Los padres negros hacen público su apoyo a sus hijos con autismo y entre ellos

ATLANTA -- Cuando al hijo menor de Tyrone Green le diagnosticaron autismo , su esposa estuvo dispuesta de inmediato a brindarle el apoyo que necesitaba. Pero Green estaba estancado: tenía dudas sobre el futuro de su hijo y una abrumadora sensación de soledad, como si nadie, ni su esposa ni sus amigos, comprendiera su experiencia.

“Mi esposa no podía comprender lo que yo estaba pasando como padre negro, todas esas esperanzas y sueños que tenía para mi hijo”, dijo Green, quien vive en Michigan. “Ella no sentía lo mismo”.

En 2021, se unió a un grupo de apoyo para padres negros y conoció a otros padres deseosos de hablar sobre sus desafíos particulares. En 2023, lanzaron su propio podcast, AutisHIM, un espacio donde padres negros hablan sobre las victorias y los contratiempos de tener hijos autistas.

Green se encuentra entre el creciente número de padres negros de niños autistas que buscan mayor visibilidad en el debate nacional sobre el autismo a través de podcasts, organizaciones sin fines de lucro y cumbres que abordan específicamente su experiencia. Estos hombres afirman que su esperanza no es solo ser considerados más que simples acompañantes de las madres de sus hijos, sino también ayudar a otros padres negros a aceptar el diagnóstico de autismo y a no prolongar la ayuda que sus hijos necesitan.

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta la forma en que las personas se comunican, procesan la información e interactúan con el mundo que las rodea. Datos federales muestran que, desde 2020, la prevalencia del trastorno del espectro autista ha sido mayor en niños negros que en niños blancos, un cambio que los expertos atribuyen principalmente a una mayor concienciación sobre el autismo en comunidades marginadas.

El secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., anunció recientemente planes para que el gobierno federal realice un estudio exhaustivo sobre las causas del autismo, a pesar de que los investigadores lo han analizado durante décadas. Ha afirmado que el autismo es una "tragedia" que "destruye familias" y que algunas personas con autismo nunca conservarán un trabajo, pagarán impuestos ni tendrán citas.

Pero muchas personas con autismo viven vidas exitosas, socialmente ricas e independientes , lo que hace que una narrativa como la de Kennedy sea peligrosa, dijo Michael Hannon, profesor de asesoramiento en la Universidad Estatal de Montclair que estudia los aspectos sociales y emocionales del autismo en la paternidad negra.

“Puede literalmente disminuir la esperanza de cualquier padre, figura paterna o familia”, dijo Hannon sobre la manera en que Kennedy enmarca el autismo.

Pero los grupos de afinidad para hombres negros que tienen hijos con autismo son una forma exitosa de lograr que los padres se involucren con sus emociones, dijo Hannon.

“El desafío es convencer a la gente de (hablar abierta y honestamente), porque la práctica de hacerlo es poco común, no solo entre los hombres negros, sino entre la gente en general”, dijo, y agregó que la gente podría pensar que se reflejará en su capacidad para ser padres.

Evan Polk dijo que gran parte de afrontar el diagnóstico de su hija de 13 años fue aprender a aceptar emociones que no fueran simplemente de "felicidad y enojo". Al principio, fue muy protector.

“Me convertí en un padre helicóptero”, dijo Polk, quien fundó AuSome Kicks, una organización sin fines de lucro de arteterapia para niños autistas cerca de Filadelfia a principios de este año. “No quería que nada ni nadie le hiciera daño. Cuando descubrí que era autista, salía con rodilleras y coderas, con cara de loca”.

Dijo que más tarde enseñó a su familia a ser más pacientes con su hija, en oposición a los estilos de crianza tradicionales de ser firmes y esperar que ella obedeciera.

El Dr. Berry Pierre dijo que inicialmente estuvo al margen del equipo de apoyo de su hija autista mientras su esposa, Maria Davis-Pierre, hacía la mayor parte de la labor de defensa.

La pareja de Florida fundó Autism in Black y, durante los primeros cinco años, dijo, la organización no adaptó los mensajes específicamente a los padres negros.

“Ya sea en las escuelas o en las reuniones (del plan educativo individual), las madres simplemente estaban presentes”, dijo Pierre. “Pero a medida que empezamos a profundizar y a preguntarnos: '¿Qué está pasando? ¿Dónde están los chicos?', nos dimos cuenta de que muchas de ellas estarían presentes”.

Pierre descubrió que muchos padres negros estaban tan involucrados como las madres y quería que más de ellos hablaran públicamente sobre el autismo.

“Los padres están ahí, pero sabemos que el público en general aún no lo sabe”, dijo Pierre. “Por eso, intentamos ser un motor para visibilizar lo que realmente está sucediendo. Los padres están ahí, atentos. E incluso con este diagnóstico, se esfuerzan aún más”.

Algunos padres, como Nicholas Love en Carolina del Norte, dijeron que al principio dudaron en compartir abiertamente su experiencia de criar a sus hijos con autismo por miedo a que la gente no los entendiera.

“Durante un tiempo, fui muy cautelosa al hablar sobre el espectro autista de mis hijos”, dijo Love, directora ejecutiva de la agencia de marketing The Kulur Group. “Incluso al tomar fotos que subes a redes sociales, es importante ser consciente y pensar: '¿Esta foto refleja, me atrevería a decir, la percepción de lo normal?'”.

Ahora, es un libro abierto sobre ellos, comprende cuando los empleados necesitan un poco de tiempo extra para necesidades familiares urgentes y ha defendido que los hombres reciban más licencia paga para que tengan tiempo de estar más involucrados con sus hijos.

"Llegué a un punto en el que pensé: 'Bueno, esta es mi realidad... Necesito hacer mi parte para normalizar esto'", dijo Love.

Green dijo que si bien su podcast y plataformas como Autism in Black facilitan que los padres negros compartan las historias de las victorias y derrotas de sus hijos, le gustaría ver "más grupos de apoyo, más podcasts, más conversaciones".

“Veo a muchas mujeres negras haciendo lo suyo y lo aprecio mucho, pero creo que definitivamente se necesita hablar más sobre la paternidad negra y el autismo porque, en mi caso, soy un hombre negro”, dijo Green. “Tengo una familia negra, pero este nunca es el tema de conversación”.

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