Endometriozis: Ulusal strateji yeni bir ivme arıyor

Ocak 2022'de, Cumhurbaşkanı Emmanuel Macron, Fransa'daki her on kadından en az birini etkileyen bu hastalığı daha iyi teşhis etmek ve tedavi etmek için bir plan başlattı. Devlet başkanı, o dönemde "zorlukların üstesinden gelen" araştırma kaynaklarına söz verdi.

Rahim iç tabakasının (endometrium) rahim dışında gelişmesi ile karakterize olan bu kronik hastalık, ağrılı adet dönemlerine, idrar sorunlarına, bel ağrılarına vb. neden olur.

Stratejiye, başlangıçta beş yıl boyunca 25 ila 30 milyon avro arasında bir bütçe ayrılan ve daha sonra 25 milyon avroya düşürülen "kadın sağlığı, çift sağlığı" araştırma programı (PEPR) eşlik etti. Hükümet ayrıca, klinik geliştirmenin erken aşamalarındaki teknolojiler için özel bir kapsam olan "yenilik paketi"nin bir parçası olarak belirli hastalara Ziwig'in tükürük teşhis testine erişim hakkı verdi.

Sahada, AFP tarafından röportaj yapılan hastalar ve doktorlar karmaşık bir tablo çiziyor. PEPR'nin birkaç aşaması başarıyla tamamlandı, programın bilimsel koordinatörü Jean Rosenbaum açıklıyor. Endometriozisin epidemiyolojisi üzerine EPI-ENDO adlı bir projeye bu nedenle 6 milyon avrodan fazla kaynak tahsis edildiğini söylüyor.

"Hedeflerimizden biri, sunduğumuz kaynakları kullanarak farklı alanlardaki araştırmacıları gelip endometriozis üzerinde çalışmaya teşvik etmekti çünkü onlar yararlı becerilere sahipler. Örneğin, hücre biyolojisi, epigenetik (...) Oldukça iyi çalıştı," Bay Rosenbaum da tebrik ediyor.

Strateji ayrıca her bölgede özel bir endometriozis bakım sisteminin konuşlandırılmasına dayanıyordu. Sağlık Bakanlığı AFP'ye "Bugüne kadar tüm bölgeler bir sistem uygulamaya söz verdi. Bunlardan yaklaşık on tanesi zaten tamamen konuşlandırılmış sistemlere sahip," dedi.

Ayrıca, yaklaşık yirmi doktora ve doktora sonrası öğrencisine, yaklaşık on araştırma ekibine de yaklaşık 5 milyon avro tutarında fon sağlayan PEPR kapsamında hibe verildi veya verilecek.

Gecikmeler

Ancak bu fonu elde etmedeki gecikme bazı doktorları hayal kırıklığına uğratıyor. Paris'teki Cochin Hastanesi'nde jinekolog olan Profesör Louis Marcellin, "Endometriozisle mücadele planı mükemmel bir haberdi," yorumunu yapıyor. Ancak, kurumunun yönettiği bir proje için yeşil ışık almasına rağmen, "fonlar henüz serbest bırakılmadı," diye hayıflanıyor.

Jean Rosenbaum, idari sıkıntılardan duyduğu üzüntüyü dile getirerek, "Birkaç aşamada zaman kaybı yaşandı, toplamda bir yıllık bir gecikme yaşandı" diye itiraf ediyor.

Sağlık Bakanlığı'na göre, "Ödemelerde yaşanabilecek gecikmeler, Ulusal Araştırma Ajansı, proje liderleri ve ilgili araştırma kuruluşları arasındaki sözleşme yönetiminin konusudur."

Hasta derneği Endofrance'den Arounie Tavenet, "Bu PEPR'nin varlığının tüm beklentileri karşıladığını söylemeyeceğiz," diye hayıflanıyor. "Ulusal bir öncelik olarak sunulan şey için hızlandırılmış süreçler umabilirdik."

Hoşnutsuzluk gecikmelere odaklanıyor, ancak aynı zamanda ihtiyaçların ölçeği göz önüne alındığında kamu fonunun miktarına da odaklanıyor. 25 milyon avroluk bütçe kısırlık ve endometriozis araştırmaları arasında bölünecek. Sağlık Bakanlığı'na göre, PEPR kapsamında endometriozise özel olarak yaklaşık 11,3 milyon avro ayrılmış durumda.

Endometriozis Araştırma Vakfı başkanı Valérie Desplanches, "Bardağın dolu tarafına bakarsak, bu iyi bir şey çünkü bize bir destek sağlıyor," diyor. "Ancak yine de yeterli değil."

"Endometriozis konusunda daha fazla farkındalık var," diyor ekibi Fransa'da ilk rahim naklini gerçekleştiren Profesör Jean-Marc Ayoubi. Hastalığa ayrılan sınırlı fonu kabul ediyor: "Sadece araştırma ilerleme sağlayabilir."