La mia vita è stata rovinata dal dolore cronico. La soluzione era una pillola da 10 penny, ma i medici non me l'hanno data per tre anni. Ecco il motivo per cui DEVI esserne consapevole: ETHAN ENNALS

Il dolore era paralizzante e ineluttabile. Mentre giacevo, accasciato sul pavimento con una scarpa mezza allacciata, mi resi conto che, ancora una volta, non sarei riuscito ad arrivare al lavoro.

La sensazione di bruciore lancinante proveniva esattamente dallo stesso punto in cui mi aveva colpito per l'ultimo anno e mezzo: una linea muscolare sul lato sinistro della parte bassa della schiena, appena sopra l'osso dell'anca.

In ogni momento, era come se fosse schiacciato tra due tenaglie di metallo caldo.

Più ci provavo, più si intensificava. E, quando esageravo, soffrivo di gravi attacchi che mi lasciavano senza fiato, nauseato e incapace di uscire di casa per giorni.

Era aprile dell'anno scorso, il mio momento peggiore. Una recente visita da un nuovo fisioterapista – l'ultimo di una lunga serie di professionisti sanitari che avevo cercato nella disperazione e a caro prezzo – aveva peggiorato ulteriormente la situazione, al punto che ora mi contorcevo dal dolore, mezzo vestito sul pavimento del mio soggiorno.

Disperato, ho chiamato il mio medico di base per chiedere aiuto. Quando finalmente sono riuscito a ottenere una risposta, la risposta del medico è stata brutale.

Ho spiegato che non riuscivo a muovermi per il dolore e che ero sul punto di non riuscire più a lavorare. "Secondo la tua cartella clinica, hai già fatto una TAC che non ha evidenziato nulla", ha risposto freddamente il medico di base. "Non posso mandarti a farne un'altra a meno che non si tratti di un nuovo problema. Non sono economiche."

Ho avuto la sensazione che me lo stessi immaginando. Ho perso la pazienza per la frustrazione.

"Sembri molto arrabbiato, Ethan", rispose il medico di base. "Perché?"

"Perché", dissi a denti stretti, "vivo nel dolore da quasi due anni, la mia vita è stata completamente stravolta e nessuno può, o sembra voler, aiutarmi".

Naturalmente non ero solo. Più di un milione di persone nel Regno Unito sono attualmente in congedo dal lavoro a lungo termine a causa di dolori alla schiena o al collo irreparabili.

Se non fossi stata una giornalista sanitaria, sarei potuta finire nella stessa barca. Ma, a 27 anni, ero determinata ad arrivare alla radice del problema. E oggi, un anno e un nuovo medico di base dopo, posso dire che assumere un antidolorifico da 10 centesimi al giorno su prescrizione medica ha cambiato la mia vita.

Ci sono stati alcuni contrattempi, ma sto ricominciando a vivere una vita normale. Allora perché ci sono voluti quasi tre anni prima che i miei sintomi venissero presi sul serio?

Tutto ebbe inizio nel 2022, quando all'età di 25 anni, mentre mi allenavo per una mezza maratona, improvvisamente avvertii un dolore lancinante all'anca sinistra durante una corsa lungo il Tamigi.

L'ho liquidato come un piccolo infortunio, ho smesso di correre e sono tornato a casa in autobus. Ma con il passare delle settimane, mi sono reso conto che il fastidio non se ne andava.

Qualsiasi attività fisica era seguita da giorni di agonia. Ho iniziato a sviluppare altri sintomi inspiegabili, tra cui un forte mal di schiena, che mi impediva di dormire. Ho sviluppato una caviglia gonfia così sensibile al tatto che ho smesso di indossare scarpe eleganti e ho vissuto con le mie scarpe da ginnastica (erano le uniche che mi permettevano, dato che a quel punto avevo smesso completamente di fare esercizio fisico). Il mio medico di base mi ha indirizzato a un fisioterapista, che dopo due mesi di attesa mi ha semplicemente suggerito di fare corse più brevi.

Una risonanza magnetica non ha mostrato segni di danni alla schiena o all'anca. E il dolore continuava a peggiorare.

Seguì una serie di fisioterapisti e osteopati privati ​​(non medici che aiutano con problemi di dolore) che prosciugarono il conto in banca, ognuno dei quali propose con sicurezza una diagnosi diversa e un nuovo piano di trattamento, comprendente vari esercizi e allungamenti che si rivelarono inutili.

