Ma vie a été bouleversée par la douleur chronique. La solution était un comprimé à 10 centimes, mais les médecins ne me l'ont pas prescrit pendant trois ans. Voici pourquoi vous DEVEZ le savoir : ETHAN ENNALS

La douleur était paralysante et inexorable. Alors que j'étais allongée sur le sol, affalée sur mes pieds, une chaussure à moitié lacée, j'ai réalisé qu'une fois de plus, je ne pourrais pas aller au travail.

La sensation de brûlure atroce provenait exactement de l’endroit où elle se trouvait depuis un an et demi : une ligne musculaire sur le côté gauche du bas de mon dos, juste au-dessus de l’os de la hanche.

À tout moment, on avait l’impression d’être coincé entre deux pinces métalliques brûlantes.

Plus j'essayais, plus ça s'intensifiait. Et, quand j'en faisais trop, je souffrais de crises sévères qui me laissaient essoufflé, nauséeux et incapable de sortir de chez moi pendant des jours.

C'était en avril dernier, mon pire moment. Une récente visite chez un nouveau kinésithérapeute – le dernier d'une longue série de professionnels de santé que j'avais consultés en désespoir de cause et au prix de grands efforts – avait aggravé la situation, au point que je me tordais de douleur, à moitié vêtu, sur le sol de mon salon.

En désespoir de cause, j'ai appelé mon médecin généraliste pour obtenir de l'aide. Lorsque j'ai finalement réussi à le joindre, la réponse du médecin a été brutale.

J'ai expliqué que la douleur m'empêchait de bouger et que j'étais sur le point de ne plus pouvoir me rendre physiquement au travail. « D'après votre dossier, vous avez déjà passé un scanner qui n'a rien montré », a répondu froidement le médecin généraliste. « Je ne peux pas vous en faire passer un autre, sauf s'il s'agit d'un nouveau problème. Ce n'est pas donné. »

J'ai eu l'impression que c'était moi qui l'imaginais. J'ai perdu mon sang-froid, frustré.

« Tu as l'air très en colère, Ethan », a répondu le médecin généraliste. « Pourquoi ? »

« Parce que », dis-je en serrant les dents, « je souffre depuis près de deux ans, ma vie a été complètement bouleversée et personne ne peut, ou ne semble vouloir, m'aider. »

Je n'étais pas seul, bien sûr. Plus d'un million de personnes au Royaume-Uni sont actuellement en arrêt de travail prolongé en raison de douleurs dorsales ou cervicales incurables.

Si je n'avais pas été journaliste santé, j'aurais peut-être connu le même sort. Mais à 27 ans, j'étais déterminé à m'attaquer à la racine du problème. Et aujourd'hui, un an et un nouveau médecin généraliste plus tard, je peux affirmer que prendre un analgésique sur ordonnance à 10 centimes par jour a transformé ma vie.

J'ai connu quelques difficultés, mais je recommence à vivre normalement. Alors pourquoi a-t-il fallu près de trois ans pour que mes symptômes soient pris au sérieux ?

Tout a commencé en 2022, lorsqu'à l'âge de 25 ans, alors que je m'entraînais pour un semi-marathon, j'ai soudainement ressenti une douleur lancinante à la hanche gauche lors d'une course le long de la Tamise.

J'ai pris ça pour une petite blessure, j'ai arrêté de courir et j'ai pris le bus pour rentrer. Mais au fil des semaines, j'ai réalisé que la douleur persistait.

Toute activité physique était suivie de jours d'agonie. J'ai commencé à développer d'autres symptômes inexpliqués, notamment de fortes douleurs dorsales qui m'empêchaient de dormir. J'ai développé une cheville enflée, si sensible au toucher que j'ai abandonné les chaussures de ville et me suis contenté de mes baskets (c'était la seule usure qu'elles subissaient, car à ce stade, j'avais complètement arrêté le sport). Mon médecin généraliste m'a orientée vers un kinésithérapeute qui, après deux mois d'attente, m'a simplement suggéré de faire des courses plus courtes.

L'IRM n'a révélé aucun signe de lésion au dos ou à la hanche. Pourtant, la douleur s'est intensifiée.

Un flot de physiothérapeutes et d'ostéopathes privés (des non-médecins qui aident à résoudre les problèmes de douleur) a suivi, chacun d'entre eux proposant avec assurance un diagnostic différent et un nouveau plan de traitement, impliquant divers étirements et exercices qui se sont avérés inutiles.

