Grootste verzameling geboorteafwijkingen in Spanje vreest sluiting

Op slechts 500 meter van het kantoor van de premier in het Moncloa Paleis ligt een verbazingwekkende wetenschappelijke schat, waar op het eerste gezicht een tweekoppig biggetje en een cyclopskalf met één oog midden op het voorhoofd opvallen. "Dit is de grootste verzameling aangeboren dierlijke misvormingen in Spanje", verkondigt dierenarts Luis Avedillo , gekleed in een witte jas bevlekt met bloed. Deze universitair docent, die eruitziet als een boekenwurm, is eigenlijk een soort Indiana Jones van de teratologie, de discipline die " monsterlijkheden " bestudeert, volgens de archaïsche en denigrerende woordenboekdefinitie.
Misvormingen kunnen onaangenaam en zelfs weerzinwekkend zijn, waardoor de lichamen van deze ongewone individuen meestal in een afvalcontainer op boerderijen belanden. Avedillo reist door het Spaanse platteland om ze te vinden. Hij heeft zelfs honderden dode biggetjes onderzocht op zoek naar extreem zeldzame geboorteafwijkingen die mogelijk licht werpen op de raadselachtige ontwikkeling van één enkele cel – een bevruchte eicel – tot een wezen met biljoenen perfect gesynchroniseerde cellen . Nu de openbare universiteiten van Madrid in ernstige financiële problemen verkeren vanwege bezuinigingen van de regering van Isabel Díaz Ayuso, vrezen de verantwoordelijken voor deze unieke collectie voor de sluiting ervan.
Avedillo pakt een biggetje op dat op een sokkel staat, met de ingewanden bloot, en nodigt de aanwezigen uit het vast te houden. Het voelt aan als een siliconen speeltje. Een kwart eeuw geleden richtte professor Nieves Martín Alguacil een plastinatie-eenheid op aan de Faculteit Diergeneeskunde van de Complutense Universiteit van Madrid, om dierlijke resten te onderzoeken zoals de Duitse anatoom Gunther von Hagens deed met menselijke lijken – dezelfde anatoom die verantwoordelijk was voor de controversiële tentoonstellingen van geplastineerde menselijke lichamen die wereldwijd de krantenkoppen haalden. Martín, hoogleraar, en Avedillo, docent, bundelden hun krachten om een uitzonderlijke collectie geplastineerde dieren met misvormingen te creëren.
"We verzamelen al 25 jaar dieren", legt de onderzoeker uit. De verhalen over zijn avonturen bij het vinden van deze exemplaren zijn eindeloos. Een van zijn belangrijkste bronnen is de veehoudersvereniging in Recas, een stadje in Toledo dat bekendstaat als Klein Mali , omdat er onder de 3200 inwoners honderden Malinezen wonen. Avedillo heeft elk van de belangrijkste medewerkers op deze boerderijen, vaak Afrikanen, geïnstrueerd om waakzaam te zijn voor eventuele afwijkingen. Elk misvormd dier wordt beloond met een bescheiden fooi. Avedillo rekent het uit. Een boerderij met 500 zeugen kan wekelijks 90 worpen krijgen, met elk meer dan een dozijn biggen. "We zien in één week wat een gynaecoloog in zijn hele leven ziet", concludeert hij.

Vorig jaar presenteerden de twee dierenartsen een project voor de oprichting van "een referentiecentrum voor de studie van aangeboren afwijkingen", dat zou bestaan uit een tentoonstellingsruimte met hun geplastineerde dieren en een digitaal platform voor samenwerking: een soort gespecialiseerde Wikipedia genaamd Malformopedia. Hun aanvraag werd vijf maanden geleden afgewezen door de Spaanse Stichting voor Wetenschap en Technologie (FECYT), een entiteit onder het Ministerie van Wetenschap die 193 van de 644 ingediende projecten zal financieren in het kader van de oproep tot het indienen van voorstellen ter bevordering van de wetenschappelijke cultuur. Martín en Avedillo vroegen € 23.000 aan om het initiatief te lanceren.
"Er is nergens ter wereld een expertisecentrum voor aangeboren afwijkingen. Het zou fantastisch zijn om er hier een te hebben", klaagt de professor. Haar project benadrukte " de opvallende gelijkenis " tussen menselijke en varkensmisvormingen. Martín toont twee foto's die huiveringwekkend veel op elkaar lijken: een pasgeboren baby en een pasgeboren biggetje, allebei met hetzelfde defect in de sluiting van de lichaamswand waardoor hun organen als een druiventros naar buiten komen. "De waarde van deze collectie is niet om monsters te tonen, zodat mensen geschokt raken. Het moet een wetenschappelijke bron zijn voor medisch onderzoekers, dierenartsen en iedereen die meer wil weten over aangeboren afwijkingen", benadrukt de professor. De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat jaarlijks 240.000 pasgeborenen aan deze afwijkingen sterven.

