'Eu estava correndo para casa na chuva quando de repente minhas pernas não funcionaram'

Ryan Swanepoel estava correndo com amigos um dia quando, de repente, notou algo. Foi o primeiro sinal de uma condição que mudaria sua vida.

Ryan sofre de distrofia muscular das cinturas (DMC), uma condição genética rara que enfraquece progressivamente seus músculos, principalmente ao redor dos ombros e quadris. Ele compartilhou sua história conosco na tentativa de incentivar outras pessoas com dor crônica a pararem de sofrer em silêncio.

O homem de 40 anos de Buckinghamshire disse: "Meus sintomas começaram quando eu tinha vinte e poucos anos, quando estava com um grupo de amigos, e foi num daqueles momentos aleatórios em que começou a chover. Como grupo, pensamos: 'Não estamos muito longe de casa. Vamos correr.'"

"Percebi que não estava me movendo tão rápido quanto eles. Parecia que minhas pernas estavam cheias de concreto, era uma sensação bem estranha. Fui ao meu clínico geral." Aos 23 anos, ele foi o primeiro da família a ser diagnosticado com a rara doença genética, sobre a qual ele nada sabia na época.

Ele disse: "Simplesmente surgiu do nada, mas foi fascinante porque vem dos genes dos pais. É basicamente uma questão de sorte se você herda o gene defeituoso da mãe e do pai."

Não havia histórico familiar. Fui o primeiro a receber o diagnóstico, mas tinha um irmão mais velho que era absolutamente normal fisicamente, mas que depois foi afetado rapidamente. É bastante incomum que nós dois tenhamos a doença e tenhamos sido afetados de forma tão diferente.

Quanto aos amigos com quem corria quando os cartazes apareceram pela primeira vez, Ryan percebeu que seu círculo de amigos diminuía ao longo dos seus vinte e poucos anos. Ele disse: "Eu estava tentando me encaixar. Eles não percebiam que eu estava com dificuldades. Os lugares onde nos encontrávamos tinham que ser acessíveis, mas eu não queria mudar os planos e acho que eles também não queriam me incomodar. Era quase como uma barreira invisível."

Pesquisas recentes da Curaleaf mostram que a experiência de Ryan não é única: quatro em cada cinco pessoas que sofrem de dor crônica sentem-se obrigadas a escondê-la. Embora não haja cura para a distrofia muscular, Ryan incentiva outros pacientes a expressarem suas necessidades de viver a vida ao máximo.

Ele disse: "Você não precisa sofrer com a dor silenciosa. Existem tratamentos que podem mudar você para melhor. Busque informações e converse com outras pessoas para entender os prós e contras."

Ryan estava determinado a não deixar que sua condição atrapalhasse sua vida. Ele disse: "Minha mãe se sente culpada, e isso é algo que eu não gosto que ela sinta, mas como pai, eu consigo entender esse sentimento. Minha visão sobre isso é que você não pode controlar o que lhe é dado. Você tem que simplesmente aceitar." Ele não queria desistir de forma alguma, disse ele.

"Fiz exatamente o oposto e continuei trabalhando até recentemente. Mantendo o otimismo, seguindo em frente e, ao fazer isso, espalhando a conscientização. Isso quase ajudou minha mãe a ver que isso não me impediu, e de certa forma alivia a culpa dela, eu acho, por fazer coisas assim."

Ryan, que agora mora com a segunda esposa e os seis filhos, disse que viu sua mobilidade se deteriorar rapidamente após um acidente de trabalho há seis anos. Ele relembrou: "Na época, eu usava duas muletas e estava na sala de informática com todas aquelas cadeiras de escritório com rodinhas. Enquanto eu caminhava atrás, um aluno simplesmente a moveu e minha muleta prendeu uma das rodinhas. Eu tinha caído naquela perna de outra cadeira."

A queda resultou em fraturas no fêmur e no quadril e, embora ele não tenha se recuperado totalmente a ponto de voltar a andar, conseguiu voltar ao comando, provando que os médicos estavam errados. Sua esposa deixou o emprego para se tornar sua cuidadora em tempo integral.

Ele acrescentou: "Não há um prazo. Cada paciente com quem falo é diferente. Cada idade é diferente, alguns têm mais mobilidade do que outros."

No entanto, além da perda de mobilidade, o verdadeiro impacto que a condição teve em Ryan foi a fadiga e a dor. Inicialmente, ele recebeu altas doses de Tramadol para controlar a dor, mas isso levou a uma série de efeitos colaterais, desde constipação a problemas de sono e mudanças de personalidade. Ele disse: "Eu costumava ser uma pessoa bastante otimista, e isso quase me transformou em uma pessoa bastante solene e entorpecida. Sair do tratamento foi mais difícil do que realmente começar a tomá-lo."

Trabalhar em uma creche e ter seus próprios filhos para cuidar tornou difícil lidar com os efeitos colaterais causados ​​pela medicina tradicional. Ele buscou alternativas – e então um amigo sugeriu cannabis [agora legal para fins medicinais no Reino Unido e prescrita por um médico especialista oficialmente reconhecido]. Apesar de proporcionar algum alívio, Ryan havia sido criado em um lar antidrogas e disse que "não era uma sensação agradável – e o estigma que a acompanhava, e tudo o mais".

Quando a cannabis medicinal se tornou legal no Reino Unido em 2018, Ryan descobriu a Curaleaf logo depois e pôde começar a receber tratamento para sua dor, que não só era legal, mas também personalizado às suas necessidades. Ele acrescentou: "As opções disponíveis na clínica eram algo que nunca havia sido oferecido para mim por outras fontes."

"Eu poderia obter uma dose menor, adequada para uso diurno, óleos para uso prolongado, CBD para ajudar com minha espasticidade muscular. A sensação de não infringir a lei e ter acesso a medicamentos que sei que funcionam para mim mudou completamente o jogo."

O ex-professor também conversou primeiro com o chefe, que disse que isso não afetaria seu trabalho. Ele disse: "Na verdade, me ajudou a trabalhar. Não precisei mascarar minha dor, era incrivelmente exaustivo e, obviamente, ter uma condição de atrofia muscular quando você está fisicamente exausto também não é bom. Deixou minha mente livre para focar em coisas normais – sem ter a mente obscurecida pela dor e ansiedade o tempo todo."