Leurs explications sur ma douleur étaient cependant amusantes : une de mes jambes était légèrement plus courte que l’autre ; je dormais sur le ventre ; j’accumulais le stress lié au travail dans mon dos ; et, chose particulièrement mémorable, c’était une manifestation d’un traumatisme d’enfance refoulé.

Au fur et à mesure que ce processus se déroulait, la douleur avait un impact considérable sur ma qualité de vie.

Mes maux de dos m’empêchaient de dormir complètement la nuit, ce qui signifiait que j’étais constamment fatigué.

Ma vie sociale en a souffert. Après avoir souffert de plusieurs crises invalidantes lors de mes sorties, j'étais angoissé à l'idée de quitter la maison trop longtemps.

J’ai donc commencé à trouver des excuses pour éviter les anniversaires et les fêtes.

Le travail est devenu un combat. Accablé par la douleur, j'avais du mal à tenir une semaine entière au bureau. Je vivais grâce à des analgésiques en vente libre.

J'avais pratiquement perdu tout espoir lorsqu'une suggestion fortuite d'un kinésithérapeute m'a suggéré de consulter un rhumatologue (spécialiste des maladies des articulations, des muscles et des os) et a amorcé le changement. Je suis donc retourné chez mon médecin généraliste pour lui demander de me recommander à nouveau, cette fois-ci un rhumatologue. Heureusement, elle a accepté.

Finalement, après six mois d’attente – et près de deux ans après le début de ma douleur à la hanche – j’ai vu un spécialiste dans mon hôpital local du nord de Londres en mai 2024.

Il ne lui a fallu que cinq minutes pour établir mon diagnostic. Elle m'a posé une série de questions.

La douleur se situait-elle dans le bas du dos et les fesses ? Me réveillait-elle la nuit ? La douleur était-elle généralement à son comble le matin, mais tendait-elle à s'atténuer au cours de la journée ?

À chaque question, ma réponse était la même : oui.

« Eh bien, je pense que le problème est assez clair », dit-elle en levant les yeux de son ordinateur. « Vous souffrez de spondylarthrite axiale. »

C'était une maladie assez complexe, certes, mais ce n'était pas la première fois que j'en entendais parler. En fait, j'en avais déjà parlé, mais je n'avais jamais associé cette maladie à mes propres symptômes.

La spondylarthrite axiale est une forme d'arthrite inflammatoire qui touche généralement la colonne vertébrale et les articulations environnantes. On estime qu'environ 200 000 personnes au Royaume-Uni en sont atteintes.

Parfois, l'inflammation peut également toucher d'autres articulations, comme le pied. Les symptômes apparaissent généralement chez les jeunes, plus souvent les hommes, de moins de 45 ans.

La cause est inconnue, mais on pense que de nombreux cas sont d'origine génétique, c'est-à-dire transmise de génération en génération. À long terme, la spondylarthrite axiale peut être invalidante, car elle peut provoquer la fusion des os de la colonne vertébrale.

Jusqu'à récemment, cette fusion osseuse était une affection distincte appelée spondylarthrite ankylosante. Cependant, en 2024, ce terme a été abandonné, les médecins estimant qu'il créait la fausse croyance que la spondylarthrite ankylosante était une maladie plus grave, plutôt que la forme avancée de la spondylarthrite axiale.

Il est crucial de noter qu’à ses débuts, la maladie n’apparaît souvent pas sur les scanners, ce qui la rend extrêmement difficile à diagnostiquer.

Je savais tout cela, mais, bizarrement, à aucun moment je n'avais envisagé que cela puisse être le problème. Néanmoins, aussi étrange que cela puisse paraître, j'étais ravi d'avoir enfin un diagnostic pour la douleur, car je commençais à croire que je devenais fou.

Mon médecin m'a expliqué qu'il existait plusieurs médicaments capables de réduire significativement les symptômes. Le premier, l'adalimumab, connu sous le nom commercial Humira, est le plus couramment prescrit. Ce médicament, vendu 750 £ l'injection, réduit la production de protéines dans l'organisme liées à l'inflammation (voir encadré ci-dessous).

Trois mois plus tard, j'ai commencé mes injections bimensuelles, que je conserve au réfrigérateur. On m'avait prévenu que, chez de nombreux patients, il fallait parfois des mois avant que les symptômes ne s'améliorent.

