Boas notícias para milhares de pessoas e famílias! A SGK adicionou isso ao seu escopo.
O medicamento modulador, que melhora significativamente a qualidade de vida dos pacientes com fibrose cística na Turquia, foi incluído no escopo de reembolso da Instituição de Seguridade Social (SGK) com a decisão publicada no Diário Oficial em 10 de julho.
A fibrose cística, uma doença genética e fatal que causa sérios danos a muitos órgãos, especialmente os pulmões, mas também o pâncreas, o fígado e o sistema digestivo, entrou em uma nova fase com o desenvolvimento de medicamentos moduladores, onde a doença agora pode ser tratada em sua raiz.
A Associação de Fibrose Cística (Kifder) vem conduzindo uma campanha intensiva de advocacy para garantir que o medicamento chegue aos pacientes na Turquia desde 2019. Durante esse processo, a associação realizou reuniões diretas com o Ministério da Saúde, o Ministério do Trabalho, o Ministério das Finanças, a Instituição de Seguridade Social (SGK) e a TEB (Administração Turca de Eletricidade e Esgoto) e fez inúmeros apelos por meio de eventos, corridas, atividades e postagens em mídias sociais.
"CONTINUAREMOS A TRABALHAR"Sobre a questão, o presidente do conselho da Kifder, İlknur Görgün, disse:
*Esta decisão tem sido uma grande fonte de esperança para milhares de pessoas com fibrose cística e suas famílias. As campanhas, os processos judiciais e a fé que lideramos juntos há anos deram os seus maiores frutos. O processo judicial foi o caminho de defesa da Kifder para o acesso à medicação. Nosso objetivo era garantir o acesso à medicação com garantias governamentais.
*Temos trilhado essa jornada em colaboração com todas as partes interessadas. Nossas famílias, nossos heróis com fibrose cística que estão conosco hoje e aqueles que não estão, médicos, enfermeiros, mídia impressa e visual, ministérios, outras ONGs, advogados, empresas, voluntários, apoiadores e, especialmente, nossos parlamentares, com quem trabalhamos tão estreitamente nos últimos dois anos e que têm sido inabaláveis em seu apoio, tornaram-se parte de nossa grande família.
*Não teríamos conseguido se um deles estivesse ausente. Não temos palavras para agradecer a todos. Expressamos nossa sincera gratidão ao Ministério da Saúde, ao Ministério do Trabalho e ao Ministério da Fazenda por esta decisão. Como Kifder, saudamos esta conquista histórica com grande alegria. Lembramos aos nossos pacientes que não são elegíveis para medicação para mutações que continuem seu tratamento de rotina sem desespero. Gostaríamos de informar que novas mutações serão adicionadas à lista em breve. Continuaremos trabalhando com a mesma solidariedade e diligência até que uma cura definitiva esteja disponível.
O medicamento com tripla mutação, um modulador que atua sobre mutações no gene CFTR, demonstrou cientificamente em ensaios clínicos que melhora significativamente a função respiratória dos pacientes, reduz as taxas de infecção e aumenta significativamente a expectativa e a qualidade de vida. Graças a essa decisão, os pacientes com fibrose cística na Turquia agora têm acesso igualitário e sustentável a um tratamento que aborda a causa raiz da doença e impacta diretamente suas vidas.
SÖZCÜ
