Des millions d'Espagnols souffrent de cette maladie, mais la plupart ne le savent pas (et une partie de la responsabilité incombe à Concha Velasco).

On estime que 60 millions de personnes en Europe souffrent d'incontinence urinaire (IU), une affection caractérisée par un dysfonctionnement des muscles ou des mécanismes qui contrôlent la vessie et l'urètre, entraînant des pertes urinaires involontaires . Bien que cette affection touche les deux sexes, sa prévalence est deux fois plus élevée chez les femmes : on estime que 3 à 23 % des hommes souffrent de ce dysfonctionnement, tandis que ce pourcentage atteint 11 à 52 % chez les femmes.

Si l'on analyse les données espagnoles, on estime que près de trois millions de personnes vivent avec cette pathologie , notamment les femmes âgées institutionnalisées souffrant de maladies chroniques, de polymédication ou de mobilité réduite, où la prévalence atteint 89,5 % . Cependant, malgré ces chiffres, les experts estiment que l'incontinence urinaire reste une pathologie largement sous-diagnostiquée, sous-traitée et stigmatisée, ce qui entrave sérieusement l'accès à des soins adéquats.

C'est dans ce contexte qu'est née l' Alliance contre l'incontinence urinaire (ALiNUR), formée par neuf sociétés scientifiques et associations de patients avec le soutien de l'entreprise de technologie médicale Becton Dickinson. L'objectif principal de cette initiative est de « promouvoir une approche globale de l'incontinence urinaire, axée sur la prévention, la détection précoce et l'accès équitable à des traitements efficaces, y compris innovants, ainsi que sur le renforcement de la coordination des soins primaires », a expliqué Àngels Roca , patiente et présidente de l'ASIA Incontinence Association, l'une des organisations à l'origine d'ALiNUR, lors d'une présentation aux médias.

Parallèlement à la création de l'Alliance , un document de consensus a été élaboré par tous ses membres : Défis et propositions pour l'amélioration de la continence urinaire féminine en Espagne . Dans ce guide, les experts soulignent la nécessité de développer une approche spécifique répondant aux multiples besoins non satisfaits liés à cette pathologie. Ils soulignent notamment l'importance de mettre en œuvre des programmes de formation spécifiques pour les professionnels de santé, ainsi que des initiatives éducatives liées à cette pathologie pour les patients et leurs familles, afin qu'ils soient équipés pour un diagnostic et une prise en charge rapides de la maladie.

« Renforcer la formation des médecins de famille et promouvoir le rôle des infirmières de liaison et des infirmières de gestion de cas est essentiel pour la prise en charge de l'incontinence urinaire. Non seulement en termes de diagnostic et de suivi , mais aussi pour améliorer la coordination entre les différents niveaux de soins, la continuité des soins et la prise en charge des patients », souligne María Victoria García , trésorière de la Société espagnole d'infirmières gériatriques et gérontologiques (SEEGG) et membre de l'Alliance. « La promotion d'unités spécialisées dans la prise en charge de l'incontinence urinaire permettrait à chaque patient de bénéficier des soins les plus adaptés à sa situation clinique. Ceci est particulièrement pertinent pour les cas les plus complexes », conclut García.

Pour parvenir à cette adaptation de la prise en charge des patientes et garantir un accès rapide et optimal au traitement, ALiNUR appelle à garantir aux femmes atteintes de cette pathologie l'accès à toutes les alternatives thérapeutiques disponibles sur le marché national, y compris les solutions thérapeutiques innovantes. Il est donc crucial d'encourager la recherche sur cette pathologie auprès de populations diverses.

« Disposer de données actualisées sur la prévalence dans notre pays, issues d'un échantillon représentatif, permettrait de mieux comprendre l'ampleur et l' impact de l'incontinence urinaire sur la santé. L'innovation dans ce domaine contribuerait significativement au développement de nouveaux traitements et dispositifs médicaux offrant des solutions efficaces, sûres et accessibles , notamment pour les patients recevant des soins palliatifs », souligne le Dr Irene Díez Itza , présidente de la section Périnée de la Société espagnole de gynécologie et d'obstétrique (SEGO).

La lutte contre l'incontinence urinaire féminine dans notre pays génère des coûts économiques directs et indirects. En Europe, ce fardeau économique est estimé à plus de 69 milliards d'euros par an.

En Espagne, l'utilisation de produits absorbants représentait à elle seule 59 % du nombre total de produits sanitaires prescrits en 2022, avec son impact environnemental conséquent, générant plus de 172 000 tonnes de déchets par an provenant de l'élimination des couches à usage unique, dont la dégradation complète peut prendre jusqu'à 500 ans.

Il est également important de souligner les problèmes de santé mentale qui accompagnent souvent cette affection. Sur le plan psychosocial, des études récentes montrent que jusqu'à 30 % des femmes atteintes d'incontinence urinaire présentent des symptômes de dépression , conséquence directe de la stigmatisation, de la perte d'autonomie et de la détérioration de la qualité de vie .

« La stigmatisation associée à l'incontinence urinaire est un facteur fondamental qui contribue à cet impact. De nombreuses femmes ressentent de la honte et craignent d'être jugées ; c'est pourquoi nous évitons d'en parler aux professionnels de santé, ni même à nos proches. Cette situation contribue à l'isolement social, à une faible estime de soi et à des problèmes émotionnels comme la dépression », explique la présidente de l' ASIA Incontinence Association . « La mise en œuvre d'initiatives de sensibilisation sociale contribuerait grandement à réduire cette stigmatisation et à favoriser des environnements plus compréhensifs et adaptés aux besoins des personnes concernées », conclut Roca.

Le défi de l'âge gériatrique

L'incontinence urinaire touche entre 20 et 25 % de la population âgée , dont plus de 50 % dans les maisons de retraite . Cependant, seule une minorité de patients consultent un médecin, ce qui témoigne d'un sous-diagnostic et d'une sous-déclaration importants. Cette situation est aggravée par des facteurs tels que le manque d'éducation sanitaire, la faible sensibilisation des professionnels et l'idée fausse selon laquelle l'incontinence urinaire est une conséquence inévitable du vieillissement.

Un sous-diagnostic qui joue également un rôle important dans le phénomène dit « Concha Velasco », terme utilisé par les professionnels de santé lors de la présentation d'ALiNUR pour critiquer la normalisation de l'incontinence urinaire suite à une campagne publicitaire à laquelle l'actrice a participé. Selon tous les experts signataires du nouveau document de consensus, cela conduit de nombreux patients à ne pas croire qu'ils souffrent d'un problème grave et à ne pas consulter de médecin.

Les experts soulignent qu'une prise en charge efficace de l'IU dans ce groupe nécessite une approche multidisciplinaire , combinant traitements pharmacologiques et non pharmacologiques, en particulier chez les patients recevant des soins palliatifs. En milieu institutionnel, la forte prévalence pose également des défis supplémentaires en termes de ressources, de formation du personnel et de protocoles de soins.

« L'incontinence urinaire reste largement invisible dans les soins aux personnes âgées . Il est essentiel de promouvoir des interventions axées sur la dignité et la qualité de vie des personnes qui en souffrent », conclut le membre du SEEGG.