I cambiamenti nella politica statunitense significano che i bambini canadesi affetti da cancro stanno perdendo l'accesso alle sperimentazioni cliniche

I ricercatori canadesi affermano di aver dovuto interrompere l'offerta di posti per i bambini affetti da cancro in alcune sperimentazioni cliniche a causa dei cambiamenti nei finanziamenti e nelle politiche negli Stati Uniti.

Il governo degli Stati Uniti sta sospendendo i finanziamenti per alcune sperimentazioni cliniche pediatriche al di fuori degli Stati Uniti e non sta rinnovando i finanziamenti per il Pediatric Brain Tumor Consortium, una rete di esperti che conduce sperimentazioni cliniche e si concentra sul miglioramento dei trattamenti per i tumori cerebrali.

L'unica sede canadese della rete si trova presso l'ospedale Sick Kids di Toronto.

Il Dott. Jim Whitlock, presidente del Consiglio C17 che rappresenta i programmi canadesi per il cancro pediatrico e responsabile della divisione di ematologia/oncologia presso Sick Kids, ha affermato che a causa di questo cambiamento, hanno dovuto interrompere l'arruolamento di nuovi pazienti in tre studi clinici. I pazienti attuali possono continuare a ricevere i trattamenti.

"Si tratta di alcune delle terapie più promettenti per i bambini affetti da queste particolari patologie, e non abbiamo accesso a studi altrettanto promettenti", ha affermato Whitlock.

L'ente responsabile, il National Institutes of Health degli Stati Uniti, ha affermato che il lavoro del consorzio verrà trasferito a un'altra rete che ha sedi anche in Canada, ma che sta affrontando un congelamento dei finanziamenti per le sperimentazioni al di fuori degli Stati Uniti.

Tale rete, la Pediatric Early Phase Clinical Trial Network (PEP-CTN), ha due sedi canadesi, una presso il Sick Kids e l'altra presso l'ospedale pediatrico CHU Sainte-Justine di Montreal.

"Questo cambiamento è preoccupante", ha affermato il dott. Thai Hoa Tran, direttore medico del PEP-CTN in Canada e oncologo pediatrico presso Ste-Justine.

Tran afferma che due sperimentazioni cliniche canadesi sui tumori pediatrici hanno interrotto l'arruolamento dei pazienti a causa del blocco.

"Il messaggio che abbiamo ricevuto è che le iscrizioni sono cessate per i bambini canadesi", ha affermato Tran.

In una dichiarazione alla CBC News, la presidente del PEP-CTN Elizabeth Fox ha affermato che la rete ha appreso ad agosto che, mentre il finanziamento complessivo sarebbe continuato, i finanziamenti per i siti non statunitensi erano sospesi e l'arruolamento di nuovi pazienti al di fuori degli Stati Uniti era stato sospeso.

Gli studi clinici possono essere l'ultima opzione

Il cancro infantile è raro: ogni anno in Canada vengono diagnosticati circa 1.000 casi di tumore nei bambini sotto i 15 anni. Sebbene la maggior parte risponda bene al trattamento, non tutti lo fanno. In questi casi, le sperimentazioni cliniche possono rappresentare l'ultima opzione, afferma la Dott.ssa Sheila Singh, neurochirurga pediatrica presso la McMaster University.

"Molto spesso, con il tumore cerebrale pediatrico, arriviamo a un punto in cui non è più curabile con i metodi terapeutici standard e l'unica speranza per questi bambini è quella di cercare una terapia sperimentale", ha affermato.

Le sperimentazioni cliniche sono riservate ai casi più difficili da curare, quindi il numero di bambini colpiti è esiguo, ma Singh afferma che perdere l'accesso alle sperimentazioni rappresenta comunque una grande perdita per i potenziali pazienti e per la ricerca futura.

"Recentemente abbiamo avuto due pazienti affetti da tumori cerebrali difficili da curare e refrattari al trattamento, che avrebbero potuto essere idonei per uno di questi studi", ha affermato.

"Ma ora quelle sperimentazioni sono state chiuse e quindi non possiamo offrire quelle promettenti e promettenti opzioni terapeutiche sperimentali."

La prospettiva del paziente

Quando si tratta di casi di cancro pediatrico, nessuna decisione è facile per i genitori, afferma Keith McIntosh, presidente di Ac2orn, un gruppo di sostegno per le famiglie di bambini malati di cancro.

Quando al figlio di McIntosh fu diagnosticato un tumore al cervello all'età di nove anni, fu sottoposto a intervento chirurgico, radioterapia protonica e chemioterapia. Ora ha 17 anni e si sta per diplomare a Ottawa.

Dopo il trattamento, ha anche preso parte a una sperimentazione clinica per testare un farmaco che aiutasse il cervello a riprendersi.

McIntosh afferma di essere preoccupato che altri bambini possano perdere l'accesso a opportunità simili.

"Perdere qualsiasi opzione che offra l'opportunità di una cura o di un beneficio significativo... può essere devastante", ha affermato.

I genitori di Emmett Doolan, una bambina di tre anni, hanno scoperto che la bambina aveva un tumore cerebrale aggressivo solo pochi giorni dopo la sua nascita.

Ha iniziato la chemioterapia a tre settimane di vita e poco dopo è entrata a far parte di una sperimentazione clinica presso il BC Children's Hospital per un trattamento mirato al suo specifico tipo di tumore. La somministrazione orale del farmaco le ha permesso di essere curata nella sua comunità d'origine, il villaggio di Kitamaat.

"È stata la cosa migliore che le sia mai capitata", ha detto la madre di Emmett, Lena Doolan.

"Con tutti gli effetti collaterali della chemioterapia, non credo che sarebbe durata così a lungo", ha detto.

Il Canada dovrebbe aumentare la capacità

Considerati i continui finanziamenti e i cambiamenti politici nell'assistenza sanitaria degli Stati Uniti sotto l'amministrazione Trump, i ricercatori affermano che il Canada dovrebbe aumentare la sua capacità di condurre più sperimentazioni cliniche nel Paese.

"Abbiamo bisogno che il nostro governo federale ci aiuti ad abbattere le barriere che impediscono un'efficiente conduzione degli studi clinici in Canada", ha affermato il dott. PJ Devereaux, cardiologo e professore alla McMaster University.

"Siamo un posto molto complicato e costoso in cui fare ricerca", ha affermato Kathy Brodeur-Robb, direttore esecutivo del C17 Council.

Sostiene che questo Paese deve posizionarsi in modo da dipendere meno dagli Stati Uniti.

"Il Canada deve darsi una mossa."

In una nota, il Canadian Institutes of Health Research ha affermato di aver riconosciuto che "con i recenti finanziamenti e cambiamenti politici negli Stati Uniti, questo è stato un periodo difficile e destabilizzante per la comunità della ricerca" e ha affermato che sta lavorando per valutare l'impatto complessivo di tali cambiamenti.

L'NIH ha affermato che lavorerà per trovare modalità affinché le istituzioni canadesi possano partecipare alle sperimentazioni cliniche in futuro, una volta completata la transizione.