Больные волчанкой рассказывают, каково жить с этим скрытым и трудно поддающимся диагностике заболеванием.

Ежегодно 10 мая отмечается Всемирный день борьбы с волчанкой — день, призванный повысить осведомленность об этом хроническом, аутоиммунном и гетерогенном заболевании, которым страдают более пяти миллионов человек во всем мире.

Хотя волчанка — не новое заболевание, оно по-прежнему неизвестно большей части населения. Клиническая сложность и эмоциональное воздействие волчанки делают ее бременем, с которым многие люди, такие как Наталья Эрнандес и Валентина Велес, сталкиваются молча и с трудом.

Доктор Эфраин Эстебан, медицинский менеджер отделения респираторной медицины и иммунологии Андского кластера AstraZeneca, дает подробное объяснение системной красной волчанки (СКВ) — наиболее распространенного и тяжелого типа заболевания, от которого страдают Наталья и Валентина.

«Системная красная волчанка — хроническое и гетерогенное аутоиммунное заболевание», — объясняет Эстебан. Проще говоря, это состояние, при котором иммунная система, которая обычно защищает организм от вирусов и бактерий, выходит из строя и начинает атаковать здоровые ткани и органы.

Отсюда и название — «аутоиммунное» заболевание: организм атакует сам себя.

Но это не единообразное заболевание. Проявления заболевания радикально различаются у разных пациентов. У некоторых людей наблюдается поражение кожи с красной и болезненной сыпью; Другие страдают от воспаления суставов, сильной усталости или выпадения волос.

В более тяжелых случаях могут поражаться жизненно важные органы, такие как почки, сердце, легкие и даже мозг. Такое разнообразие симптомов в сочетании с их прерывистым характером (кризы, которые то появляются, то исчезают) затрудняет своевременную диагностику.

Ее называют гетерогенным заболеванием не только из-за поражаемых ею органов, но и из-за интенсивности и времени начала заболевания, поскольку состояние пациента с волчанкой может быть стабильным в течение нескольких месяцев, а затем у него может наступить тяжелый рецидив.

Одной из самых больших проблем при волчанке является ее диагностика. Наталья Эрнандес испытала это на себе. Заболевание началось в 14 лет с таких симптомов, как необъяснимая лихорадка, выпадение волос и боли в мышцах. Ее переводили из одной специальности в другую, не давая четких ответов.

«Никто не хотел меня лечить. Педиатры говорили, что это ревматологическая проблема, ревматологи говорили, что это детская проблема. Я два года не мог ходить», — вспоминает он.

По словам доктора Эстебана, на его выявление может уйти от двух до шести лет. Основная причина — его сходство с другими заболеваниями, такими как артрит или дерматит, в зависимости от проявляющихся симптомов.

Отсутствие медицинских подозрений имеет решающее значение. Только ревматолог обладает специальными знаниями, необходимыми для постановки диагноза, однако в Колумбии пациенту в среднем требуется два года, чтобы получить диагноз. За это время болезнь прогрессирует, вызывая кумулятивное поражение органов.

По данным, представленным Эстебаном, 90 процентов больных волчанкой — женщины, особенно детородного возраста (от 30 до 60 лет).

Высокая распространенность заболевания среди женщин связана с гормональными факторами, хотя генетические и иммунологические компоненты также играют свою роль.

Валентина, которой поставили диагноз в 20 лет , является примером такого профиля. Хотя в детстве у нее всегда были проблемы со здоровьем, именно в колледже (между учебой и эмоциональным стрессом) она начала замечать тревожные признаки : судороги, усталость, общую боль и потерю подвижности.

Сначала он подумал, что это тревога или соматизация. «У меня была стипендия, я тренировалась в волейболе и старалась быть идеальной во всем. Но мое тело больше не могло этого выносить», — говорит она.

Волчанка усугубляется стрессом и сильными эмоциями , с которыми многие пациенты, такие как Валентина, сталкиваются на ключевых этапах своей жизни: в юности, в колледже и в межличностных отношениях.

Волчанка вызывает не только физические симптомы. Это также серьезно ухудшает эмоциональное, социальное и рабочее качество жизни тех, кто от этого страдает.

Одним из наиболее изнуряющих симптомов является усталость , которая может быть чрезвычайно сильной даже без других видимых признаков. «Есть пациенты, которые даже не могут принять ванну, не испытывая усталости», — объясняет Эстебан.

