Lupuspatiënten vertellen hoe het is om met deze stille en moeilijk te diagnosticeren ziekte te leven.

Elk jaar op 10 mei wordt Wereld Lupus Dag herdacht, een dag om aandacht te vragen voor deze chronische, auto-immuun en heterogene ziekte die meer dan vijf miljoen mensen wereldwijd treft.

Hoewel lupus geen nieuwe ziekte is, is deze bij een groot deel van de bevolking nog onbekend. De klinische complexiteit en emotionele impact van lupus maken het een last waar veel mensen, zoals Natalia Hernández en Valentina Veléz, in stilte en met moeite mee omgaan.

Dr. Efraín Esteban, medisch manager van de afdeling Respiratoire en Immunologische Afdeling van het AstraZeneca Andes Cluster, geeft een gedetailleerde uitleg over systemische lupus erythematodes (SLE) , de meest voorkomende en ernstige vorm van de ziekte waar Natalia en Valentina aan lijden.

“Systemische lupus erythematodes is een chronische en heterogene auto-immuunziekte”, legt Esteban uit. Simpel gezegd is het een aandoening waarbij het immuunsysteem, dat het lichaam normaal gesproken beschermt tegen virussen en bacteriën, ontregeld raakt en gezonde weefsels en organen begint aan te vallen.

Daarom wordt het ook wel een auto-immuunziekte genoemd: het lichaam valt zichzelf aan.

Maar het is geen uniforme ziekte. De symptomen variëren sterk per patiënt. Bij sommigen is de huid aangetast en ontstaan ​​er rode en pijnlijke uitslag; Anderen hebben last van gewrichtsontstekingen, extreme vermoeidheid of haaruitval.

In ernstigere gevallen kan het belangrijke organen aantasten , zoals de nieren, het hart, de longen en zelfs de hersenen. Deze diversiteit aan symptomen, gecombineerd met het intermitterende karakter ervan (crises die komen en gaan), maakt het lastig om tijdig een diagnose te stellen.

Het wordt een heterogene ziekte genoemd, niet alleen vanwege de organen die het aantast, maar ook vanwege de intensiteit en het tijdstip waarop de ziekte zich manifesteert. Een patiënt met lupus kan namelijk maandenlang stabiel zijn en dan een ernstige terugval krijgen.

Eén van de grootste uitdagingen bij lupus is de diagnose. Natalia Hernández heeft het aan den lijve ondervonden. Het begon op 14-jarige leeftijd met symptomen als onverklaarbare koorts, haaruitval en spierpijn. Ze werd van specialisme naar specialisme overgeplaatst zonder dat ze duidelijke antwoorden kreeg.

"Niemand wilde me behandelen. De kinderartsen zeiden dat het een reumatologisch probleem was, de reumatologen zeiden dat het een pediatrisch probleem was. Ik heb twee jaar lang niet kunnen lopen," herinnert hij zich.

Volgens Dr. Esteban kan het twee tot zes jaar duren om de ziekte te identificeren. De belangrijkste reden is de gelijkenis met andere ziekten, zoals artritis of dermatitis, afhankelijk van de symptomen die zich voordoen.

Het ontbreken van medische verdenking is van groot belang. Alleen een reumatoloog beschikt over de gespecialiseerde kennis om de diagnose te stellen, maar in Colombia duurt het gemiddeld twee jaar voordat een patiënt de diagnose krijgt . Gedurende deze periode verergert de ziekte en veroorzaakt cumulatieve schade aan organen.

Volgens de door Esteban gepresenteerde gegevens zijn 90 procent van de lupuspatiënten vrouwen, vooral zij die in de vruchtbare leeftijd zijn (tussen de 30 en 60 jaar oud).

Deze hoge prevalentie bij vrouwen hangt samen met hormonale factoren, hoewel genetische en immunologische factoren ook een rol spelen.

Valentina, bij wie de diagnose op 20-jarige leeftijd werd gesteld , is een voorbeeld van dit profiel. Hoewel ze altijd een kind was met een medische voorgeschiedenis, begon ze op de universiteit (door de stress van studie en emoties) waarschuwingssignalen te merken : krampen, vermoeidheid, algemene pijn en verlies van mobiliteit.

Eerst dacht hij dat het angst of somatisatie was. "Ik had een beurs, ik trainde volleybal en ik probeerde overal perfect in te zijn. Maar mijn lichaam kon het niet meer aan", zegt ze.

Lupus wordt verergerd door stress en intense emoties , iets waar veel patiënten zoals Valentina mee te maken krijgen in belangrijke fases van hun leven: jeugd, universiteit en interpersoonlijke relaties.

Lupus veroorzaakt niet alleen lichamelijke klachten. Het heeft ook een ernstige negatieve invloed op de emotionele, sociale en werkkwaliteit van de mensen die eraan lijden.

