Ho pagato 15.000 sterline per organizzare la fecondazione in vitro, poi il servizio è fallito

I pazienti sottoposti a fecondazione in vitro sono stati messi in guardia dalle "cliniche concierge" non regolamentate dopo che una clinica molto popolare è fallita lasciando decine di... di clienti senza trattamento o rimborso.

Con l'aumento del numero di cicli di fecondazione in vitro finanziati privatamente, sono nate società di concierge online, che fungono da "intermediari" tra pazienti, donatori e medici.

L'organismo di controllo della fertilità ha affermato che, poiché queste cliniche non forniscono direttamente trattamenti di fecondazione in vitro, non ha il potere di regolamentarle. Chiede che la legge venga rafforzata per proteggere i pazienti.

Syreeta Sandhu ha perso quasi 15.000 sterline quando la sua clinica concierge è fallita. "Sei in ginocchio", ha detto. "La rabbia si è trasformata in frustrazione e rabbia."

La quarantenne madre di due figli si è rivolta all'azienda online Apricity Fertility dopo quattro cicli di fecondazione in vitro falliti e cinque aborti spontanei, nella speranza di avere un terzo figlio.

Pagò Apricity, che le trovò una donatrice di ovuli e le contrattò la clinica consolidata King's Fertility. Doveva iniziare il trattamento a dicembre dell'anno scorso, quando i suoi appuntamenti furono cancellati senza alcuna spiegazione.

Syreeta ha scoperto tramite l'app dell'azienda che avrebbe cessato le operazioni il 1° gennaio.

Quando ha contattato King's, la clinica ha affermato che le norme sulla protezione dei dati non consentivano l'accesso alla sua cartella clinica né ai dati della sua donatrice di ovociti. Il trattamento non era stato pagato da Apricity, quindi non poteva iniziare.

"Quando sei in questo viaggio, ogni mese conta. Fai qualsiasi cosa, e ci spendi un sacco di soldi", ha detto.

"Ci vuole molto tempo per incontrare [personale medico] di cui ci si può fidare", ha detto. "Ho impiegato quasi 12 mesi per costruire quella fiducia, poi è semplicemente crollata."

Le cliniche concierge offrono servizi come l'abbinamento dei pazienti con i donatori e i medici, la prenotazione degli appuntamenti e la spedizione dei farmaci.

Non è chiaro quanti ce ne siano in attività nel Regno Unito, ma gli esperti ritengono che il loro numero sia in crescita.

Le cliniche satellite – in cui i pazienti si presentano alle visite mediche con un solo medico, di solito il proprio medico di base, e poi si sottopongono alla fecondazione in vitro altrove – sono una prassi consolidata nell'assistenza alla fertilità. Tuttavia, le cliniche concierge non dispongono di una sede fisica né conservano ovuli, spermatozoi o embrioni.

L'organismo di controllo della fertilità, la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), avverte i pazienti che questi nuovi servizi non sono coperti dalle sue tutele.

Clare Ettinghausen, direttrice della strategia e degli affari aziendali presso l'HFEA, ha affermato: "Le conseguenze della chiusura di Apricity e l'effetto che ha avuto sui pazienti evidenziano come la legge attuale non rispecchi la gamma e la tipologia di trattamenti per la fertilità offerti oggi".

Ha affermato che l'organismo di controllo chiedeva che la legge sulla fecondazione umana e l'embriologia venisse rivista per tener conto di le diverse modalità di fornitura dei servizi per la fertilità.

Syreeta è uno dei 52 pazienti che hanno crediti nei confronti di Apricity. L'azienda deve ai suoi pazienti un totale di 119.000 sterline, secondo il liquidatore nominato per la gestione dei debiti, Cork Gully.

Beth Rodgers, 32 anni, di Belfast, è affetta dalla sindrome di Turner, una rara malattia genetica che impedisce alle sue ovaie di produrre ovuli. Poiché l'Irlanda del Nord soffre di una grave carenza di ovociti donati, Beth ha dovuto procurarsene uno in Inghilterra.

Lei e il suo compagno hanno pagato ad Apricity 4.600 sterline e sono stati abbinati a una donatrice di ovuli.

"Poi ho visto un commento su un gruppo Facebook che diceva 'pensiero a tutti coloro che sono stati colpiti dalla notizia di Apricity'", ha detto. "Non c'è stata alcuna comunicazione, nessun numero da chiamare."

La coppia è riuscita a ottenere il rimborso di una parte del denaro dalla propria assicurazione, che però non copriva le 385 sterline di spese per una visita medica e le 985 sterline di compenso per il donatore.