Bioloog Eva Bermejo leidt de Spaanse Collaborative Study of Congenital Malformations , een onderzoeksprogramma dat de oorzaken ervan bij mensen onderzoekt. Sinds de oprichting in 1976 hebben honderden wetenschappers bijgedragen aan een database die nu meer dan 47.000 gevallen bij pasgeborenen bevat. Bermejo, directeur van het Instituut voor Onderzoek naar Zeldzame Ziekten aan het Carlos III Health Institute, benadrukt dat haar instelling de menselijke monsters niet herbergt en dat ze geen enkele collectie in Spanje kent die vergelijkbaar is met die van de Complutense Universiteit. "Het is een prachtig initiatief", zegt ze. "Aangeboren afwijkingen treffen tussen de 2% en 6% van de bevolking en leiden tot een hoger risico op vroegtijdig overlijden, levenslange invaliditeit en afhankelijkheid. Hun zorg en behandeling brengen hoge kosten met zich mee, zowel voor gezinnen als voor het nationale zorgstelsel zelf, dus we moeten elke mogelijkheid voor preventie benutten", waarschuwt ze.
De plastinatietechniek omvat het extraheren van lichaamsvloeistoffen uit een lijk met behulp van aceton bij -20 graden Celsius en het vervangen ervan door siliconen. Het proces kan een paar maanden duren. Nieves Martín, 61 jaar geleden geboren in Madrid, leerde de techniek aan de Universiteit van Tennessee (VS) en de Universiteit van Murcia, waar het team van Rafael Latorre al meer dan dertig jaar dierlijke resten plastineert om anatomie te doceren. Het bedrijf Discover-In is ontstaan uit het laboratorium in Murcia en produceert jaarlijks ongeveer 400 exemplaren voor de verkoop, allemaal zonder misvormingen. De catalogus omvat kattenhersenen, geitenfoetussen, stierenpenissen en varkensharten. Een geplastineerde kat kan ongeveer 2.000 euro kosten, volgens de prijzen van het Chinese bedrijf Meiwo.
De plastinatie-eenheid van de Complutense Universiteit van Madrid is een piepklein kamertje van amper 15 vierkante meter, met daarin een diepvrieskist, een vacuümpomp en metalen kasten vol misvormingen die in formaldehyde bewaard zijn gebleven. Naast hun moeilijkheden bij het vinden van financiering, worden Martín en Avedillo nu geconfronteerd met een ander probleem: de afdeling Preventie van Arbeidsrisico's van de Complutense eist extreem dure aanpassingen aan de apparatuur om het explosierisico te minimaliseren, maar die kunnen ze zich niet veroorloven. Ze vrezen dat hun droomcentrum voor onderzoek naar aangeboren afwijkingen een gesloten en ontoegankelijke verzameling zal worden. Ze vragen om hulp.

Avedillo, 46 jaar geleden geboren in Valladolid, benadrukt hoe moeilijk het is om een collectie als de zijne, met zo'n 500 gevallen, samen te stellen. Voordat hij hoogleraar werd, werkte hij als dierenarts op tientallen boerderijen en in zijn eigen kliniek. Al een kwart eeuw lang heeft hij een netwerk van vrienden en medewerkers opgebouwd onder veehouders, fokkers van huisdieren en landarbeiders zelf, zoals de Malinese inwoners van Toledo die enthousiast hebben geleerd misvormingen te detecteren. Ze vinden is niet eenvoudig. Vaak verpletteren de zeugen zelf, die tot wel 300 kilo wegen, hun biggen tot ze barsten. Het is moeilijk om iets ongewoons te zien in een tafereel vol bloed en ingewanden.
Luis Avedillo en Nieves Martín zijn discipelen van Joaquín Camón , de charismatische vernieuwer van de veterinaire teratologie in Spanje, een professor die in 2009 overleed en die misvormde dieren ontleedde terwijl hij naar Mozart en Beethoven luisterde. De afgelopen jaren hebben Avedillo en Martín licht geworpen op ontwikkelingsafwijkingen bijkatten , honden en vooral varkens . Hun plan was om elke veehouder ter wereld in staat te stellen een misvorming te fotograferen, de afbeelding te uploaden naar Malformopedia voor een technische evaluatie en, als het defect uitzonderlijk was, het dier te plastineren voor permanente bewaring in het referentiecentrum. "Het eerste centrum in zijn soort ter wereld zijn zou ons land […] internationaal wetenschappelijk leiderschap geven en een model voor hoe burgerwetenschap te bedrijven", betoogden ze in het voorstel dat werd afgewezen.
EL PAÍS




