Assistenza temporanea in discussione in Parlamento. Necessità di standard e prezzi adeguati per i servizi

• La riunione congiunta del Gruppo parlamentare sulle malattie rare e del Gruppo parlamentare sull'infanzia è stata dedicata all'assistenza temporanea
• Il suo scopo è quello di garantire il benessere non solo del paziente in cura presso la famiglia, ma anche della famiglia stessa, che vive in uno stato di stress costante e di stanchezza cronica.
• L'assistenza è stata fornita sistematicamente dal 2019 nell'ambito del Fondo di Solidarietà, gestito dal Ministero della Famiglia, del Lavoro e delle Politiche Sociali. Si prevede che il programma continuerà.
• Tuttavia, è necessario sviluppare soluzioni sistemiche che stabiliscano degli standard e portino a una corretta determinazione dei prezzi dei servizi.

"L'assistenza di sollievo è stata implementata sistematicamente dal 2019 nell'ambito del Fondo di Solidarietà, gestito dal Ministero della Famiglia, del Lavoro e delle Politiche Sociali (MRPiPS). È questo Ministero a essere principalmente destinatario delle richieste di sviluppare soluzioni sistemiche che definiscano standard e portino a una tariffazione adeguata per i servizi di sollievo", ha dichiarato Beata Hernik-Janiszewska , presidente della Fondazione dell'Hospice Pediatrico di Breslavia, al Sejm durante una riunione congiunta del Gruppo Parlamentare per le Malattie Rare e del Gruppo Parlamentare per l'Infanzia.

- Ci auguriamo vivamente che le attività del Fondo di solidarietà continuino negli anni a venire - ha aggiunto.

Come ha spiegato, il loro obiettivo è garantire il benessere non solo del paziente, che rimane affidato alle cure della famiglia, ma anche della famiglia stessa, che convive con stress costante, stanchezza cronica e una costante prontezza a reagire a situazioni di pericolo di vita . Il benessere di questa famiglia è di fondamentale importanza per garantire un'adeguata qualità di vita ai pazienti.

Ha sottolineato che gli standard da raggiungere nell'assistenza temporanea sono:

• disponibilità di servizi di assistenza,
• flessibilità dei servizi su misura per le esigenze dei diversi clienti,
• garantendo il comfort di un'assistenza 1:1 o 1:2,
• sicurezza medica,
• professionalizzazione del personale,
• limite di servizio annuale di almeno 30 giorni.

Naturalmente, gli standard dovrebbero essere accompagnati da finanziamenti adeguati e adeguati.

- La nostra Fondazione offre assistenza domiciliare temporanea dal 2018. Dal 2023 disponiamo della casa di riposo "Kokoszka", aperta 24 ore su 24 e con 16 posti letto, che ha già ospitato 230 pazienti. Dal 2025 offriamo anche un servizio di assistenza diurna temporanea, particolarmente necessario durante le vacanze estive, ha affermato Beata Hernik-Janiszewska.

Cosa si aspettano i pazienti e le loro famiglie?

Il dott. Michał Błoch , direttore sanitario dell'Hospice pediatrico di Breslavia e coordinatore della casa di riposo "Kokoszka", ha ricordato i sei pilastri fondamentali delle cure palliative.

"Il nostro paziente ha le seguenti priorità: non voglio provare dolore, non voglio avere il naso chiuso, non voglio avere fame, non voglio avere freddo, non voglio avere paura, non voglio essere solo. Facciamo tutto questo all'Hospice Pediatrico di Breslavia, che gestisce un hospice per pazienti ricoverati, un hospice domiciliare e un centro di assistenza temporanea", ha detto.

"I genitori di bambini malati si aspettano la disponibilità di tali strutture, la sicurezza del loro bambino durante il periodo di assistenza temporanea e un'assistenza specializzata in termini di personale e attrezzature. Nel nostro caso, disponiamo di tutto questo e siamo pronti ad affrontare qualsiasi profilo di paziente", ha osservato lo specialista.

Ha affermato che le cure palliative continuano durante il periodo di sollievo presso il centro di Breslavia. L'unità aderisce agli standard ospedalieri per l'erogazione dei servizi ed è autorizzata a prendere decisioni mediche, comprese le procedure, per intervenire efficacemente, se necessario, durante l'assenza dei genitori.

"Il personale di base, oltre al medico, è composto da infermieri che sono al capezzale del paziente 24 ore su 24, oltre a un assistente medico. Non possiamo fornire un'assistenza individuale, ma possiamo fornire un'assistenza individuale o a tre livelli . Collaboriamo anche con uno psicologo, che si dedica non solo ai pazienti e alle loro famiglie, ma anche al personale a rischio di burnout a causa del forte stress psicologico", ha spiegato il Dott. Błoch.

"Durante il periodo di sollievo, ci impegniamo a fornire ai bambini assistenza medica e attività coinvolgenti per le quali i loro genitori, indaffarati e stanchi, in genere non hanno tempo. Disponiamo di un nostro sistema di intrattenimento, gestito da volontari, tra cui anziani che leggono storie a bambini, studenti e altri. Offriamo terapia occupazionale, terapia con i cani e musicoterapia", ha dichiarato.

Ha aggiunto che pazienti provenienti da diversi voivodati, compresi quelli più distanti come Podlachia, hanno già beneficiato del servizio di assistenza temporanea a Kokoszka. Negli ultimi sei mesi, 77 persone sono state ospitate in 11 letti, tra cui 45 bambini e 32 adulti.

"Non è prevista la liquidazione del Fondo di solidarietà"

Urszula Demkow , viceministro della Salute, non ha nascosto che, sebbene il Ministero della Salute si occupi di diagnosi e cura, sono molto importanti anche le attività pro-sociali che aiutano a contrastare il burnout tra le famiglie, ovvero coloro che si prendono cura dei pazienti.

"Per ora, abbiamo solo aree isolate di buone pratiche, ma è chiaro che stanno iniziando a diffondersi in tutto il Paese. Siamo qui per sostenere tali iniziative. Ciò richiederà certamente la cooperazione tra diversi ministeri e istituzioni , che devono collaborare per sviluppare un piano d'azione completo", ha osservato.

Aleksander Kozubowski del Ministero della famiglia, del lavoro e delle politiche sociali, capo dell'Ufficio del plenipotenziario governativo per le persone disabili, ha comunicato che l'Ufficio ha chiesto a tutti gli enti che forniscono assistenza temporanea di presentare osservazioni su questa questione nell'ambito della procedura di consultazione esterna.

"Stiamo ricevendo commenti, li stiamo analizzando e avranno un impatto significativo sull'edizione del prossimo anno del programma del Fondo di Solidarietà. Abbiamo anche inviato lettere ai 16 voivoda che sovrintendono ai programmi implementati dagli enti locali per lo stesso scopo", ha osservato.

"Vorrei assicurarvi che non è previsto alcun piano di liquidazione del Fondo di Solidarietà : il piano finanziario è per i prossimi tre anni e il nostro ufficio si sta impegnando per aumentare i finanziamenti destinati alle organizzazioni non governative e agli enti locali per l'assistenza temporanea. Nel 2025, parliamo di un totale di 280 milioni di zloty ", ha aggiunto Kozubowski.

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