Mais j'ai constaté une différence en moins de deux semaines. Le gonflement invalidant de mon talon gauche a commencé à diminuer. Mes douleurs dorsales ont commencé à s'atténuer. Je ne me réveillais plus la nuit à cause de douleurs.

C'était un soulagement. Mais un problème majeur subsistait : ma douleur la plus intense, celle de la hanche, persistait.

Cela a nécessité une autre visite chez le rhumatologue, qui m’a expliqué que ce que je ressentais était probablement un cycle de douleur chronique, dans lequel le corps croit à tort qu’il est toujours blessé et continue d’envoyer des signaux de douleur au cerveau.

Mon médecin m'a dit qu'elle était confiante que la douleur finirait par disparaître. Mais elle a ajouté que cela pourrait prendre quelques semaines, voire des années.

Et, entre-temps, elle n’avait pas de médicaments supplémentaires à me proposer pour m’aider.

À mesure que le temps passait et que la douleur persistait, je commençais à me demander si j'allais un jour guérir. Je me sentais impuissante, désespérée et je savais que je commençais à déprimer.

À contrecœur, j’ai décidé de consulter mon médecin généraliste pour lui proposer de suivre une courte cure d’antidépresseurs.

C'est à ce moment-là que le destin a semblé intervenir. J'ai eu de la chance et j'ai vu un autre médecin généraliste ce jour-là qui m'a expliqué qu'étant donné mes symptômes, il ne pensait pas que les antidépresseurs standard améliorant l'humeur, les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), étaient adaptés à mon cas.

Il pensait plutôt que je bénéficierais davantage d'un type d'antidépresseur appelé tricyclique. Ces médicaments, dont l'amitriptyline et la nortriptyline, étaient utilisés dès les années 1950 pour traiter la dépression.

Avec l'avènement des ISRS, les tricycliques ont perdu leur popularité. Cependant, ils sont aujourd'hui de plus en plus utilisés pour traiter le type de douleur chronique dont je souffrais, après que des chercheurs ont constaté une réduction significative des symptômes douloureux chez certains patients.

On ne sait pas encore pourquoi ils fonctionnent de cette manière, mais une théorie est qu'ils suppriment les signaux de douleur envoyés par les nerfs au cerveau.

Mon médecin généraliste m’a prescrit de la nortriptyline et m’a prévenu qu’il pourrait falloir plusieurs mois avant que je ressente un quelconque effet, voire aucun.

Il faut dire que mes attentes étaient modestes. Au début du traitement, j'ai également souffert de somnolence et d'une sécheresse buccale intense. Pourtant, j'ai suivi les conseils et j'ai continué à prendre les comprimés. Et, petit à petit, j'ai commencé à remarquer une différence.

Au début, les changements étaient minimes. Je n'avais plus autant mal à la fin de la journée de travail. Je n'avais plus de douleur lancinante et aiguë en montant un escalier trop vite.

Mais au début de l'année, j'ai réalisé que je n'avais pas eu de poussée depuis des semaines. Prudemment, j'ai commencé à me dépasser. J'ai commencé à nager, d'abord par tranches de dix minutes. J'ai aussi repris la musculation en salle.

À chaque fois que je terminais ces séances, je me préparais à une poussée. Mais l'explosion de douleur n'est jamais arrivée.

C'était comme si la nortriptyline avait atténué ma douleur, juste assez pour que je puisse continuer. Aujourd'hui, je reprends la course, la natation et le sport en salle, et ma douleur, même si elle est toujours présente, est gérable.

Dans l’ensemble, l’impact de la nortriptyline associée à l’adalimumab a été miraculeux.

Je crains que si je n’avais pas eu l’énergie et la détermination de continuer à essayer de résoudre le mystère de ma propre douleur, j’aurais moi aussi pu être mis en arrêt de travail et vivre une vie gâchée par la douleur.

Où serais-je aujourd'hui si je n'avais pas insisté pour être orienté vers un rhumatologue ou si je n'étais pas retourné chez mon médecin généraliste pour lui demander des antidépresseurs ?

En savoir plus

Les organismes caritatifs affirment qu’il est trop fréquent que les patients souffrant d’arthrite doivent défendre leurs droits de cette manière.

