«Молодёжь и рак» — ситком, рассказывающий историю «Средиземья»

«Мы совершили ошибку», — говорит 19-летняя Андреа. «Но мы нашли историю, которую можно рассказать». История мужества и надежды, которая будет впервые полностью показана во вторник, 17 июня, — по случаю мероприятия «Поиск правильного пути в Средиземье» — в Национальном институте онкологии в Милане. Да, потому что Андреа — одна из тех, кого в онкологии называют «Айя»: эта аббревиатура означает «подростки и молодые люди», это люди, которых поражает опухоль в период жизни (от 15 до 39 лет), когда не должно быть необходимости иметь дело с этим ужасным словом.

История, которая будет показана завтра, принадлежит им, и это удивительный уникум, также отмеченный недавней научной статьей в американском журнале Pediatric Blood and Cancer: это ситком « Ho preso un gabbia» (У меня есть краб ), написанный и сыгранный детьми Progetto Giovani, инициативы, зародившейся 15 лет назад в педиатрическом отделении Национального института рака по идее профессора Андреа Феррари , детского онколога, который с тех пор является ее координатором. «Забота о подростке — это не только назначение лекарств», — объясняет Феррари. «Это означает сопровождение их в попытках понять, кто они, даже в травматическом опыте болезни. Творчество и искусство в этом плане могут быть очень мощными инструментами, с помощью которых дети рассказывают свои истории и открывают нам свой внутренний мир».

Семь тем для семи эпизодов

Молодежный проект ввел творчество и самовыражение в терапевтический горизонт, с проектами, которые в последние годы затрагивали фотографию, музыку и моду. Команда, состоящая из профессора Феррари, педагога Маттео Сильвы , психолога Елены Пагани , фотографа Элис Патрисчоли , сценариста Федерики Ди Розы и режиссера Давиде Стеккони, была вовлечена в ситком, а комнаты института стали декорациями. Каждый из семи эпизодов посвящен отдельной теме: от прибытия девушки-сноба, которая думала, что отделение было 5-звездочным отелем, до сентиментальных стычек между пациентами, до проблемы девушки, увлеченной театром, которая борется с прослушиванием, затрудненным из-за выпадения волос из-за лечения. Альдо, Джованни и Джакомо появляются в качестве специальных гостей в двух эпизодах.

Все больше молодых больных раком

«Средиземье», давшее название событию 17 июня, — это молодые онкологические больные. В Италии ежегодно регистрируется около 11 000 новых случаев, и, к сожалению, за последние двадцать лет эта тенденция растет, особенно в отношении рака груди, трахеи, легких, желудка и колоректального рака. Почему «Средиземье»? Потому что до 15 лет вас лечат в детской онкологии, а после 40 лет — в онкологических отделениях с классическими протоколами лечения, предназначенными для взрослых, но в промежуточной возрастной группе вы оказываетесь в деликатной золотой середине, где переплетаются различные модели лечения, и поэтому вы рискуете не получить идеального лечения именно в те годы, когда вам следует думать о чем-то совершенно другом: стать независимым, построить свою собственную жизнь.

Именно из-за необходимости качественного скачка в этом смысле в итальянской медицинской панораме, во время мероприятия 17 июня также будет представлен первый университетский курс специализации по подростковой и молодой взрослой онкологии, продвигаемый кафедрой онкологии и гематоонкологии Государственного университета Милана, под научным руководством профессора Джанлуки Ваго и координацией Андреа Феррари, в сотрудничестве с доктором Федро Пеккатори из Европейского института онкологии. Феррари и Пеккатори также являются авторами (совместно с журналистом Эдоардо Розати ) эссе Nella terra di mezzo: storie di giovani malato di cancro (В средиземье: истории молодых больных раком ) (Piemme, стр. 272, евро 13).

Детская и взрослая онкология мало «общаются» друг с другом

«В начале 2000-х годов на международном уровне стало понятно, что пациенты в возрасте 15, 20, 25 лет имеют меньше шансов выздороветь от рака, чем ребенок или взрослый», — объясняет Федро Пеккатори. «Одной из причин было то, что мир детской онкологии и мир взрослых не могли эффективно общаться: мог быть семнадцатилетний ребенок, страдающий типичной детской опухолью, который, однако, не поступал в детские больницы, где возрастной предел составлял 16 лет, или, наоборот, могли быть тринадцатилетние дети с меланомой или взрослой опухолью, которых опять же из-за их возраста нельзя было лечить по взрослым протоколам». С отрицательным влиянием на шансы на выживание: для пациентов «Айя» процент включения в наиболее подходящие клинические протоколы варьируется — в зависимости от типа опухоли — от 5% до 34%, в то время как у детей он варьируется от 70% до 90%.

«В Италии я начинал как референт по детской онкологии, а Федро Пеккатори — по взрослой онкологии, чтобы основать — с участием наших научных ассоциаций, AEIOP и AIUM — группу, которая работает с исследовательскими протоколами и междисциплинарными группами, специально предназначенными для пациентов «Айя»», — вспоминает Андреа Феррари. «В дополнение к важному терапевтическому аспекту, который гарантирует наиболее подходящее лечение опухолей в этой деликатной возрастной группе, с помощью Молодежного проекта мы создаем невероятную синергию между детьми, которым, возможно, 23–24 года и 15–16 лет, и которым, следовательно, теоретически, было бы мало чем поделиться, которые находят друг друга и узнают друг друга по шраму, по способу видеть вещи, по свету в их глазах, который отличается от других. И они социализируются, становясь более устойчивыми». Больница может быть местом, где рождается дружба и культура: «Примером может служить музыкальный клип «Palle di Natale», снятый несколько лет назад и ставший вирусным с более чем 20 миллионами просмотров», — объясняет Феррари. «Это песня, в которой множество детей, проходящих химиотерапию, поют, обнимают друг друга и улыбаются, показывая всем, что в конце концов даже самые сложные испытания в жизни можно встретить и преодолеть».

Преуменьшение важности лечения может улучшить качество жизни пациентов

Еще более полезной для молодых людей, пострадавших от рака, стала серия видеороликов «Tumorial», созданная Youth Project. «Это видеоролики, в которых дети рассказывают о самых деликатных аспектах — включая эмоциональную жизнь — своего пути лечения», — объясняет Феррари. «Еще одна инициатива, которую мы запускаем каждый год в октябре, — это Winners Cup: футбольный турнир, организованный совместно с Inter, в котором играют 250 молодых онкологических больных со всей Европы». Освещение лечения — важный шаг для качества жизни пациентов: «Если раньше, каждый раз, когда я приходил в больницу на терапию и осмотры, я чувствовал беспокойство и волнение», — говорит молодой пациент, «то потом эта среда стала обычным местом, потому что я нашел там своих друзей и почувствовал, что принадлежу к важному проекту». «После того, как мне поставили диагноз рака, я чувствовал себя потерянным, опустошенным, у меня не было желания бороться», — признается другой пациент. «Но однажды я увидел, как трое мальчиков вышли из комнаты Молодежного проекта, смеясь. Я не смеялся уже несколько месяцев. И тогда я решил, что хочу быть похожим на них и снова улыбаться жизни».