Ağır hasta çocukların ailelerinin yükünü hafifletmek: Kansersiz Büyüme Federasyonu, iki yasa tasarısını savunmak için Senato'da bir konferans düzenliyor

Ağır hasta veya engelli çocuğu olan ailelere destek olmak amacıyla önerilerini ilerletmeye kararlı olan Growing Up Without Cancer Federation gönüllüleri, Ekim ayı sonunda Senato'da bir sempozyum düzenledi.

Amaçları: Mecliste bulunan otuz milletvekilinin ailelerin yaşadığı zorluklar konusunda farkındalık yaratmasını sağlamak ve onlar için elzem olan iki yasa tasarısının yasalaşma sürecini ilerletmek.

İki fatura

Federasyon'un Senato ile ilişkilerden sorumlu Var temsilcisi Antonia Celma, "Milletvekilleri tarafından 4 Aralık'ta kabul edilen ilk metnin senatörlerin gündemine alınmasını en kısa sürede sağlamaya çalışıyoruz" diye açıklıyor.

"Bu metindeki hükümler, ailelerin yükünü hafifletmeyi ve yaşadıkları insanlık trajedisine idari ve mali bir yük eklenmesini önlemeyi amaçlamaktadır. Bunlar arasında, uzakta yaşayan aileler için hastane yakınında konaklama ve hastanede yatan çocukların aileleri için otopark ücretleri, günlük ebeveyn refakat ödeneği (AJPP) alma prosedürlerinin basitleştirilmesi, ortak velayet durumunda bu ödeneğin paylaşılması imkanı ve ciddi bir hastalığı veya engeli olan ve tıbbi reçetesi olan çocuklar için cepten hiçbir masraf yapılmaması yer almaktadır. Mesleki terapi gibi bazı temel tedaviler geri ödenmemektedir!"

Terapötik yeniliği desteklemek

Daha az ilerlemiş olan ikinci proje ise şimdiden 80 milletvekilinin imzasını topladı.

Antonia Celma , "Çocuklarda kanser, nadir hastalıklar ve yetim hastalıklara karşı terapötik inovasyonu destekleyen bir program oluşturmayı amaçlıyoruz" diye özetliyor.

Özellikle Toulon senatörü Michel Bonnus'un desteklediği Growing Up Without Cancer Federation'ın Senato'da düzenlediği toplantı ilk kez gerçekleşti.

"Ancak, birçok kararlı parlamenterin aktif desteğine rağmen, bu metinlerin incelenmesi hâlâ senatörlerin gündeminde değil."