Le loro spiegazioni per il mio dolore erano divertenti: una delle mie gambe era leggermente più corta dell'altra; dormivo a pancia in giù; accumulavo stress lavorativo nella schiena; e, cosa particolarmente memorabile, era una manifestazione di un trauma infantile represso.

Mentre questo processo procedeva, il dolore ebbe un impatto enorme sulla mia qualità di vita.

A causa del mal di schiena, difficilmente riuscivo a dormire per tutta la notte e mi sentivo sempre stanco.

La mia vita sociale ne ha risentito. Dopo aver sofferto di diverse crisi debilitanti mentre ero fuori, ho iniziato ad avere ansia all'idea di uscire di casa troppo a lungo.

Così ho iniziato a trovare scuse per saltare compleanni e feste.

Lavorare era diventato una lotta. Oppresso dal dolore, facevo fatica a superare un'intera settimana in ufficio. Vivevo di antidolorifici da banco.

Avevo praticamente perso ogni speranza quando un suggerimento casuale di un fisioterapista, che forse avrei dovuto consultare un reumatologo (uno specialista in malattie di articolazioni, muscoli e ossa), ha dato il via alla svolta. Così sono tornato dal mio medico di base per chiedere un'altra visita, questa volta da un reumatologo. Per fortuna, ha accettato.

Finalmente, dopo sei mesi di attesa (e quasi due anni da quando ho iniziato ad avvertire dolore all'anca), nel maggio 2024 ho consultato uno specialista presso l'ospedale locale nella zona nord di Londra.

Le ci sono voluti solo cinque minuti per farmi una diagnosi. Mi ha fatto una serie di domande.

Il dolore era nella parte bassa della schiena e nei glutei? Mi svegliava di notte? Il dolore era in genere più intenso al mattino, ma tendeva a migliorare durante il giorno?

A ogni domanda la mia risposta era la stessa: sì.

"Beh, credo che sia abbastanza chiaro qual è il problema", disse, alzando lo sguardo dal computer. "Hai la spondiloartrite assiale."

La condizione era certamente un argomento difficile da trattare, ma non era la prima volta che ne sentivo parlare. In effetti, ne avevo già parlato in altri articoli, ma non l'avevo mai associata ai miei sintomi.

La spondiloartrite assiale è una forma di artrite infiammatoria che tende a colpire la colonna vertebrale e le articolazioni circostanti. Si stima che circa 200.000 persone nel Regno Unito ne siano affette.

A volte può infiammare anche le articolazioni di altre parti del corpo, come il piede. I sintomi si manifestano solitamente nei giovani, più spesso negli uomini, di età inferiore ai 45 anni.

La causa è sconosciuta, ma si ritiene che in molti casi sia genetica, ovvero trasmessa tra i membri della famiglia. Col tempo, la spondiloartrite assiale può essere invalidante, poiché può causare la fusione delle ossa della colonna vertebrale.

Fino a poco tempo fa, questa fusione delle ossa era una condizione distinta chiamata spondilite anchilosante. Tuttavia, nel 2024, questo termine è stato abbandonato poiché i medici sostenevano che creasse la falsa convinzione che la spondilite anchilosante fosse una malattia più grave, piuttosto che una forma avanzata di spondiloartrite assiale.

È importante sottolineare che nelle fasi iniziali la patologia spesso non è rilevabile dalle scansioni, rendendone estremamente difficile la diagnosi.

Sapevo tutto questo, ma, stranamente, non avevo mai pensato che potesse essere quello il problema. Ciononostante, per quanto strano possa sembrare, ero felicissimo di avere finalmente una diagnosi per il dolore, perché avevo iniziato a pensare di stare impazzendo.

Il mio medico mi ha spiegato che esistevano diversi farmaci in grado di ridurre significativamente i sintomi. Il primo, l'adalimumab, noto con il nome commerciale Humira, è il più comunemente prescritto. Il farmaco, che costa 750 sterline a dose, riduce la produzione di proteine ​​nell'organismo legate all'infiammazione (vedi riquadro sotto).

Tre mesi dopo, ho iniziato le iniezioni bimestrali, che conservo in frigorifero. Mi è stato detto che, per molti pazienti, possono volerci mesi prima che si verifichi un cambiamento nei sintomi.