"Probabilmente la cosa più grande che ho sentito di aver perso è stato il tempo. È stato un processo lunghissimo", ha detto Beth.

Ora ha ripreso il trattamento presso una clinica autorizzata. Ha preso appuntamenti con un medico nella Repubblica d'Irlanda e si è recata a Manchester per il trasferimento dell'embrione.

Il trasferimento non ha avuto successo, ma la donna potrà sottoporsi a un altro ciclo di fecondazione in vitro con la sua assicurazione e con una donatrice di ovuli diversa.

Negli ultimi anni, un numero sempre maggiore di coppie britanniche ha pagato per trattamenti privati ​​per la fertilità , in parte perché la fecondazione in vitro con il Servizio Sanitario Nazionale è una lotteria basata sui codici postali .

Jonathan, nome di fantasia, e sua moglie hanno affrontato cinque cicli di fecondazione in vitro falliti prima di rivolgersi ad Apricity. Hanno pagato 10.000 sterline per il trattamento, utilizzando i loro risparmi e un prestito.

"Ci è stato detto che non ci sono realistiche possibilità di riavere indietro i nostri soldi", ha detto. "Non siamo ancora riusciti a riprendere il trattamento perché stiamo ancora cercando di raccogliere fondi."

In una lettera visionata dalla BBC, Cork Gully ha dichiarato a Jonathan e ad altri pazienti: "È improbabile che ci saranno fondi per pagare i pazienti".

Ha affermato che tutti i pazienti interessati dovrebbero contattarci.

La BBC ha chiesto a Mel Chacksfield, che era amministratore delegato di Apricity quando l'azienda ha cessato l'attività, perché l'azienda fosse fallita e se i pazienti sarebbero stati rimborsati, ma lei non ha risposto alla nostra richiesta.

Tuttavia, Caroline Noublanche, una delle fondatrici dell'azienda e precedente amministratrice delegata, ha dichiarato alla BBC che l'azienda "ha dovuto affrontare improvvise e irreversibili difficoltà finanziarie a dicembre, quando l'investimento pianificato da un investitore è stato ritirato".

La professoressa Emily Jackson è ricercatrice di diritto medico ed etica presso la London School of Economics. Ha affermato: "Serve una licenza per fare cose con embrioni, spermatozoi e ovuli, ma non serve alcuna licenza per offrire servizi di organizzazione di eventi su internet".

"Per le persone che stanno riflettendo sulle proprie opzioni, probabilmente è sensato optare per un trattamento in una clinica autorizzata dall'HFEA, perché in caso di chiusura hanno delle responsabilità nei confronti dei pazienti."

Tali responsabilità implicano che, in caso di chiusura di una clinica autorizzata dall'HFEA, questa deve fornire informazioni ai pazienti e garantire loro assistenza.

La clinica deve inoltre garantire che tutti gli ovuli, gli spermatozoi e gli embrioni conservati siano conservati in modo sicuro.

Un portavoce del Dipartimento della Salute e dell'Assistenza Sociale ha dichiarato alla BBC News: "Sebbene le cliniche digitali o 'virtuali' non rientrino attualmente nelle competenze dell'Autorità per la fecondazione umana e l'embriologia, i ministri hanno incontrato il suo presidente per discutere le nuove sfide normative.

Il governo sta attualmente valutando le raccomandazioni dell'HFEA sulla modernizzazione della legislazione sulla fertilità. Consigliamo a tutti coloro che intendono utilizzare cliniche digitali di effettuare ricerche approfondite prima di prendere qualsiasi decisione.

King's Fertility, che forniva il trattamento a Syreeta, era un appaltatore di Apricity e ora è un creditore della società.

Il suo direttore, il dottor Ippokratis Sarris, consulente in medicina riproduttiva, ha affermato che è probabile che in futuro nasceranno più cliniche concierge, poiché i pazienti cercano comodità e flessibilità.

"Il passaggio a modelli di assistenza più remoti e digitali è un progresso inevitabile nel mondo odierno. È sempre più ciò che i pazienti desiderano e spesso preferiscono, quindi è importante non negare loro questa scelta."

Ma ha consigliato ai pazienti di fare ricerche approfondite prima di scegliere un fornitore e di essere cauti nel pagare in anticipo i pacchetti multi-ciclo.

"È saggio verificare da quanto tempo è attiva una clinica, chi ne è il proprietario (il Servizio sanitario nazionale, un privato o un fondo di private equity) e fare una scelta consapevole", ha aggiunto.

"Non dovremmo resistere al cambiamento, ma dobbiamo essere proattivi nel plasmarlo in modo responsabile."