Dolor intenso en las axilas y la ingle. Diagnosticado después de 7 años. Ahora se están introduciendo nuevos medicamentos.

• La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta tanto la piel como el tejido subcutáneo. Es la dermatosis más dolorosa. El diagnóstico puede tardar hasta 7-8 años.
• Los síntomas principales incluyen la formación de abscesos y grandes nódulos/infiltrados inflamatorios. A medida que la enfermedad progresa, se desarrollan lesiones cutáneas irreversibles en forma de fístulas.
• Las nuevas opciones terapéuticas son principalmente fármacos biológicos. El primer fármaco de este tipo registrado en la UE fue el adalimumab, que aún no se reembolsa en Polonia. El programa de medicamentos incluye secukinumab, y los dermatólogos también esperan el reembolso del bimekizumab.
• El tratamiento biológico debe iniciarse precozmente, cuando la enfermedad se encuentra en la fase inflamatoria. Esto puede limitar significativamente su progresión y proteger al paciente de desarrollar cambios permanentes.

- La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad crónica que afecta tanto a la piel como al tejido subcutáneo - afirma el Prof. Jacek Szepietowski , presidente de la Sociedad Polaca de Dermatología, jefe de la Clínica de Dermatología, Venereología e Inmunología Clínica del 4º Hospital Clínico Militar con Policlínica del Centro de Salud Pública de Wrocław

El experto explica que la HS es una enfermedad inflamatoria y recurrente con un cuadro clínico muy característico y una localización típica. Afecta principalmente las axilas y la fosa inguinal, y también suele presentarse en la región anogenital. También puede aparecer en otras localizaciones, como debajo de las mamas o alrededor del cuello.

Los síntomas principales incluyen la formación de lesiones cutáneas: abscesos y grandes nódulos/infiltrados inflamatorios . A medida que la enfermedad progresa, se desarrollan lesiones cutáneas irreversibles en forma de fístulas, también conocidas como túneles. La enfermedad se acompaña de cicatrización, que resulta en cicatrices visibles y retraídas. Además de las lesiones cutáneas, también se produce una secreción abundante y de olor desagradable. La gran mayoría de los pacientes experimenta dolor en la zona de las lesiones; la HS es la dermatosis más dolorosa . La enfermedad también se acompaña de picazón.

La HS afecta principalmente a jóvenes de entre 20 y 30 años , pero cada vez afecta más a personas aún más jóvenes. Se trata de una de las dermatosis más graves, que reduce significativamente la calidad de vida de estos pacientes y les provoca un sentimiento de estigma. Este problema es importante porque se trata de jóvenes que se incorporan al mercado laboral y a su vida privada, una etapa en la que inician una relación y forman una familia», señala el profesor Szepietowski.

¿Por qué tarda tanto tiempo hacer un diagnóstico?

Como señala, el problema de la HS reside en el diagnóstico en sí, que puede tardar hasta 7 u 8 años . Este no es un fenómeno exclusivo de Polonia, ya que la situación es muy similar en otros países, como se documenta en estudios multicéntricos internacionales.

¿Por qué tarda tanto el diagnóstico? Probablemente se deba a que los pacientes son derivados no solo a dermatólogos, quienes son los que más conocen la enfermedad, sino también a otros médicos . Dado que los abscesos se forman como las primeras lesiones cutáneas, los pacientes pueden ser derivados a un cirujano o médico de cabecera. Las lesiones que aparecen en la zona anogenital derivan a los pacientes a un ginecólogo o urólogo. Estudios recientes realizados en nuestro centro muestran que la HS se reconoce satisfactoriamente entre los dermatólogos, pero entre los especialistas de otras áreas de la medicina, la situación es mucho peor: la tasa de detección es, como máximo, del 20 al 30 por ciento —señala el profesor—.

La terminología también es un problema, ya que no disponemos de un nombre adecuado en polaco para la hidradenitis supurativa . La clasificación CIE-10, que utilizamos para codificar a los pacientes, utiliza el término «hidradenitis axilar múltiple», que no refleja la naturaleza de la enfermedad, que afecta no solo a las axilas ni a los abscesos», afirma el experto.

Hace muchos años, los dermatólogos alemanes introdujeron el término acné inverso. Este término genera una gran confusión, ya que se refiere a la dermatosis común del acné vulgar. Por lo tanto, tanto en la población general como en la comunidad médica , la HS puede asociarse con una variante del acné, lo cual es completamente injustificado . El uso de este término también puede generar una percepción negativa de la HS por parte de los responsables de la toma de decisiones sanitarias, añade el profesor Szepietowski.

