Prisões ignoram rotineiramente as diretrizes sobre as escolhas de fim de vida de presos moribundos

Brian Rigsby estava com o pulso direito algemado a uma cama de hospital em Montgomery, Alabama, quando soube que não teria muito tempo de vida.

Era setembro de 2023, e Rigsby, de 46 anos, havia sido levado de uma prisão estadual do Alabama para o Hospital Jackson 10 dias antes, após reclamar de dor e inchaço no abdômen. Os médicos descobriram que a hepatite C não tratada havia causado danos irreversíveis ao fígado de Rigsby, de acordo com seus registros médicos.

Rigsby decidiu interromper os esforços para tratar sua doença e recusar os cuidados que poderiam salvar sua vida, uma decisão que tomou com seus pais. E a mãe de Rigsby, Pamela Moser, tentou liberar o filho para cuidados paliativos por meio da política de licença médica do Alabama, para que a família pudesse administrar os cuidados paliativos dele como bem entendesse.

Mas não houve tempo suficiente para que o pedido de licença fosse considerado.

Após descobrirem que Rigsby estava em cuidados paliativos, a equipe da YesCare, uma empresa privada de saúde prisional que tem um contrato de US$ 1 bilhão com o Departamento de Correções do Alabama, informou ao hospital que pararia de pagar por sua estadia e o transferiu de volta para o Centro Correcional de Staton, em Elmore, de acordo com o registro hospitalar que sua mãe forneceu ao KFF Health News.

Moser nunca mais viu ou falou com seu filho.

"No último dia em que fui vê-lo no hospital, eu tinha esperanças de que ele desse seu último suspiro", disse Moser, ex-enfermeira de cuidados paliativos. "Eu não queria que ele fosse para a enfermaria" da prisão.

Uma semana depois, Rigsby morreu de insuficiência hepática na enfermaria, de acordo com seu relatório de autópsia.

Autoridades do departamento correcional e do YesCare não responderam aos pedidos de comentários.

À medida que a população carcerária do país envelhece rapidamente , milhares morrem atrás das grades a cada ano. Para alguns pesquisadores, profissionais de saúde e famílias de pessoas em estado terminal sob custódia, a situação de Rigsby — e a frustração de Moser — são familiares: os encarcerados geralmente têm pouca influência sobre os cuidados que recebem no fim de suas vidas.

Isso ocorre apesar do amplo consenso entre conselhos de normas, formuladores de políticas e prestadores de serviços de saúde de que pessoas com doenças terminais sob custódia devem receber tratamento que minimize o sofrimento e permita que elas se envolvam ativamente no planejamento dos cuidados.

Mas essas diretrizes não são vinculativas. As políticas estaduais sobre cuidados paliativos variam muito e geralmente dão bastante margem de manobra aos agentes penitenciários, de acordo com um estudo de 2021 liderado pela Universidade Estadual da Geórgia . O resultado é que os agentes penitenciários e os prestadores de serviços médicos tomam as decisões e se concentram mais em questões de segurança do que em aliviar a dor emocional, espiritual e física dos moribundos, afirmam pesquisadores e familiares.

Pessoas em prisões e cadeias muitas vezes morrem acorrentadas a camas, separadas de seus entes queridos e com medicação mínima para dor, disse Nicole Mushero, geriatra da Escola de Medicina Chobanian & Avedisian da Universidade de Boston, que estuda e trabalha com pacientes encarcerados.

“Quando você aborda isso de uma perspectiva de assistência médica, é meio chocante”, disse Mushero.

Segurança vs. Autonomia

Pacientes frequentemente são suspensos ou excluídos de seus planos de saúde, incluindo planos comerciais ou Medicaid, quando encarcerados. Prisões e cadeias têm seus próprios sistemas de prestação de cuidados de saúde, muitas vezes financiados por orçamentos estaduais e locais, e, portanto, não estão sujeitos à mesma supervisão que outros sistemas públicos ou privados.

A Comissão Nacional de Assistência Médica Correcional , que credencia programas em instalações correcionais em todo o país, diz que pessoas com doenças terminais sob custódia devem ter permissão para tomar decisões sobre opções de tratamento, como aceitar ou não cuidados de suporte à vida, e nomear uma pessoa que possa tomar decisões médicas por elas.

As prisões e cadeias também devem fornecer aos pacientes analgésicos que de outra forma não estariam disponíveis, permitir visitas extras a entes queridos e considerá-los para programas de alta médica que lhes permitam receber cuidados paliativos em suas comunidades, disse Amy Panagopoulos, vice-presidente de credenciamento da comissão. Essa abordagem muitas vezes entra em conflito com as normas de segurança das prisões e cadeias, portanto, os líderes das unidades podem estar fortemente envolvidos nas decisões sobre os cuidados, disse ela.

Como resultado, a comissão planeja lançar padrões atualizados neste verão para fornecer mais detalhes sobre como as instalações devem lidar com os cuidados de fim de vida para garantir que os pacientes encarcerados estejam mais envolvidos no processo.

As leis estaduais sobre tomada de decisões médicas, consentimento informado e privacidade do paciente se aplicam até mesmo a pacientes encarcerados, disse Gregory Dober, que ensina ética biomédica e é monitor prisional na Pennsylvania Prison Society, uma organização sem fins lucrativos que apoia pacientes encarcerados e suas famílias.

Mas os agentes penitenciários e seus contratados médicos muitas vezes priorizam a segurança, disse Dober.

O Departamento Federal de Prisões permite que os guardas anulem ordens de não ressuscitar se interferirem na segurança e na operação organizada da instituição, de acordo com o guia de atendimento ao paciente da agência .

