Fibromialgia: co zmienia się wraz z klasyfikacją PCD

W lipcu tego roku prezydent Luiz Inácio Lula da Silva podpisał ustawę uznającą fibromialgię, zespół charakteryzujący się rozległym, przewlekłym bólem mięśni, za niepełnosprawność u pacjentów z wyniszczającymi objawami. Ustawa, która ma również zastosowanie do zespołu przewlekłego zmęczenia i zespołu bólu regionalnego, ma wejść w życie w styczniu 2026 roku.

Według Brazylijskiego Towarzystwa Reumatologicznego (SBR), około 2% do 3% populacji Brazylii cierpi na fibromialgię, przy czym najwięcej przypadków występuje u kobiet w wieku od 30 do 50 lat. Dotyczy to 39-letniej agentki nieruchomości Pauli Jerimias, u której chorobę zdiagnozowano trzy lata temu i która cieszyła się z wprowadzenia nowego prawa. „To ogromne osiągnięcie, że otrzymaliśmy to uznanie, a przepisy nas wspierają” – mówi.

IstoÉ rozmawiał z reumatologiem i prezesem Brazylijskiego Towarzystwa Reumatologicznego, José Eduardo Martinezem, aby dowiedzieć się więcej na temat głównych objawów fibromialgii, sposobu jej diagnozowania, dostępnych metod leczenia i zmian, które nastąpią w przyszłym roku, wraz z uznaniem tego zespołu chorobowego za niepełnosprawność u pacjentów z uciążliwymi objawami.

Nierównowaga mechanizmów bólowych prowadzi do fibromialgii

Fibromialgia to zespół chorobowy charakteryzujący się przewlekłym, rozległym bólem, głównie mięśniowym, jak wyjaśnia José Eduardo Martinez, prezes Brazylijskiego Towarzystwa Reumatologicznego: „Pacjenci z fibromialgią doświadczają tego, co nazywamy wzmocnieniem percepcji bólu. Odczuwają oni silniejszy i bardziej rozległy ból, nawet w obszarach, w których nie ma zmian chorobowych”.

Ból może zaczynać się miejscowo i rozprzestrzeniać po całym ciele, czasami odczuwany w kościach lub wokół stawów. Częste są również inne objawy, takie jak zmęczenie, zaburzenia snu, zaburzenia jelitowe oraz brak uwagi i koncentracji. „Należy zauważyć, że pacjenci ci często doświadczają depresji i lęku, które również mogą zaostrzać fibromialgię” – dodaje prezes Brazylijskiego Towarzystwa Rehabilitacyjnego (SBR).

W cięższych przypadkach ból, zmęczenie i brak snu powodują osłabienie pacjentów i uniemożliwiają im wykonywanie prostych codziennych czynności, jak wyjaśnia Paula Jerimias. „To inny rodzaj bólu; niewidoczny dla osób z zewnątrz. Ale fibromialgia sparaliżowała mnie do tego stopnia, że ​​nie mogę się ruszać. Czasami mam trudności z wykonywaniem nawet najprostszych czynności, takich jak zamiatanie domu, czesanie włosów czy gotowanie przez długi czas, ponieważ wiem, że po dwóch lub trzech godzinach będę odczuwać silny ból”.

Przyczyny fibromialgii wciąż nie są w pełni poznane. Wiadomo, że zespół ten wiąże się z zaburzeniami regulacji układu nerwowego. „W fibromialgii występuje brak równowagi między mechanizmami neurologicznymi odpowiedzialnymi za odczuwanie bólu a tymi, które go hamują, co powoduje silniejszą wrażliwość” – podkreśla Martinez.

Inna hipoteza głosi, że przewlekły stres lub uraz fizyczny i psychiczny mogą również wywołać zespół. Według specjalisty SBR, stres zaburza funkcjonowanie układów organizmu (takich jak percepcja bólu), powodując lub nasilając fibromialgię. Tak właśnie stało się z Paulą po stracie zwierzaka: „Dzień po śmierci kota nie mogłam wstać z łóżka; moje ciało zesztywniało. Oprócz bólu czułam mdłości. To właśnie ta emocjonalnie wyczerpująca strata wywołała kryzys”.

Brak specyficznych testów może utrudniać diagnozę

Diagnoza ma charakter kliniczny, co oznacza, że ​​lekarz identyfikuje zespół chorobowy na podstawie oceny historii choroby pacjenta, jego stanu zdrowia i obecności objawów.

