Пациенты остаются без необходимого лечения после того, как остановка работы правительства нарушила программу телемедицины

МИНУКА, Иллинойс. — У Билла Суика редкое дегенеративное заболевание мозга, которое затрудняет его подвижность и речь. Вместо того, чтобы тратить час на поездку в клинику в центре Чикаго, чтобы посетить логопеда, он теперь может посещать занятия виртуально, не выходя из дома.

Однако 53-летняя Свик не имела возможности посещать эти приемы в течение последнего месяца.

Из-за приостановки работы федерального правительства , которая длится уже пятую неделю, прекратилось финансирование программы телемедицины Medicare, которая оплачивает услуги его врача. Поэтому Свик и его жена отрабатывают старые стратегии вместо того, чтобы осваивать новые навыки, чтобы справиться с его растущими трудностями в восприятии речи, связывании слов и поддержании темпа речи.

«Это расстраивает, ведь мы хотим, чтобы его путь продолжался, чтобы он прогрессировал», — сказала 45-летняя Марта Суик, ухаживающая за своим мужем с тех пор, как три года назад ему поставили диагноз, во время интервью в их доме в Минуке, штат Иллинойс. «Я стараюсь организовать для него всю терапию и всё остальное, чтобы сделать его день проще и спокойнее, но потом всё заходит в тупик, и нам приходится останавливаться и ждать».

В последние недели их опыт стал обычным явлением среди миллионов пациентов с платными планами Medicare, которые рассчитывают на отказ от телемедицины в эпоху пандемии, чтобы посещать медицинские приемы из дома .

Поскольку Конгресс не смог договориться о финансировании правительства, льготы утрачивают силу, даже при поддержке республиканцев и демократов. В результате медицинские учреждения решают, могут ли они продолжать предлагать услуги телемедицины без гарантии возмещения расходов или им следует полностью прекратить виртуальные визиты.

Это привело к тому, что у пациентов, в основном пожилых людей, осталось меньше возможностей обратиться к специалистам или получить помощь, если они физически не могут уехать далеко от дома.

Свик, чья кортикобазальная дегенерация вызывает симптомы, схожие с болезнью Паркинсона, больше не может самостоятельно есть и одеваться, испытывает трудности с равновесием и ходьбой. Добавьте к этому кошмар с логистикой поездок в город в пробках, и очные занятия с логопедом станут для него и его жены невыносимым испытанием.

Однако пропуск даже нескольких приемов может затруднить прогрессирование пациентов с деменцией и другими дегенеративными заболеваниями, которым необходима непрерывность лечения, утверждают эксперты.

«Такое ощущение, будто ты делаешь шаг назад», — сказал Свик в интервью.

До пандемии COVID-19 программа Medicare оплачивала виртуальные медицинские приемы только в ограниченных случаях, в том числе в определенных сельских районах и когда пациенты заходили в систему из соответствующих мест, таких как больницы и клиники.

Ситуация изменилась в 2020 году, когда первая администрация Трампа значительно расширила охват телемедицины в ответ на чрезвычайную ситуацию в области общественного здравоохранения. Medicare начала возмещать расходы на широкий спектр телемедицинских консультаций, отменив географический ценз и позволив пациентам принимать звонки из дома.

Конгресс регулярно продлевал действие гибких положений телемедицины и был готов сделать это снова до истечения срока их действия 30 сентября. Но когда переговоры по бюджету зашли в тупик, а правительство прекратило работу 1 октября, голосование так и не состоялось, и программа временно осталась без финансирования.

По данным Школы общественного здравоохранения Университета Брауна, в первой половине 2025 года более 4 миллионов получателей платных услуг Medicare воспользовались услугами телемедицины, и эта пауза оказала серьезное влияние на и без того уязвимую часть населения.

Услуги логопеда Swick предоставляет чикагская компания Memory and Aphasia Care. Владелица Бекки Хаюм рассказала, что многие её клиенты живут в разных городах и штатах и ​​обращаются к её логопедам, поскольку они специализируются на лобно-височной деменции.