Een van de meest slopende symptomen is vermoeidheid . Deze kan extreem zijn, zelfs zonder andere zichtbare tekenen. "Er zijn patiënten die zich niet eens kunnen wassen zonder uitgeput te raken", legt Esteban uit.

Daarbij komen nog dagelijkse beperkingen zoals het vermijden van blootstelling aan de zon, fysieke inspanning, het dagelijks innemen van meerdere medicijnen, voortdurend op controle gaan en leven met pijn en de bijwerkingen van behandelingen.

Valentina legt het zo uit: "Het is alsof je wakker wordt en niet weet welke versie van jezelf je die dag zult zijn. Er zijn goede dagen, pijnvrij, en andere waarop je je nutteloos, stijf, opgeblazen voelt en geen zin hebt om iets te doen."

Natalia heeft van haar kant geleerd een nieuwe definitie te geven aan wat een goede dag betekent: "Voor mij is het een goede dag als ik zelf uit bed kan komen. Zelfs als ik koorts, pijn of huidafwijkingen heb. Een slechte dag is wanneer ik dat niet kan, en toch gaat het leven door, gaan de verplichtingen door en is er geen tijd om ziek te worden."

Als lupus eenmaal is vastgesteld, kan de ziekte niet worden genezen, maar alleen onder controle worden gehouden . De behandeling is erop gericht te voorkomen dat het immuunsysteem het lichaam blijft aanvallen.

Hiervoor worden antimalariamiddelen (zoals hydroxychloroquine), immunosuppressiva (zoals mycofenolaat) en corticosteroïden gebruikt.

In ernstigere gevallen worden biologische therapieën ingezet (deze bestaan ​​uit het gebruik van biologische stoffen, zoals eiwitten, antilichamen en cellen, om ziekten en aandoeningen te behandelen).

"Elk van deze behandelingen heeft voordelen, maar ook risico's. Corticosteroïden verlichten bijvoorbeeld snel de symptomen, maar veroorzaken aanzienlijke bijwerkingen: obesitas, diabetes, osteoporose, glaucoom", benadrukt Esteban.

Valentina werd enkele maanden lang behandeld met chemotherapie. De uitslag was positief: zijn klachten verminderden en hij stabiliseerde. Maar de fysieke en psychologische gevolgen waren ingrijpend.

"Mijn lichaam veranderde compleet. Ik verloor al mijn spiermassa, ik kon geen eten meer verdragen, ik moest constant overgeven en het zien van mijn spiegelbeeld deed veel pijn", zegt ze.

Ook Natalia kampte met het behandeldilemma. Ze heeft op verschillende momenten vrijwillig haar medicatie stopgezet, omdat ze de overbehandeling en het gebrek aan uitgebreide zorg zat was. "Ik voel me als een experiment. Ze pompen me vol met drugs, maar mijn levenskwaliteit blijft hetzelfde of slechter."

Eén van de grootste mythes over lupus is dat het niet dodelijk is. Dr. Esteban weerlegt dit met klem: “Een patiënt met lupus heeft 2,6 keer meer kans om te overlijden dan een persoon zonder de ziekte.”

Een andere veelvoorkomende mythe is dat met het onder controle houden van de symptomen de schade aan organen ook onder controle is. Lupus kan zich in stilte ontwikkelen en de nieren, het hart of de hersenen aantasten, zelfs als de patiënt zich goed voelt.

Zelfmedicatie met corticosteroïden komt ook vaak voor. Veel patiënten, die weten hoe snel deze medicijnen werken, gebruiken ze zonder recept , wat op de lange termijn gevaarlijk kan zijn.

Valentina en Natalia zijn het erover eens dat onderwijs dringend nodig is. "We worden geconfronteerd met een systeem dat niet weet hoe het ons moet behandelen. Als het publiek de symptomen en de waarschuwingssignalen zou kennen, zouden er misschien eerder diagnoses zijn en zou er minder lijden zijn", zegt Natalia.

“Verandering begint met onderwijs”, concludeert Dr. Esteban. En het gaat niet alleen over patiënten. Het is belangrijk om huisartsen, familieleden, werkgevers en het algemene publiek te trainen.

Door symptomen vroegtijdig te herkennen, de patiënt door te verwijzen naar een specialist en emotionele steun te bieden, kan diens levensverhaal veranderen.

Tegenwoordig leven Valentina en Natalia met lupus als een deel van hun leven, maar niet als een straf.

"Ik voel me beter. Ik heb geleerd hiermee te leven, het te accepteren zonder dat het me definieert. Ik heb het ergste al meegemaakt en ik weet dat ik alles aankan wat er komen gaat," zegt Valentina.

Voor hen is het vergroten van de bewustwording over lupus niet alleen een medische noodzaak. Het is een manier om andere mensen te bereiken die nog niet gediagnosticeerd zijn, niet reageren en geen ondersteuning krijgen.

ANGELA MARÍA PÁEZ RODRÍGUEZ - SCHOOL VOOR MULTIMEDIAJOURNALISTIEK EL TIEMPO.