plus âgée dans quelle mesure cela affectera sa vie quotidienne.

Elle a été affectée émotionnellement par le traumatisme de plusieurs manières, depuis les problèmes d'estime de soi dus au fait d'être constamment regardée et commentée jusqu'à la détresse si elle n'a pas un adulte de confiance à proximité à tout moment.

Elle n'aime pas le changement et commence à montrer des signes de trouble oppositionnel avec provocation, probablement dus à son manque de contrôle. Elle aura sans doute besoin d'un soutien psychologique lorsqu'elle sera plus capable d'exprimer ses sentiments, mais l'avenir nous le réserve.