Malattie infiammatorie dell’intestino: cosa fare per migliorare la vita dei pazienti
Tre richieste alla politica e alle Istituzioni per migliorare concretamente la qualità di vita delle persone con Malattie infiammatorie croniche dell’intestino (Mici o Ibd dall’inglese Inflammatory Bowel Diseases), in particolare la colite ulcerosa e la malattia di Crohn. Tre istanze che toccano altrettante sfere della vita sociale: il mondo del lavoro e dell’istruzione, quello della sessualità e della genitorialità, e quello della nutrizione, un tema particolarmente sentito dai pazienti.
Prima: l’introduzione di incentivi fiscali o di sgravi contributivi per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da Mici, il riconoscimento della disabilità (legge 104), e l’istituzione di corsi di formazione specifici per il personale docente nelle scuole/università. Seconda: la creazione di percorsi formativi per medici e personale sanitario per affrontare il tema della sessualità e supportare attivamente i pazienti con Mici. Terza: la realizzazione di Linee guida nutrizionali da parte del Ministero della Salute che aiutino a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia, evitando così il fai-da-te.
Ad avanzare le richieste sono, insieme, pazienti, società scientifiche e mondo della farmaceutica che, attraverso un lavoro di co-creazione sono giunti a un Manifesto condiviso. Il documento è stato presentato ieri, 1 luglio, e firmato in quell’occasione anche da alcuni rappresentanti delle Istituzioni che si sono impegnati a portarle avanti.
È questo il fulcro della seconda edizione della campagna “Voci di pancia - dalle emozioni alle azioni”, una campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed Ifcca (International Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association).
Tre guide e una serie vodcastMa c’è di più: tre pratiche guide per le persone con MICI, ciascuna dedicata alle un’ area dei bisogni individuati - lavoro e studio, sessualità e genitorialità, nutrizione e convivialità - e disponibili sul sito dell’iniziativa, www.vocidipancia.it, e una serie vodcast in tre episodi con momenti di confronto e dialogo tra pazienti, gastroenterologi ed esperti.
Le tre aree tematiche erano state individuate grazie alla prima edizione della “Campagna Voci di pancia”, che aveva portato alla luce il peso psicologico e sociale delle Mici. Tante le voci (appunto) raccolte. Come questa: “Devo andare al bagno dalla mattina al pomeriggio. Ho raggiunto il massimo dei giorni di ferie e mi sembra un po’ assurdo. Ma non è solo il lavoro il problema. Vado in bagno di continuo: in vacanza, a cena fuori, quando siamo a casa a farci le coccole. Non vivo più”. C’è poi il mondo della scuola, dove gli studenti con Mici possono essere oggetto di scherno da parte dei compagni, ma spesso non ricevono alcun supporto neanche dagli insegnanti.
“Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non si vedono, e proprio perché invisibili, spesso non vengono capite. Ma dietro a ogni paziente c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce non solo la persona ma tutto il nucleo familiare - spiega Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia e chairman della Ifcca - Oggi vogliamo rompere questo silenzio. Non è solo una questione medica: è una questione di diritti, di dignità, di qualità della vita”. Il Manifesto delle Azioni si rivolge anche ai pazienti, per dire: “non siete soli, non dovete vergognarvi. La vostra voce conta. Le vostre emozioni sono la forza da cui partire per costruire un futuro più giusto e più umano. ‘Voci di Pancia’ è proprio questo: un invito a trasformare la sofferenza in consapevolezza, e la consapevolezza in azione”.
Cosa sono le MiciLe Mici sono malattie caratterizzate da un'infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. “Queste patologie colpiscono in Italia oltre 250.000 persone, con un’incidenza in costante aumento, e hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni - spiega Alessandro Armuzzi, responsabile dell’Unità operativa Ibd presso l’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano (tra gli Ospedali di eccellenza per la Gastroenterologia) e Ordinario di Gastroenterologia all’Humanitas University - I pazienti con MICI possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio, e in circa la metà dei casi la malattia ha un andamento medio-grave che incide fortemente sulla vita quotidiana”.
Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn sono le due Mici più diffuse. “La prima coinvolge il colon e causa lo sviluppo di ulcere della mucosa, lo strato più superficiale della parete intestinale, provocando sintomi debilitanti come dolore addominale, urgenza evacuativa, sanguinamento rettale e affaticamento cronico; la seconda, invece, l’infiammazione coinvolge tutto lo spessore della parete intestinale e provoca la formazione di ferite profonde, provocando diarrea e dolore più frequentemente nella parte inferiore destra dell’addome”, aggiunge Massimo Claudio Fantini, segretario generale di Ig-Ibd, e ordinario di Gastroenterologia all’Università di Cagliari e direttore della Struttura Complessa di Gastroenterologia all’Ospedale di Cagliari. Il peso psicologico e sociale che si accompagna a questi sintomi - conclude - sono troppo spesso sottovalutati".
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