Bente (30) tien jaar van haar leven kwijt door ziekte ME: ‘R.I.P. to my twenties’

„Ik wil leven, niet alleen bestaan.” Met die woorden over de multisysteemziekte ME maakte de Noord-Hollandse Bente negen jaar (!) geleden indruk met een lezerscolumn in de toen nog papieren Metro. 2016 werd 2025 en Bente werd onlangs 30 jaar. Deze vaak optimistische dame leeft ondanks soms bijzonder zware jaren nog steeds. Maar eigenlijk moeten we het nog steeds ‘bestaan’ noemen, niet leven.

Daarom vandaag, als wereldwijd bij de meest ernstige vorm van ME wordt stilgestaan, opnieuw een column van Bente. Nogmaals: we zijn dus negen jaar na die eerste. ME is volgens de ME/cvs Vereniging een ernstige, chronische multisysteemziekte. De afkorting betekent Myalgische Encefalomyelitis. Bij Bente betekent dat jarenlang de dagen en nachten proberen door te vechten. Zij kan nauwelijks licht, geluid, geuren en eten verdragen. Zij is te ziek om vriendinnen of familie te ontvangen, gesprekken te voeren en vaak zelfs om even snel op haar mobiel te kijken.

ME kent meerdere gradaties. Van mild tot zeer ernstig. Vandaag op Severe ME Day wordt wereldwijd stilgestaan bij de zwaarst getroffenen. Een categorie waar Bente inmiddels al tien jaar onder valt. Patiënten met zeer ernstige ME verdwijnen vaak volledig uit de maatschappij, uit het leven. Zij zijn bedgebonden en brengen hun dagen noodgedwongen door in compleet verduisterde en stille kamers. Bente is de meeste tijd nauwelijks in staat tot enige vorm van contact. „Juist daarom is het van groot belang dat hun realiteit zichtbaar wordt”, schrijft zij, al dan niet met hulp van haar moeder. „Voor erkenning en bewustwording. En daarmee uiteindelijk – hopelijk – betere zorg en toekomstperspectief.”

Afgelopen maand werd Bente 30. In onderstaande lezerscolumn deelt zij hoe het is om je volledige twintiger jaren te verliezen aan deze allesbepalende ziekte.

Op 12 juli ben ik volgens de kalender 30 jaar geworden. Dat betekent dat ik tien jaar geleden ernstig ziek werd en uit de buitenwereld verdween. Eén derde van mijn leven weg. Bijna 4000 dagen afgezonderd van zo’n beetje alles wat ik zo ontzettend liefheb. Ruim 87.000 uur aan overleven en verspilde, kostbare tijd. Mijn hele twintiger jaren kwijt. In mijn hoofd ben ik geen dag ouder dan de dag dat mijn leven stopte.

Tijd is iets raars als je leven door ME stilstaat. Als je nauwelijks nieuwe herinneringen maakt. Je bevindt je in een soort gekke tijdcapsule, opgesloten en weggestopt onder de meest erbarmelijke omstandigheden, terwijl de wereld daarbuiten gewoon doorgaat. Een wereld die is veranderd in de tussentijd. Ik zal mijn eigen stad niet meer herkennen. Zou verdwalen op de plekken waar ik normaal gesproken dagelijks kwam. Ménsen zijn veranderd. ‘Vrienden’ zijn opeens tien jaar ouder, terwijl ik hen voor mijn gevoel pas nog heb gezien. Zij hebben in de afgelopen jaren een heel leven geleefd. Voor de meesten ben ik waarschijnlijk dan ook niet meer dan een vage herinnering, terwijl zij voor mij mijn laatste en meest verse herinnering aan het leven zijn. In mijn beleving hebben wij pas nog de leukste momenten samen gedeeld. Terwijl zij die misschien zelfs allang al zijn vergeten.

Tien jaar aan stille tijd. Ik moet het doen met herinneringen van daarvoor en verhalen over de belevenissen van de mensen die het dichtst bij mij staan. Het contrast kan niet groter tussen hoe ik zou willen leven en de manier waarop ik genoodzaakt ben te leven om te overleven.

Er wordt vaak hoopvol gezegd ‘over tien jaar zijn ze alweer zoveel verder in de medische wereld’. Dat zou inderdaad zo moeten zijn, maar ik kan je één ding vertellen: voor ME is er in tien jaar tijd beschamend weinig veranderd. Niet in behandelmogelijkheden, niet in erkenning, niet in bejegening. Mijn grootste medische trauma’s heb ik in de afgelopen twee jaar opgelopen.