К этому следует добавить ежедневные ограничения, такие как избегание пребывания на солнце, физических нагрузок, ежедневный прием нескольких лекарств, постоянное посещение медицинских осмотров, а также необходимость жить с болью и побочными эффектами лечения.

Валентина объясняет это так: «Это как просыпаться и не знать, какой версией себя ты будешь сегодня. Бывают хорошие дни, без боли, а бывают дни, когда ты чувствуешь себя бесполезным, болезненным, раздутым, без желания что-либо делать».

Наталья, со своей стороны, научилась переосмысливать, что значит хороший день: «Для меня, если я могу встать с постели самостоятельно, это хороший день. Даже если у меня температура, боль или кожные поражения. Плохой день — это когда я не могу, но жизнь продолжается, обязательства сохраняются, и нет времени болеть».

После постановки диагноза волчанку невозможно вылечить, ее можно только контролировать . Лечение направлено на то, чтобы не дать иммунной системе продолжать атаковать организм.

Для этой цели используются противомалярийные препараты (например, гидроксихлорохин), иммунодепрессанты (например, микофенолат) и кортикостероиды.

В более тяжелых случаях применяются методы биологической терапии (они заключаются в использовании биологических веществ, таких как белки, антитела и клетки, для лечения заболеваний и расстройств).

«Каждый из этих методов лечения имеет свои преимущества, но также и риски. Например, кортикостероиды быстро снимают симптомы, но они вызывают серьезные побочные эффекты: ожирение, диабет, остеопороз, глаукому», — отмечает Эстебан.

Валентина несколько месяцев проходила курс химиотерапии. Результат оказался положительным, симптомы уменьшились, и состояние удалось стабилизировать. Однако физические и психологические последствия были серьезными.

«Мое тело полностью изменилось. Я потеряла всю мышечную массу, не могла переносить пищу, меня постоянно рвало, а видеть свое отражение было очень больно», — говорит она.

Наталья также столкнулась с дилеммой лечения. На разных этапах она добровольно отказывалась от приема лекарств, устав от чрезмерного лечения и отсутствия комплексной помощи. «Я чувствую себя как под экспериментом. Они накачивают меня наркотиками, но качество моей жизни остается прежним или даже хуже».

Один из самых распространенных мифов о волчанке заключается в том, что она не смертельна. Доктор Эстебан решительно опровергает это: «У пациента с волчанкой в ​​2,6 раза больше шансов умереть, чем у человека без этого заболевания».

Еще один распространенный миф заключается в том, что если контролировать симптомы, то можно контролировать и повреждение органов. Волчанка может протекать бессимптомно и поражать почки, сердце или мозг, даже если пациент чувствует себя хорошо.

Распространено также самолечение кортикостероидами. Многие пациенты, зная о быстром эффекте этих препаратов, применяют их без рецепта , что может быть опасно в долгосрочной перспективе.

Валентина и Наталья сходятся во мнении о настоятельной необходимости образования. «Мы сталкиваемся с системой, которая не знает, как нас лечить. Если бы общественность знала симптомы, предупреждающие знаки, возможно, диагнозы ставились бы раньше, а страданий было бы меньше», — говорит Наталия.

«Изменения начинаются с образования», — заключает доктор Эстебан. И это касается не только пациентов. Необходимо срочно провести обучение врачей первичной медико-санитарной помощи, членов их семей, работодателей и широкой общественности.

Раннее выявление симптомов, направление пациента к специалисту и оказание ему эмоциональной поддержки позволяют изменить историю его жизни.

Сегодня и Валентина, и Наталья продолжают жить с волчанкой как с частью себя, а не как с приговором.

«Я чувствую себя лучше. Я научилась жить с этим, принимать это, не позволяя этому определять меня. Я прошла через худшее, и я знаю, что смогу справиться со всем, что будет дальше», — говорит Валентина.

Для них повышение осведомленности о волчанке — не просто медицинская необходимость. Это способ протянуть руку помощи другим людям, которые до сих пор не диагностированы, не реагируют на проблемы и не получают поддержки.

АНЖЕЛА МАРИЯ ПАЕС РОДРИГЕС - ШКОЛА МУЛЬТИМЕДИЙНОЙ ЖУРНАЛИСТИКИ EL TIEMPO.