Parkinson voor beginners: ‘Verschrikkelijk als iemand me bij de arm pakt om de stoep af te komen’

Je kunt bij de spreekwoordelijke pakken gaan neerzitten of je kunt zoveel mogelijk aangrijpen om met parkinson om te gaan. Jan Heemskerk (62) doet het laatste. Hij kreeg in 2021 de diagnose parkinson en besloot er ondanks de logische eerste schok het beste van te maken.

Hoe dan? Dat kun je – ook als je een naaste van iemand met parkinson bent – nou mooi lezen in Heemskerks onlangs uitgebrachte boek Als Jan het kan… Parkinson voor beginners (uitgeverij Spectrum). Jan Heemskerk was zijn matige gezondheid en lichaamsgewicht van meer dan honderd kilo eerder zat en pakte zijn doorgaans humoristische pen toen op voor Als Jan het kan… Gezond en slank voor gewone mannen. Ook volgde nog Stoppen met tobben, een zoektocht naar een luchthartiger leven.

Metro mag enkele passages uit zijn boek over parkinson op deze plaats ‘als warmmakertje voor belangstellenden’ publiceren.

Jan Heemskerk is voormalig hoofdredacteur van Playboy, MAN en FHM. Hij schreef ook voor Telegraaf Vrouw, Libelle, Margriet, Viva, Saar en Volkskrant Magazine. Zijn zelfhulpboeken van de laatste jaren hebben een duidelijk doel. Zo fit als een hoentje en zonder alcohol was hij startklaar om aan ‘de derde helft’ van zijn leven te beginnen. Was, want plotseling gooide de ziekte van Parkinson roet in het eten.

Ondanks de ellendige boodschap besloot Heemskerk te doen waar hij goed in is: met humor en de nodige zelfspot opschrijven hoe hij parkinson zo goed als het kan te lijf gaat. Wie weten steken lotgenoten nog iets van zijn aanpak op. Bovendien werd de inwoner van Nederhorst den Berg ambassadeur en columnist van ParkinsonNL. Zo wil hij met deze onafhankelijke organisatie bewustwording van de ziekte, die steeds meer mensen overkomt, vergroten.

Jan Heemskerk verkent alle mogelijkheden om terrein te winnen op deze ziekte. De Nederlandse Michael J. Fox wil hij wel zijn, de acteur die al sinds 1990 met parkinson moet dealen. Maar de schrijver doet dat niet alleen voor zichzelf, juist niet. Heemskerk en deelt persoonlijke ervaringen en waardevolle tips voor patiënten én hun naasten. Ook komen er experts aan het woord. Hij wil zelfs nog een theatertournee gaan doen, om nog meer mensen te bereiken.

Via Telegraaf Vrij gaf hij een tip voor buitenstaanders: laat een ‘Parky’, zoals Heemskerk zijn lotgenoten noemt, zoveel mogelijk zelf doen. „Ik vind het zelf verschrikkelijk als een vreemde me bij de arm pakt als ik een stoepje probeer af te komen.” En nog een advies uit zijn boek: „Probeer het zielig zijn je niet te veel te laten welgevallen. Voordat je het wee, kun je alleen nog maar over je ziekte praten en ga je in je eigen drama geloven.”

Hieronder lees je een passage uit Als Jan het kan… Parkinson voor beginners:

„Hoe voelt u zich nu?”, vroeg de neuroloog uiteindelijk. Het was vast lief bedoeld, maar ik zou er op dat moment geen zinnig woord over hebben kunnen zeggen. Ik was compleet terneergeslagen. En mijn vrouw, die ik na afloop, vanuit de auto – netjes op het parkeerterrein – verbluft had opgebeld, wist ook niet wat ze moest zeggen. Ze was niet eens meegegaan naar het ziekenhuis, omdat we op zoiets ergs nooit hadden gerekend. Ik had sowieso nog nooit van parkinson gehoord, laat staan dat ik het zelf zou kunnen hebben.

„Wanneer ga je dan dood?”, vroeg mijn vrouw bijna, maar dat wist ze nog net binnenboord te houden. Misschien toch eerst zelf even op Google kijken, poes. Om de intake compleet te maken, kreeg ik een tijdje later nog een MRI-scan. Om voor alle zekerheid te kijken of er niet nog meer enge afwijkingen in mijn hoofd zaten. Dat is niet leuk, een MRI. Je wordt met je hoofd stevig ingeklemd diep in een buis geschoven. Ben je een beetje claustrofobisch aangelegd, dan wil je eruit en wel onmiddellijk. Ben je een beetje gevoelig voor onverwachte geluiden, dan kun je je lol op, want een MRI klinkt alsof de hel is losgebroken, op volume tien met extra zwavel. Ze kregen mij er alleen maar in als mijn vrouw stiekem een voetje mocht vasthouden. Maar laat je niet bang maken: ik ken ook mensen die het een fluitje van een cent vonden. Dus trek je van mij verder niet zo veel aan.

Met de rest van mijn hersenpan was trouwens verder alles in orde. Kijk: ik kan natuurlijk niet in het hoofd van een ander kijken, maar wij waren niet direct genegen alles te weten te komen over parkinson. Als we het tot zover goed hadden begrepen, ging mijn lichaam de komende jaren steeds weigerachtiger functioneren, met telkens meer en heftiger symptomen en bijwerkingen. Uiteindelijk zou een of ander essentieel onderdeel ten prooi vallen aan een defecte neurotransmitter en zou ik ontijdig aan mijn einde komen. Of iets in die sfeer. En dat leek ons wel meer dan voldoende stof voor wilde paniek.

De eerste anderhalf, twee jaar heb ik dan ook welbewust mijn kop zo diep mogelijk in het zand gestoken. Mijn vrouw – de engel – zou alles lezen over parkinson en mij alleen het goede nieuws doorgeven. Dan kon ik nog even wennen aan het idee, zeg maar. En geloof het of niet: dat ontkennen heeft een tijdje heel goed gewerkt, een tijd die ik bikkelhard nodig heb gehad om te accepteren dat ik toch heus een serieuze ziekte in mijn substantia nigra heb, die best eens akelig zou kunnen aflopen.

Maar niet vandaag, zoals ze dat in oorlogsfilms altijd plegen te zeggen! Vandaag is het klaar, uit, mooi geweest. Vandaag recht ik de rug en trek ten strijde. Ik ga met dit boek vandaag proberen te doen wat ik kan beïnvloeden, juichen voor wat er te vieren valt, praten met wie wat in de melk te brokkelen heeft.Ik hoop dat u met mij optrekt, anders ben ik zo alleen.

Nieuw onderzoek naar Alzheimer: dit kunnen oorzaken zijn

Kans op dementie verkleinen? Eet wat vaker aardappelen, zeggen wetenschappers