Ma ho notato una differenza in meno di due settimane. Il gonfiore debilitante al tallone sinistro ha iniziato a diminuire. Il mal di schiena ha iniziato ad attenuarsi. Non mi svegliavo più di notte per il dolore.

Fu un sollievo. Ma un grosso problema rimaneva. Il dolore più forte, quello all'anca, non se ne andava ancora.

Ciò rese necessaria un'altra visita dal reumatologo, il quale mi spiegò che ciò che stavo sperimentando era probabilmente un ciclo di dolore cronico, in cui il corpo crede erroneamente di essere ancora ferito e continua a inviare segnali di dolore al cervello.

La mia dottoressa ha detto di essere fiduciosa che, alla fine, il dolore sarebbe passato. Ma ha aggiunto che questo potrebbe avvenire nel giro di poche settimane o addirittura anni.

E nel frattempo non aveva altri farmaci da offrirmi per aiutarmi.

Col passare del tempo e con il persistere del dolore, ho iniziato a chiedermi se sarei mai guarito. Mi sentivo impotente, senza speranza e sapevo che stavo diventando depresso.

Con riluttanza, ho deciso di rivolgermi al mio medico di base per un breve ciclo di antidepressivi.

Fu a questo punto che il destino sembrò intervenire. Fui fortunato e quel giorno andai da un altro medico di base, il quale mi spiegò che, dati i miei sintomi, non riteneva che gli antidepressivi standard per migliorare l'umore, gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI), fossero adatti a me.

Credeva invece che avrei tratto i maggiori benefici da un tipo di antidepressivo chiamato triciclico. Questi farmaci, che includono amitriptilina e nortriptilina, venivano utilizzati già negli anni '50 per trattare la depressione.

Con l'avvento degli SSRI, i triciclici sono caduti in disgrazia. Tuttavia, oggi vengono sempre più utilizzati per trattare il tipo di dolore cronico che stavo provando, dopo che i ricercatori hanno riconosciuto che alcuni pazienti hanno riscontrato una significativa riduzione dei sintomi dolorosi.

Non è ancora chiaro il motivo per cui funzionano in questo modo, ma una teoria è che sopprimano i segnali del dolore inviati al cervello attraverso i nervi.

Il mio medico di base mi ha prescritto la nortriptilina e mi ha avvisato che sarebbero potuti passare diversi mesi prima che ne sentissi l'effetto, se mai ce ne fosse stato uno.

È giusto dire che avevo basse aspettative. Quando ho iniziato la terapia, ho anche sofferto di attacchi di sonnolenza e avevo una terribile secchezza delle fauci. Tuttavia, ho fatto quello che mi è stato detto e ho continuato a prendere le pillole. E, lentamente, ho iniziato a notare la differenza.

All'inizio, i cambiamenti sono stati minimi. Non avevo più dolori forti alla fine della giornata lavorativa. Non avevo più quel dolore pulsante e acuto se salivo le scale troppo velocemente.

Ma, all'inizio di quest'anno, mi sono reso conto che erano passate settimane senza una riacutizzazione. Con cautela, ho iniziato a mettere alla prova il mio corpo. Ho iniziato a nuotare, inizialmente solo per dieci minuti alla volta. Ho anche ripreso ad allenarmi con i pesi in palestra.

Ogni volta che finivo queste sedute, mi preparavo ad affrontare una riacutizzazione. Ma l'esplosione di dolore non arrivava mai.

Era come se la nortriptilina avesse abbassato il livello del mio dolore, quel tanto che bastava per permettermi di andare avanti. Oggi sono tornato a correre, nuotare e allenarmi in palestra, e il mio dolore, pur essendo ancora presente, è gestibile.

Tutto sommato, l'effetto della nortriptilina combinata con l'adalimumab è stato miracoloso.

Mi preoccupa il fatto che se non avessi avuto l'energia e la determinazione di continuare a cercare di risolvere il mistero del mio dolore, anch'io avrei potuto essere licenziato e costretto a vivere una vita rovinata dal dolore.

Dove sarei adesso se non avessi insistito per farmi visitare da un reumatologo o se non fossi tornato dal mio medico di base per chiedere informazioni sugli antidepressivi?

Per saperne di più

Le organizzazioni benefiche affermano che è fin troppo comune per i pazienti affetti da artrite dover ricorrere a questo metodo per difendersi.