Brak testów potwierdzających ten zespół oraz obecność innych chorób i schorzeń współistniejących, które występują jednocześnie i zaostrzają ten stan – takich jak depresja, lęk, zapalenie ścięgien, zapalenie kaletki maziowej, bóle mięśniowo-powięziowe i choroby reumatyczne – stanowią główne wyzwania w diagnozowaniu fibromialgii.

„ Ważne jest, aby badanie fibromialgii obejmowało również diagnozę innych schorzeń klinicznych, które towarzyszą pacjentowi i nasilają objawy fibromialgii” – dodaje prezes SBR, José Eduardo Martinez.

Te przeszkody mogą opóźnić diagnozę, a czasem pomylić ją z innymi schorzeniami. Na przykład agentka nieruchomości Paula Jerimias długo czekała na znalezienie specjalisty specjalizującego się w tej chorobie. „My, osoby cierpiące na fibromialgię, spotykamy się ze znacznymi uprzedzeniami, ponieważ nasza choroba jest niewidoczna dla innych. Trudno znaleźć lekarzy, którzy z pokorą patrzą na nasz ból i zalecają odpowiednie leczenie” – ubolewa.

Dostępne metody leczenia

Leczenie fibromialgii jest zindywidualizowane i zależy od stopnia zaawansowania choroby, historii choroby pacjenta oraz występujących objawów. Zazwyczaj stosuje się leki, które naturalnie łagodzą ból, leki przeciwdepresyjne i przeciwdrgawkowe. Według prezesa SBR, José Eduardo Martineza, niektóre leki stosowane w leczeniu nie są dostępne w publicznej służbie zdrowia.

Oprócz leczenia farmakologicznego, specjalista SBR zaleca aktywność fizyczną o niskiej intensywności, taką jak spacery, pilates czy aqua aerobik. „Pacjenci niechętnie podejmują ćwiczenia z powodu bólu, ale widzimy, że ta aktywność przynosi korzyści w perspektywie średnio- i długoterminowej” – podkreśla. Akupunktura może również łagodzić objawy fibromialgii, co wykazały badania przeprowadzone w 2023 roku przez Federalny Uniwersytet Santa Catarina.

Co zmienia się wraz z nowym prawem

Do najważniejszych zmian należą wytyczne, których SUS musi przestrzegać, aby opiekować się pacjentami z tym zespołem, takie jak:

• Opieka wielodyscyplinarna

• Zachęcanie do szkolenia i podnoszenia kwalifikacji wyspecjalizowanych specjalistów

• Prowadzenie kampanii informacyjnych i uświadamiających na temat chorób

• Wspieranie badań naukowych nad zespołami

• Wspieranie włączania osób dotkniętych tymi zespołami do rynku pracy

Ponadto pacjentom cierpiącym na fibromialgię, a także innym osobom niepełnosprawnym, gwarantowane są prawa i świadczenia, takie jak:

• Kwoty w przetargach publicznych i naborze do pracy

• Zwolnienie z IPI, ICMS i IOF przy zakupie pojazdów przystosowanych

• Emerytura z tytułu niepełnosprawności i zasiłek chorobowy podlegają ocenie eksperta

• Ciągła wypłata świadczeń (BPC) w przypadku niskich dochodów

• Renta dla osoby pozostającej przy życiu w przypadku udowodnionej niezdolności do pracy

Zgodnie z opisem zawartym w ustawie i Statucie Osób Niepełnosprawnych, prawa i świadczenia zostaną przyznane po przeprowadzeniu profesjonalnej i wielodyscyplinarnej oceny, która uwzględnia ograniczenia pacjenta w wykonywaniu czynności oraz utrudnienia w funkcjonowaniu organizmu.

Prezes Brazylijskiego Towarzystwa Reumatologicznego podkreśla jednak pewne kwestie, które mogą utrudnić ten proces. „Ustawa wydaje mi się bardzo pozytywna, ponieważ wskazuje na potrzebę wielodyscyplinarnego leczenia i adaptacji na rynku pracy, ale największym wyzwaniem będzie stworzenie zespołów złożonych z różnych specjalistów, aby sprostać potrzebom pacjentów z fibromialgią w Brazylii” – mówi.

Paula Jerimias z kolei z zadowoleniem przyjmuje zmiany na rynku pracy. „Chcemy i musimy pracować, ale w oparciu o przepisy, które uwzględniają nasze obawy. Na przykład stanowiska z krótszym czasem pracy i mniejszą odpowiedzialnością, a także inne dostosowania dla osób z niepełnosprawnościami” – podsumowuje.