Muk (2,5) tem demência infantil: 'É insuportável que ela não nos reconheça mais'

Muk tem apenas 2 anos e meio e ri, brinca e canta. No entanto, seus pais, Nadine e Rik, já sabem que ela entrará em declínio e provavelmente não passará dos 12 anos. Agora, eles estão conscientizando a população sobre a demência infantil.

Segundo Nadine e Rik, Muk é uma menina alegre e imaginativa. O mundo deles desabou no início deste ano quando a filha recebeu o diagnóstico devastador de Sanfilippo, uma forma de demência infantil. Essa doença afeta aproximadamente uma em cada 50.000 a 60.000 crianças.

A demência parece estar intrinsecamente ligada à velhice , mas isso é um mito persistente. Embora se manifeste com mais frequência mais tarde na vida, nem sempre é esse o caso .

Sanfilippo é uma doença metabólica rara e fatal. Ela faz com que as crianças percam rapidamente suas habilidades e memória. Gradualmente, tudo desaparece: falar, andar e brincar.

"O prognóstico de Muk é terrível", diz Nadine Walter, mãe de Muk. "A expectativa de vida de crianças com esta doença é de 12 a 15 anos. Se ela viver tanto, significa que ficará em uma cadeira de rodas no final da vida e não conseguirá fazer quase nada antes de morrer. Ela não conseguirá comer sozinha, não conseguirá falar, não conseguirá andar e, pior de tudo, nem nos reconhecerá. Essa ideia é insuportável para nós."

Nadine e Rik criaram a Fundação Muk contra a Demência Infantil. Eles esperam arrecadar € 1 milhão em pouco tempo para um tratamento que pode salvar a vida de Muk, ou pelo menos melhorar sua qualidade. Mais de € 25.000 já foram arrecadados.

Nos Estados Unidos, uma terapia genética inovadora está prestes a ser aprovada pela FDA. Esse tratamento pode retardar a progressão da doença e dar a Muk a chance de continuar sendo ele mesmo e talvez até envelhecer. Segundo Nadine e Rik, esperar até que a terapia esteja disponível na Holanda não é uma opção. Até lá, Muk estará velho demais e os danos podem já ser irreversíveis.

A fundação tem como objetivo principal facilitar mais pesquisas sobre demência infantil. Eles também querem se concentrar na arrecadação de fundos para outras pessoas e na conscientização.