I pazienti affetti da spondiloartrite assiale aspettano in media sette anni e mezzo per ricevere una diagnosi, il che significa che sono stato uno dei fortunati.

I pazienti affetti da mal di schiena hanno il doppio delle probabilità di soffrire di depressione, ansia, psicosi e privazione del sonno rispetto alla popolazione media. Un quinto di chi soffre di dolore cronico pensa al suicidio e ben il 14% tenta di togliersi la vita. Come per molti dei problemi che affliggono il Servizio Sanitario Nazionale, non esiste una soluzione facile al numero di persone che nel Regno Unito convivono con il dolore.

Tuttavia, ritengo che i medici debbano riconsiderare il modo in cui gestiscono i problemi di salute dei giovani uomini.

Naturalmente, ci sono prove concrete del fatto che i problemi di dolore nelle donne, come quelli causati dall'endometriosi, vengono troppo spesso sottovalutati.

Ma è anche innegabile che gli uomini abbiano esiti di salute significativamente peggiori rispetto alle donne. Gli uomini hanno il doppio delle probabilità delle donne di morire prematuramente per malattie cardiovascolari, cancro ai polmoni e malattie del fegato. Tre suicidi su quattro riguardano uomini, il che suggerisce che nel Regno Unito non ricevano un'assistenza adeguata per la salute mentale.

È un problema così grave che, il mese scorso, il governo ha annunciato la sua prima strategia per la salute maschile, un piano pensato per colmare il divario di aspettativa di vita tra uomini e donne. Questo divario è stato a lungo spiegato con il noto detto secondo cui gli uomini rimandano la visita medica per sintomi preoccupanti finché non è troppo tardi. Ma non sono sicuro che questo lo spieghi del tutto. Ho cercato aiuto il prima possibile.

Eppure non sono stato ricompensato per essere stato proattivo. Anzi, sono stato liquidato da medici e fisioterapisti, convinti che stessi facendo un clamore inutile per un infortunio sportivo.

Il fatto che i pazienti affetti da spondiloartrite assiale (due terzi dei quali sono uomini) aspettino così tanti anni per una diagnosi suggerisce che non posso essere l'unica persona ad aver vissuto questa esperienza.

Potrebbe essere che la convinzione tra i medici di base che gli uomini vadano dal medico solo quando la loro salute è completamente peggiorata significhi che uomini apparentemente in forma e sani come me non vengono presi sul serio quando arriviamo nel loro ambulatorio?

Una cosa è certa: garantire che i medici di base siano meglio informati sui sintomi delle condizioni infiammatorie, come la spondiloartrite assiale, sarebbe un passo nella giusta direzione.

Se il primo medico di base che ho consultato nel 2022 mi avesse indirizzato a un reumatologo, avrei potuto iniziare la cura molto prima.

Gli esperti concordano sul fatto che a un numero maggiore di pazienti dovrebbero essere somministrate compresse tricicliche come nortriptilina e amitriptilina.

Non funzioneranno per tutti, ma per alcuni, come me, possono cambiare la vita.

Due medicinali mi hanno aiutato a combattere i sintomi della spondiloartrite assiale.

Una era la nortriptilina, una compressa giornaliera da 10 penny, che riduce i segnali di dolore nel cervello. L'altra è l'adalimumab, un farmaco per l'artrite da 750 sterline a dose, noto anche come Humira. L'iniezione, da assumere due volte al mese, è nota come farmaco biologico perché agisce sulle molecole infiammatorie presenti nell'organismo.

Nel caso dell'adalimumab, queste molecole sono proteine ​​dannose chiamate fattore di necrosi tumorale, o TNF.

Tuttavia, a causa del suo costo, il Servizio Sanitario Nazionale offre anche trattamenti alternativi. Questi farmaci "biosimilari" non contengono esattamente lo stesso composto, il che li rende più economici. I biosimilari dell'adalimumab includono Yuflyma e Imraldi. Questi farmaci tendono a costare circa 320 sterline a dose.

Per molti pazienti affetti da artrite, i farmaci anti-TNF possono, col tempo, diventare inefficaci, poiché l'organismo sviluppa anticorpi difensivi che attaccano il farmaco. Ai pazienti viene quindi prescritta una nuova iniezione.

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