El legado de Noel que permite seguir viviendo a Samuel: «Doy las gracias a este tratamiento»

«Yo vengo a curar a mi hijo», le dijo Sonia al doctor Álvaro Lassaletta, oncólogo pediátrico del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, en 2018 cuando llegó a la capital junto a Noel, provenientes de Coruña, donde ya le habían «desahuciado». El pequeño tenía solo ocho años cuando le diagnosticaron meduloblastoma, uno de los tumores cerebrales malignos más frecuentes en niños y adolescentes y también de los más agresivos. Lassaletta les ofreció dos opciones: o paliativos o ensayo clínico. Eligieron lo segundo. El cáncer remitió unos meses, pero finalmente no pudo ser. Aunque aquí no termina la historia de Noel.

Antes de que se fuera, la familia empezó una recaudación en Betanzos, su localidad de origen, para financiar proyectos de investigación y tuvieron tanto éxito que se pusieron como reto llegar a los 330.000 euros. «Álvaro nos dijo que tenía este ensayo y decidimos financiarlo», rememora Sonia. Para Noel fue muy tarde y no funcionó, pero este estudio al que se refiere su madre es el que ha permitido que Samuel, otro adolescente de Jaén, de 18 años, siga vivo. Los resultados se han presentado este jueves en el Hospital Niño Jesús de Madrid con algunos de los protagonistas.

Este ensayo clínico pionero en España, liderado por el doctor Lassaletta, y financiado por CRIS Contra el Cáncer, ha demostrado la seguridad de una innovadora terapia basada en virus modificados para tratar el meduloblastoma, uno de los tumores cerebrales infantiles más agresivos. De hecho, en más de un 40% de los pequeños con este tipo de cáncer, el tumor reaparece cuando ya se consideraba eliminado. Además, estas recaídas suelen tener mal pronóstico, con una baja probabilidad de curación.

En el ensayo participaron 6 niños y niñas de entre 5 y 18 años diagnosticados de meduloblastoma y que no habían respondido a ninguna otra terapia. Todos recibieron 8 dosis de ALOCELYVIR, una por semana, que se basa en el uso de células madre, capaces de viajar hasta el tumor, como vehículo para transportar «un virus del resfriado común genéticamente modificado para que mate células tumorales», ha explicado el doctor Lassaletta. Estas células actúan como un caballo de Troya que libera los virus directamente en el entorno tumoral.

A todos los pacientes se les hizo un seguimiento exhaustivo para determinar la progresión de la enfermedad y los posibles efectos secundarios derivados de esta terapia innovadora. En los resultados se observó que las células transportadoras estaban produciendo correctamente el virus y no se registró ningún efecto grave asociado al mismo.

En la semana 10, se les realizó una resonancia donde se vio lo que parecía una progresión de la enfermedad, pero después estos pacientes tuvieron una supervivenia prolongada. «El primer paciente vivió dos años más y el segundo, más de dos años», ha rememorado el doctor. «No era una progresión sino una inflamación provocada por el virus que señala el tumor para que el sistema inmune ataque«, ha matizado.

Cinco de los seis pacientes se estabilizaron y pudieron recibir tratamientos adicionales de quimioterapia y radioterapia a los que respondieron de forma positiva. El doctor Lassaletta está seguro de la eficacia de ALOCELYVIR porque los tratamientos que recibieron posteriormente los pacientes no tienen evidencia de una supervivencia tan prolongada.

Pese a la agresividad de su enfermedad, dos de estos pacientes (uno de ellos es Samuel) continúan con vida actualmente a los 20 y 3 meses tras la participación en el ensayo, con buena evolución.

«Doy las gracias a este tratamiento por ayudarme a recuperarme y seguir bien», ha dicho Samuel, durante la rueda de prensa de presentación de los resultados. Ha estado acompañado de sus padres José Manuel Caballero y Lola Águila, que, muy emocionada, ha contado cómo a su hijo le diagnosticaron neuroblastoma en 2016. Se recuperó tras 16 meses de tratamiento, pero a los 3 años y medio, el tumor volvió. Desde Jaén, lo mandaron a Madrid para participar en un ensayo que tuvo que abandonar debido a la toxicidad de la terapia, que le llevó dos veces a la UCI.

Fue entonces cuando el doctor Lassaletta les ofreció entrar en el ensayo de ALOCELYVIR, que es un tratamiento ambulatorio sin apenas efectos secundarios. «Ahora mismo no se puede decir que esté en remisión completa pero las últimas dos resonancias muestran que está estable», ha señalado la madre de Samuel, que ha pedido más recursos en investigación para «que ningún médico tenga que decir que no hay más que hacer y que te vas con paliativos«.

Ante estos resultados prometedores, el doctor Lassaletta ha anunciado que está en marcha un segundo ensayo con más de 20 pacientes con diferentes tumores cerebrales y en el que se probarán diferentes dosis y combinaciones de tratamientos para asegurar el éxito.

El doctor Manuel Ramírez Orellana, jefe de Sección del Servicio Onco-hematología y director de la Unidad de Terapias Avanzadas del mismo hospital, ha recordado que fue un paciente de Álvaro Lassaletta, cuando éste aún era residente, el primero en recibir CELYVIR, el precedente de ALOCELYVIR: «En 20 años hemos seguido recibiendo ayudas para investigar, tan ilusionados como el primer día. Es una carrera, se trata de ir mejorando poco a poco». Y ha concluido: «El Niño Jesús es el mejor sitio para terapias avanzadas en niños».

Lola Manterola, presidenta de Cris Contra el Cáncer, ha destacado que «cada paso que damos en investigación significa esperanza para muchas familias que hoy no tienen alternativas. En CRIS Contra el Cáncer trabajamos para proporcionar oportunidades de supervivencia a los pacientes para aquellos que hoy en día no las tienen». Y se ha dirigido a Sonia González, madre de Noel destacando »el valor incalculable de quienes, desde el dolor, deciden transformar su experiencia en esperanza para otros«.