Pas sinds kort lijkt er beweging te komen. Eindelijk worden er wereldwijd serieuze wetenschappelijke en klinische onderzoeken gedaan. Komen ze erachter dat het toch echt allemaal wel een stuk ernstiger is (understatement) dan ze aanvankelijk dachten. Er lijkt een kentering te komen in hoe er wordt gekeken naar PAIZ (Post Acute Infectieuze Ziekten) en hoe we decennialang mis(be)handeld zijn. En dat is triest genoeg puur te danken aan de explosie aan Long COVID– en daarmee ME-patiënten. Maar voordat we daar écht de vruchten van mogen plukken, zijn we waarschijnlijk minstens nóg tien jaar verder (hoewel ik natuurlijk vurig hoop dat er in de tussentijd wel opties komen om het een stuk draaglijker te maken). Voor velen is het dan inmiddels al te laat.

Op mijn 20ste deelde ik mijn ouders mede dat ik mijzelf en de medische wereld vijf jaar gaf om weer te kunnen leven. Toen ik 25 was geworden, verschoof ik die grens naar maximaal mijn 30ste verjaardag. Een andere optie was er niet. En nu ben ik 30. Zieker dan ooit. Lange tijd geloofde ik dat mijn lichaam zich, heel langzaam, van ME aan het herstellen was. Dat móést wel. Stapje voor stapje richting beter.

Maar de afgelopen jaren voelt het alsof ik juist de tol begin te betalen van al die jaren onafgebroken strijd. Alsof mijn lijf, elke cel en elk orgaan, inmiddels onder die roofbouw lijkt te bezwijken. De grens wordt continu verlegd. In tijd, in lijden. Waar komt hij te liggen? Ik weet dat ik hem mentaal gezien in ieder geval nog lang niet heb bereikt. Fysiek ben ik er al ontelbaar keer overheen.

Zo lang zo ernstig ziek zijn, is rouwen zonder einde. Levend verlies. Elke dag moet ik opnieuw afscheid nemen van dromen, van doelen, van delen van mijzelf. Ze verschuiven continu, totdat er nog maar weinig overblijft om aan vast te houden. Zelfs mijn diepste wens – om moeder te worden – wankelt door ME op de rand van onmogelijkheid. Het voelt als liefdesverdriet dat geen einde kent. Een hart dat keer op keer breekt om alles wat ik zó graag wil, maar gewoonweg onbereikbaar is.

Ik kan niet in woorden uitdrukken wat het met me doet als ik denk aan het feit dat het zó anders had kunnen zijn. Dat ik niet zóveel kwijt had hóeven raken. Als de ziekte niet zo fundamenteel gestigmatiseerd en systematisch ontkend werd, de wereld niet de andere kant op had gekeken. Zoveel levens die hierdoor onnodig zijn verwoest. Dat is onverteerbaar.

Mijn 30ste verjaardag had in het teken moeten staan van feest, mijlpalen die zijn behaald, plannen die werkelijkheid zijn geworden. Slingers, taart, ballonnen, dansjes. Muziek, lekker eten en uitbundige knuffels van de mensen die een lach op mijn gezicht toveren. Dat is waar ik zó gelukkig van word. Samen zijn. Het leven vieren. Want er vált zoveel te vieren. Wanneer dat mogelijk is…

In plaats daarvan is het stil. Donker. Vecht ik voor mijn leven. De lat ligt lager dan ooit. Ik ben blij als ik de dag doorkom. Ruimte voor iets anders dan overleven, is er niet. Ik zou wakker willen worden en me opgelucht realiseren dat het allemaal maar één grote, veel te lange nachtmerrie was. Maar helaas is dat niet het geval. Ik heb met mijzelf afgesproken zolang als ik kan, te blijven ademen. Want elke ademhaling is er eentje dichterbij genezing. Elke dag eentje dichterbij verlichting. Ik heb nog een heel leven te leven voordat ik doodga. Ik heb ontelbaar veel dingen te doen, mensen te zien, herinneringen te maken!

En gek genoeg geloof ik nog steeds dat dat voor mij is weggelegd. Want na deze allesverterende shitshow, moet er toch echt wel iets buitengewoon magisch op mij te wachten staan? Hoewel ik met een fractie daarvan al buitensporig gelukkig zou zijn…

Meer van Bentes columns kun je lezen via haar Instagram @bentealinda of haar Facebookpagina www.facebook.com/MagicEveryday.

Parkinson voor beginners: ‘Verschrikkelijk als iemand me bij de arm pakt om de stoep af te komen’

Chermaine (39) doet baanbrekend onderzoek naar eigen ziekte: ‘Ik promoveer op de ziekte die mijn dood zou worden’