Les patients atteints de spondylarthrite axiale attendent en moyenne sept ans et demi avant d’être diagnostiqués, ce qui signifie que j’ai fait partie des chanceux.

Les patients souffrant de maux de dos sont deux fois plus susceptibles de souffrir de dépression, d'anxiété, de psychose et de troubles du sommeil que la moyenne de la population. Un cinquième des personnes souffrant de douleurs chroniques envisagent le suicide et jusqu'à 14 % tenteront de mettre fin à leurs jours. Comme pour de nombreux problèmes auxquels le NHS est confronté, il n'existe pas de solution miracle au nombre de personnes souffrant de douleurs au Royaume-Uni.

Cependant, je pense que les médecins doivent reconsidérer la manière dont ils traitent les problèmes médicaux des jeunes hommes.

Bien sûr, il existe de bonnes preuves que les problèmes de douleur chez les femmes – tels que ceux déclenchés par l’endométriose – sont trop souvent ignorés.

Mais il est également indéniable que les hommes ont des problèmes de santé bien plus graves que les femmes. Ils sont deux fois plus susceptibles que les femmes de mourir prématurément de maladies cardiovasculaires, de cancer du poumon ou de maladies du foie. Trois suicides sur quatre concernent des hommes, ce qui suggère qu'ils reçoivent des soins de santé mentale inadéquats au Royaume-Uni.

C'est un problème suffisamment important pour que le gouvernement annonce, le mois dernier, sa toute première stratégie pour la santé masculine, un plan visant à combler l'écart d'espérance de vie entre les hommes et les femmes. Cet écart a longtemps été expliqué par le raisonnement bien connu selon lequel les hommes attendent trop tard avant de consulter un médecin en cas de symptômes inquiétants. Mais je ne suis pas certain que cela l'explique totalement. J'ai cherché de l'aide dès que possible.

Pourtant, je n'ai pas été récompensé pour ma proactivité. Au contraire, j'ai été balayé du revers de la main par les médecins et les kinésithérapeutes, qui pensaient que je faisais des histoires inutiles à propos d'une blessure sportive.

Le fait que les patients atteints de spondylarthrite axiale – dont les deux tiers sont des hommes – attendent tant d’années avant d’obtenir un diagnostic suggère que je ne peux pas être la seule personne à avoir vécu cette expérience.

Se pourrait-il que la croyance des médecins généralistes selon laquelle les hommes ne consulteront un clinicien que lorsque leur santé se sera complètement détériorée signifie que des hommes apparemment en forme et en bonne santé comme moi ne sont pas pris au sérieux lorsque nous arrivons dans leur cabinet ?

Une chose est sûre : mieux informer les médecins généralistes sur les symptômes des maladies inflammatoires, comme la spondylarthrite axiale, serait un pas dans la bonne direction.

Si le premier médecin généraliste que j’ai vu en 2022 m’avait orienté vers un rhumatologue, j’aurais pu commencer le traitement bien plus tôt.

Et, selon les experts, davantage de patients devraient se voir proposer des comprimés tricycliques comme la nortriptyline et l’amitriptyline.

Ils ne fonctionneront pas pour tout le monde, mais pour certains, comme moi, ils peuvent changer la vie.

Il y avait deux médicaments qui m’aidaient à combattre mes symptômes de spondylarthrite axiale.

L'un d'eux était un comprimé de nortriptyline à 10 centimes par jour, qui réduit les signaux de douleur dans le cerveau. L'autre était l'adalimumab, un médicament contre l'arthrite, également connu sous le nom d'Humira, à 750 livres sterling l'injection. Cette injection bimensuelle est considérée comme un médicament biologique car elle cible les molécules inflammatoires de l'organisme.

Dans le cas de l’adalimumab, ces molécules sont des protéines nocives appelées facteur de nécrose tumorale, ou TNF.

Cependant, en raison de leur coût, le NHS propose également des traitements alternatifs. Ces médicaments « biosimilaires » ne contiennent pas exactement le même composé, ce qui les rend moins chers. Parmi les biosimilaires de l'adalimumab, on trouve Yuflyma et Imraldi. Ces médicaments coûtent généralement environ 320 £ par injection.

Chez de nombreux patients souffrant d'arthrite, les médicaments anti-TNF peuvent, avec le temps, devenir inefficaces, car l'organisme développe des anticorps défensifs qui attaquent le médicament. Une nouvelle injection est alors prescrite.

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