“Esta é uma área extremamente pouco estudada”, disse Ben Parks, professor de ética médica no Mercy College de Ohio. “No fim das contas, tudo se resume ao controle estatal sobre a vida de um prisioneiro.”

Cerca de um terço de todas as pessoas que morreram sob custódia federal entre 2004 e 2022 tinham uma ordem de não ressuscitação, de acordo com dados do Bureau of Prisons obtidos pelo KFF Health News por meio de uma solicitação da Lei de Liberdade de Informação.

A política da agência prisional de forçar a RCP em pacientes é cruel, disse Parks. A RCP pode fraturar costelas e causar hematomas em órgãos , com baixa probabilidade de sucesso . É por isso que as pessoas assinam ordens de não ressuscitação recusando o tratamento, disse ele.

"Esta é a inversão da pena de morte", disse Parks. "Ressuscitação contra a vontade."

Separado da família

Além disso, os agentes penitenciários decidem se e quando contatar os amigos ou parentes do paciente, disse Erin Kitt-Lewis, professora associada de pesquisa da Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual da Pensilvânia, que estudou o cuidado de idosos em prisões. Como resultado, pessoas com doenças terminais sob custódia muitas vezes não conseguem envolver suas famílias nas decisões sobre cuidados paliativos.

Esse foi o caso de Adam Spurgeon, que estava preso em uma prisão estadual no Tennessee, disse sua mãe. Certa manhã, em novembro de 2018, Kathy Spurgeon recebeu uma ligação de funcionários de um hospital em Nashville dizendo que seu filho tinha apenas algumas horas de vida, disse ela.

Cerca de um mês antes, ela soube pelo filho que ele havia passado por uma cirurgia cardíaca e desenvolvido uma infecção, disse ela. Mas não sabia muito sobre o tratamento.

Por volta do meio-dia, ela chegou ao hospital, a cerca de três horas de carro a oeste de onde mora. Adam, de 32 anos, morreu naquela noite.

Dorinda Carter, diretora de comunicações do Departamento Correcional do Tennessee, não quis comentar o caso de Spurgeon. "É nossa política não comentar sobre o atendimento médico de um detento", disse ela em um e-mail.

Kathy Spurgeon disse que os profissionais que trataram Adam fora da prisão foram muito respeitosos com os guardas.

E os médicos que trabalham com pacientes encarcerados dizem que esse pode ser o caso: mesmo quando pessoas em estado terminal sob custódia são tratadas em hospitais, os agentes penitenciários ainda acabam ditando os termos do tratamento.

Os funcionários do hospital muitas vezes não entendem os direitos dos pacientes encarcerados e não têm certeza sobre as leis estaduais e as políticas do hospital, disse Pria Anand, neurologista que tratou pacientes encarcerados em hospitais. "O maior problema é a incerteza", disse ela.

Às vezes, os agentes penitenciários dizem aos funcionários do hospital que eles não podem entrar em contato com parentes próximos por motivos de segurança, ou que não contam aos pacientes sobre os planos de alta por medo de que eles possam escapar, disse Anand.

E o atendimento frequentemente ocorre dentro das prisões, que muitas vezes não estão equipadas para lidar com as complexidades da tomada de decisões sobre cuidados paliativos, incluindo tipos de tratamento, quando interromper o tratamento e quem pode tomar essas decisões, disse Laura Musselman, diretora de comunicações do Humane Prison Hospice Project, que fornece treinamento e educação para melhorar o atendimento no fim da vida de pacientes encarcerados.

“Nosso sistema prisional não foi projetado para fornecer cuidados a ninguém, especialmente pessoas com doenças crônicas, doenças terminais, idosos ou pessoas em fase terminal”, disse Musselman, que observou que o treinamento de seu grupo tem 15 módulos para cobrir todos os aspectos dos cuidados no fim da vida, incluindo apoio ao luto, cuidados práticos e burocracia.

Rigsby lutou contra problemas de saúde mental e vício durante a maior parte de sua vida adulta, incluindo uma passagem pela prisão por um roubo relacionado a drogas. Uma violação da liberdade condicional em 2018 o levou de volta à prisão.

No Hospital Jackson, Rigsby recebeu hidromorfona, um analgésico potente, além do ansiolítico lorazepam. Antes de ser transferido de volta para a prisão, um enfermeiro da YesCare — uma das maiores prestadoras de serviços de saúde prisional do país, que foi processada por atendimento abaixo do padrão — garantiu aos funcionários do hospital que ele receberia a mesma quantidade de analgésicos e oxigênio que havia recebido no hospital, segundo seus registros médicos.

Mas Moser disse que não sabe se ele passou seus últimos dias com dor ou em paz. O estado não forneceu a Moser os registros médicos de Rigsby na prisão, disse ela. Ela disse que não tinha permissão para visitar o filho na enfermaria — e não lhe foi dito o motivo.

Moser ligou para a enfermaria para confortar o filho antes de sua morte, mas os funcionários disseram que ele não conseguiu atender o telefone e que não podiam levar um para ele, disse ela.

Em vez disso, disse Moser, ela deixou mensagens para os agentes da prisão dizerem ao filho que o amava.

“Parte meu coração que ele não tenha podido falar com a mãe durante seus últimos dias”, disse Moser, cujo filho morreu em 4 de outubro de 2023.

Duas semanas depois, ela dirigiu até Woodstock, Alabama, para recolher seus restos mortais de um crematório.

A editora de dados do KFF Health News, Holly K. Hacker, contribuiu para esta reportagem.