Pais negros manifestam apoio público aos seus filhos com autismo — e uns aos outros

ATLANTA — Quando o filho mais novo de Tyrone Green foi diagnosticado com autismo , sua esposa se dispôs imediatamente a dar ao filho de 3 anos o apoio de que ele precisava. Mas Green estava empacado: tinha dúvidas sobre o futuro do filho e uma sensação avassaladora de solidão — como se ninguém, nem sua esposa, nem seus amigos, entendesse sua experiência.

“... (M)inha esposa não conseguia entender o que eu estava passando como pai negro, todas essas esperanças e sonhos que eu tinha para o meu filho”, disse Green, que mora em Michigan. “Ela não sentia o mesmo.”

Em 2021, ele se juntou a um grupo de apoio a pais negros e conheceu alguns outros pais ansiosos para discutir seus desafios específicos. Eles começaram seu próprio podcast em 2023, chamado AutisHIM, um espaço onde pais negros falam sobre as vitórias e os contratempos de ter filhos autistas.

Green está entre um número crescente de pais negros de crianças autistas que buscam maior visibilidade no debate nacional sobre autismo por meio de podcasts, organizações sem fins lucrativos e cúpulas que abordam especificamente sua experiência. Esses homens afirmam que sua esperança não é apenas ser considerados mais do que meros ajudantes das mães das crianças, mas também ajudar outros pais negros a aceitar o diagnóstico de autismo e não prolongar o tempo que levam para que seus filhos recebam a ajuda de que precisam.

O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta a forma como as pessoas se comunicam, processam informações e interagem com o mundo ao seu redor. Dados federais mostram que, desde 2020, crianças negras têm apresentado maior prevalência de transtorno do espectro autista do que crianças brancas — uma mudança que os especialistas atribuem principalmente à maior conscientização sobre o autismo em comunidades carentes.

O Secretário de Saúde, Robert F. Kennedy Jr., anunciou recentemente planos para que o governo federal realize um amplo estudo sobre as causas do autismo, embora o tema seja objeto de estudo de pesquisadores há décadas. Ele afirmou que o autismo é uma "tragédia" que "destrói famílias" e que algumas pessoas com autismo jamais conseguirão um emprego, pagarão impostos ou sairão para encontros amorosos.

Mas muitas pessoas com autismo vivem vidas bem-sucedidas, socialmente ricas e independentes , o que torna uma narrativa como a de Kennedy perigosa, disse Michael Hannon, professor de aconselhamento na Montclair State University que estuda os aspectos sociais e emocionais do autismo na paternidade negra.

"Isso pode literalmente diminuir a esperança de qualquer pai, figura paterna ou família", disse Hannon sobre a abordagem de Kennedy sobre o autismo.

Mas grupos de afinidade para homens negros que têm filhos com autismo são uma maneira eficaz de fazer com que os pais se envolvam com suas emoções, disse Hannon.

“O desafio é convencer as pessoas a (falar aberta e honestamente), porque a prática de fazer isso é rara, não apenas entre homens negros, mas entre as pessoas em geral”, disse ele, acrescentando que as pessoas podem pensar que isso se refletirá em sua capacidade de serem pais.

Evan Polk disse que uma grande parte da superação do diagnóstico de sua filha de 13 anos foi aprender a lidar com emoções que não fossem apenas "felizes e loucas". No começo, ele era muito protetor.

"Virei um pai helicóptero", disse Polk, que fundou a AuSome Kicks, uma organização sem fins lucrativos de arteterapia para crianças autistas perto da Filadélfia, no início deste ano. "Eu não queria que ninguém nem nada a machucasse. Quando descobri que ela era autista, ela ficava lá fora com joelheiras e cotoveleiras, parecendo louca."

Ele disse que mais tarde ensinou sua família a ser mais paciente com sua filha, em oposição aos estilos parentais tradicionais de serem firmes e esperarem que ela obedecesse.

O Dr. Berry Pierre disse que inicialmente ficou à margem da equipe de apoio de sua filha autista enquanto sua esposa, Maria Davis-Pierre, fazia a maior parte do trabalho de advocacia.

O casal da Flórida fundou a Autism in Black e, segundo ele, durante os primeiros cinco anos a organização não adaptou mensagens especificamente para pais negros.

"Seja nas escolas, nas reuniões (do plano educacional individual), as mães simplesmente estavam lá", disse Pierre. "Mas, à medida que começamos a nos aprofundar e a nos perguntar: 'Ok, o que está acontecendo? Cadê os meninos?', começamos a perceber que muitos deles estariam lá."

Pierre descobriu que muitos pais negros estavam tão envolvidos quanto as mães, e Pierre queria que mais deles falassem publicamente sobre autismo.

“Os pais estão lá, mas sabemos que o público em geral ainda não percebeu isso”, disse Pierre. “Então, tentamos servir como um motor para lançar luz sobre o que realmente está acontecendo. Os pais estão lá, estão atentos. E mesmo com esse diagnóstico, eles estão enfrentando dificuldades ainda maiores.”

Alguns pais, como Nicholas Love, da Carolina do Norte, disseram que inicialmente hesitaram em compartilhar abertamente sua jornada de criação de filhos com autismo por medo de que as pessoas não entendessem.

“Por um tempo, fiquei muito cautelosa ao falar sobre meus filhos serem ambos do espectro”, disse Love, CEO da agência de marketing The Kulur Group. “Mesmo na forma como você tira fotos que publica nas redes sociais, é preciso estar consciente e pensar: 'Bem, esta é uma foto que se parece, ouso dizer, com a percepção do que é normal?'”

Agora, ele é um livro aberto sobre eles, entende quando os funcionários precisam de um pouco mais de tempo para necessidades familiares urgentes e defende que os homens recebam mais licenças remuneradas para que tenham tempo de se envolver mais com os filhos.

“Cheguei a um ponto em que pensei: 'OK, essa é a minha realidade... Preciso fazer a minha parte para normalizar isso'", disse Love.

Green disse que, embora seu podcast e plataformas como Autism in Black tornem mais fácil para pais negros compartilharem suas histórias de vitórias e derrotas de seus filhos, ele gostaria de ver "mais grupos de apoio por aí, mais podcasts, mais conversas".

“Vejo muitas mulheres negras fazendo o que fazem e aprecio muito isso, mas acho que definitivamente precisamos de mais conversas sobre (paternidade negra e autismo) porque, para mim, sou um homem negro”, disse Green. “Tenho uma família negra, mas isso nunca é realmente o tema das discussões.”

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