Wsparcie na koniec życia: debata, która dotyczy nas wszystkich

W kontekście starzenia się populacji, wzrostu liczby chorób przewlekłych i zmieniających się oczekiwań dotyczących godności i autonomii, kwestia wsparcia na koniec życia stanowi dziś duże wyzwanie. W klubie zdrowia Nice-Matin, zorganizowanym w Fundacji Pauliani, profesjonaliści z sektora medyczno-społecznego, non-profit i instytucjonalnego zebrali się, aby omówić to wyzwanie społeczne.

Podczas dyskusji osiągnięto konsensus co do konieczności rozwoju opieki paliatywnej i zapewnienia jej powszechnego dostępu do niej, która jest uważana za podstawowe prawo, ale wciąż niewystarczająco dostępna we Francji.

Z drugiej strony legalizacja wspomaganego samobójstwa, która oznaczałaby dla kraju poważny przełom etyczny, medyczny i społeczny, wywołała bardziej sprzeczne debaty.

Opieka paliatywna: zbyt nierówne wsparcie

Opieka paliatywna, której celem jest ochrona jakości życia osób cierpiących na poważne choroby, skupia się na łagodzeniu bólu fizycznego, a także cierpienia psychicznego i społecznego.

Według dr Pauline Leroy, lekarki z oddziału opieki paliatywnej w Szpitalu Uniwersyteckim w Nicei, odpowiedzialność za tego rodzaju opiekę spoczywa na wszystkich opiekunach, niezależnie od tego, czy pracują w szpitalu, klinice, czy w domu: lekarz rodzinny może zapewnić opiekę domową osobie będącej u kresu życia, pielęgniarka w domu opieki może wspierać pensjonariusza z zaawansowaną chorobą Alzheimera i jego rodzinę...

„79% pacjentów pod koniec życia będzie potrzebować opieki paliatywnej, ale tylko 40% faktycznie ma do niej dostęp. Opieka paliatywna nie jest tylko sprawą wyspecjalizowanych jednostek, które zajmują się najbardziej złożonymi sytuacjami, ale jest częścią kompleksowego wsparcia dla pacjenta i jego rodziny na wszystkich poziomach systemu opieki zdrowotnej”.

Silne nierówności

Dostęp do tej opieki pozostaje bardzo nierówny w zależności od regionu, jak zauważył Loick Menvielle , dyrektor katedry Management in Innovative Health w Edhec. „ Do tej pory prawie 20 departamentów nadal nie ma oddziałów opieki paliatywnej. Brak dedykowanych zasobów i struktur stanowi główną przeszkodę dla wysokiej jakości wsparcia dla wszystkich”.

Znaczenie wczesnego wdrożenia tej opieki

Dla Manon Demay, pielęgniarki z oddziału opieki paliatywnej w Szpitalu Uniwersyteckim w Nicei, opieka paliatywna „ oznacza opiekę do końca. Istotne jest, aby zintegrować ją wcześnie, na długo przed nagłym wypadkiem i pogorszeniem objawów, aby lepiej wspierać pacjentów i ich potrzeby”.

Według dr Aurélie Clemente , lekarza koordynującego stowarzyszenia HAD Nice, opieka paliatywna we Francji jest nadal słabo rozwinięta. „ Na przykład w onkologii, nawet bez celu wyleczenia, łączymy leczenie przedłużające życie z opieką paliatywną dla wygody. Takie podejście powinno być znane od momentu diagnozy”.

Philippe Paquis, przewodniczący rady departamentu Zakonu Lekarzy Alpes-Maritimes, podziela tę obserwację, ale zauważa również, że brakuje lekarzy specjalizujących się w opiece paliatywnej, „ obecne szkolenie przyszłych specjalistów jest bardzo ograniczone”.

Wspomagane umieranie: obszary niepewności

Profesor Philippe Paquis podkreśla konflikt między przysięgą Hipokratesa ( „Nie zabijaj” ) a wezwaniami do zmian w prawie dotyczącym końca życia. „ Podczas gdy niektórzy lekarze są za, większość z nich — i Stowarzyszenie Lekarskie — pozostaje temu przeciwna. Istnieje wyraźny problem etyczny związany ze wspomaganym umieraniem”. Dr Pauline Leroy podkreśla zasadniczą różnicę między wspieraniem pacjentów, aby żyli pełnią życia aż do końca. „ Zaoferowanie ludziom możliwości cieszenia się pozostałymi chwilami, nawet jeśli są niepewni, to inne podejście niż wspomagane umieranie. Zespoły opieki paliatywnej zachęcają do tworzenia wspomnień. Niedawno świętowaliśmy ślub w naszym oddziale”.

Zbyt spolaryzowana debata?

Dr Élise Gilbert z Antoine Lacassagne Center (CAL) ubolewa nad faktem, że publiczna debata na temat końca życia jest często zbyt redukcyjna: „ Stajemy przed wyborem między 'byciem zabitym' a 'umieraniem w męczarniach'. Istnieje inna droga: wsparcie. Prawo Claeysa-Leonettiego ucieleśnia ten obowiązek nieporzucania, gwarantując, że nikt nie zostanie porzucony na pastwę cierpienia”.

Stawiaj na pierwszym miejscu pragnienie życia, a nie śmierć

Dr Pauline Leroy podkreśla odporność pacjentów w obliczu poważnej choroby, ilustrując, jak wydarzenia życiowe mogą zmienić postrzeganie cierpienia i końca życia. „Na początku ludzie mówią na przykład: »Chciałbym umrzeć, kiedy nie będę już mógł chodzić«. A potem w końcu życie przejmuje kontrolę, a pragnienie śmierci zanika”.

Z drugiej strony podkreśla znaczenie wczesnego wsparcia w celu opracowania odpowiednich planów opieki, wykraczających poza wcześniejsze dyrektywy (1).

Ryzyko dryfu

Według Loïcka Menvielle'a prawo przedstawia dwa istotne obszary niepewności, również podkreślone przez Wysoki Urząd ds. Zdrowia (HAS) . „Po pierwsze, definicja „zaawansowanej prognozy życiowej” nie jest jasna; tak naprawdę nie wiemy, kiedy życie pacjenta jest uważane za wystarczająco zagrożone. Następnie pojawia się kwestia subiektywności: prawo nie określa, jak brać pod uwagę zarówno odczucia pacjenta, jak i diagnozę lekarza”.

A Pauline Leroy podaje konkretny przykład : „Na przykład pacjent, który ma skomplikowaną cukrzycę, z bolesną neuropatią, może być uznany za kwalifikującego się do aktywnej pomocy w umieraniu po prostu dlatego, że cierpi, a jego choroba zagraża życiu. Co robimy w takich sytuacjach? Jeśli jest dorosły, rezydentem Francji, bez zaburzeń poznawczych, spełnia kryteria”.

Dla dr Philippe'a Camarasy, anestezjologa i specjalisty intensywnej terapii w Arnault Tzanck Hospital, niebezpieczeństwo tego prawa polega na tym, że może być stosowane nadmiernie. „Widzieliśmy przypadki nadużyć i bardzo kontrowersyjne przypadki w innych krajach. To ograniczenie dotyczy również pracowników służby zdrowia, którzy są tam, aby wspierać życie, a nie aby wykręcano im ręce lub zmuszano do działania takim prawem”.

1. Dokument pisemny, w którym osoba dorosła wyraża z góry swoje życzenia dotyczące opieki medycznej, która ma być udzielona lub której nie chce udzielić pod koniec życia, jeżeli nie może już wyrażać swoich życzeń.