«Теперь, внезапно лишившись услуг телемедицины, они лишаются поддержки, необходимой для участия в тех мероприятиях, которые так важны для них», — сказал Хаюм. «Риск заключается в том, что мы можем столкнуться с социальной изоляцией; мы можем наблюдать рост депрессии и тревожности».

Виртуальные визиты также могут быть полезны в различных областях медицины. Доктор Фараз Годдуси, врач семейной медицины из Тигарда, штат Орегон, рассказал, что использует телемедицину для наблюдения за пациентами и помощи им в лечении таких заболеваний, как диабет и хронические заболевания лёгких. Он рассказал, что во время текущей паузы в телемедицине в программе Medicare один из его пациентов не проходил регулярные осмотры и оказался в отделении неотложной помощи.

73-летняя Сьюзен Коллинз из Мурриеты, штат Калифорния, рассказала, что телемедицинские консультации, оплачиваемые Medicare, стали для неё «огромным облегчением», когда она постоянно ухаживала за своим покойным мужем Лео. До того, как он умер в прошлом году от прогрессирующего надъядерного паралича, редкого заболевания головного мозга, ей с трудом удавалось поднимать его из инвалидной коляски, класть в машину и вытаскивать из неё, когда он ехал к врачу, находясь в 60 милях от дома.

«Дома он чувствовал себя в гораздо большей безопасности», — сказала Коллинз, отметив, что телемедицина оказалась полезным ресурсом, когда ее мужу требовались лекарства или консультация по симптомам, но не полный медицинский осмотр.

Последние рекомендации Центров по услугам Medicare и Medicaid не запрещают поставщикам медицинских услуг предоставлять услуги телемедицины в период перерыва, но и не обещают возмещения расходов, если они это сделают.

В ответ на это поставщики услуг решают, могут ли они взять на себя риск продолжения оказания медицинской помощи без гарантий того, что им заплатят за нее, когда правительство вновь откроется.

Хаюм из Иллинойса заявила, что ей пришлось прекратить предоставлять услуги телемедицины пациентам Medicare, поскольку её небольшой бизнес не справился с нестабильностью и потенциальной потерей платежей. Годдуси, врач семейной медицины, сообщил, что его клиника в Орегоне сохраняет записи на телемедицинские приёмы, сделанные до 1 октября, но не планирует дополнительные приёмы для пациентов Medicare до восстановления финансирования.

Дженевьева Ричардсон, владелица логопедического центра в Остине, штат Техас, прекратила предоставлять услуги телемедицины своим клиентам Medicare, разбросанным по всей стране. Она перенаправляет их в амбулаторные клиники по месту жительства, которые могут оказать временную помощь очно.

Крупные больницы также сталкиваются с проблемой предоставления виртуальной помощи пациентам Medicare. Доктор Хелен Хьюз, медицинский директор отделения телемедицины в Университете Джонса Хопкинса, сообщила, что изначально больница продолжала предоставлять услуги телемедицины, но с 16 октября приостановила планирование дополнительных телемедицинских визитов по программе Medicare в связи с продолжающимся карантином.

По ее словам, неопределенность вокруг отказов — это «настоящие американские горки».

Приостановка работы правительства продолжается уже пятую неделю, и её окончание пока не предвидится. Тем временем, гибкие возможности телемедицины Medicare и отдельная программа Medicare, предлагающая пациентам уход на дому на уровне больницы, остаются приостановленными.

Мэй Квонг, исполнительный директор Центра политики взаимосвязанного здравоохранения, заявил, что самым простым решением вопроса о возобновлении исключений из правил телемедицины было бы отдельное голосование по ним в Конгрессе.

Руки федеральных органов здравоохранения «в некотором роде связаны», сказала она. «Поэтому Конгрессу действительно нужно действовать».

Однако, поскольку законодатели разобщены и ищут рычаги воздействия, надежды на такие действия невелики.

Марта Суик, которая недавно утром вместе с мужем занималась словесными упражнениями у них дома, сказала, что если решение не будет найдено в ближайшее время, «моя коллекция ресурсов закончится».

«Я просто делаю то, что могу дома как жена и сиделка», — сказала она. «Но рано или поздно мне действительно придётся вернуться к этим приёмам».

___

Свенсон репортаж из Нью-Йорка.