"Las consecuencias son graves"

El experto señala que retrasar el inicio del tratamiento para la HS o administrar un tratamiento inadecuado tiene un profundo impacto en la psique del paciente. La depresión, las reacciones de ansiedad y los intentos de suicidio son comunes. La calidad de vida tanto del paciente como de su pareja se deteriora drásticamente.

Para un gran grupo de pacientes, la falta de pareja también se convierte en un problema. Según un estudio realizado por un centro de Breslavia, más del 30 % de estos pacientes son solteros: la falta de una intervención antiinflamatoria temprana provoca la progresión gradual de la enfermedad y la aparición de las lesiones cutáneas ya mencionadas: fístulas supurantes y cicatrices.

Además, la HS se asocia con inflamación sistémica, por lo que, si no se trata a tiempo, al igual que la psoriasis, puede provocar trastornos sistémicos como síndrome metabólico, sobrepeso u obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares. Por lo tanto, las consecuencias son muy graves, subraya el profesor Szepietowski.

Necesidad de poder elegir la terapia

En cuanto al tratamiento de la HS, hemos desarrollado unas directrices polacas basadas en las directrices europeas, a las que también contribuimos. Estas indican que la HS es una enfermedad que requiere un tratamiento antiinflamatorio intensivo y eficaz, además de tratamiento quirúrgico , que varía según el estadio de la enfermedad, explica.

Actualmente disponemos de nuevas opciones terapéuticas, principalmente en forma de fármacos biológicos. El primer fármaco de este tipo registrado en la UE fue el adalimumab , pero lamentablemente Polonia es uno de los pocos países europeos que aún no lo reembolsa, lo cual es muy desfavorable para los pacientes. Sin embargo, esperamos que finalmente se incluya en el programa de medicamentos junto con el secukinumab , un fármaco más reciente que inhibe la interleucina 17, que ya utilizamos», señala el experto.

"También nos gustaría que bimekizumab , que actúa tanto sobre la interleucina 17A como sobre la interleucina 17F, se incluyera en el programa de fármacos. Los resultados de los ensayos clínicos son muy alentadores y nos permiten depositar grandes esperanzas en esta terapia", añade.

Como médicos, debemos poder elegir y adaptar la terapia a cada paciente , según el tratamiento al que responda mejor. Lograr el mejor resultado posible requiere una terapia individualizada. También esperamos una mayor flexibilidad en el programa de medicamentos, ya que nuestros colegas de otros países tienen muchas más opciones en este sentido», enfatiza el profesor Szepietowski.

El tratamiento biológico en la HS no puede ser el último recurso

Como señala, los dermatólogos siempre han considerado los tratamientos biológicos como último recurso, administrados a los pacientes más graves tras agotar todas las demás opciones disponibles. Esto fue así, por ejemplo, en casos de psoriasis y dermatitis atópica.

Sin embargo, en el caso de la HS, debido a la naturaleza diferente de esta afección, buscamos que el tratamiento biológico se inicie de forma temprana, cuando la enfermedad se encuentra en la fase inflamatoria . Esto permite una reducción significativa de su progresión y protege al paciente de desarrollar cambios permanentes que requerirían una combinación de terapia farmacológica y quirúrgica, afirma el profesor.

También se aborda la cuestión del modelo de atención a los pacientes con HS .

"¿Cómo debería ser? En primer lugar, la enfermedad debe diagnosticarse lo antes posible e iniciarse cuanto antes el tratamiento antiinflamatorio (antibióticos y biológicos, según las opciones disponibles). Si se presentan cambios permanentes, se debe implementar una terapia combinada: tratamiento quirúrgico junto con terapia antiinflamatoria continua", afirma el profesor Szepietowski.

- Es importante que el dermatólogo sea la persona clave que guíe al paciente a través de esta difícil y pesada enfermedad, utilizando, dependiendo de las necesidades, el apoyo de otras especialidades médicas - añade.

Cabe recordar que el profesor Jacek Szepietowski fue coautor de una publicación sobre la hidradenitis supurativa publicada en The Lancet, la revista médica más prestigiosa del mundo. Según el experto, esta es la última actualización sobre la HS, cuyo mensaje más importante es la identificación de tres fases de desarrollo de la enfermedad y el énfasis en un enfoque holístico para los pacientes con HS.

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