La búsqueda de la Liga del filo d'oro: italianos cercanos y sensibles a quienes no ven ni oyen

Entre los italianos, el conocimiento sobre las personas con sordoceguera y discapacidades psicosensoriales múltiples, que superan las 360 000 en Italia (el 0,7 % de la población), es aún insuficiente. Sin embargo, la concienciación sobre el tema está aumentando y el número de quienes optan por apoyar a organizaciones que se dedican a la asistencia a personas con discapacidades motoras, cognitivas y sensoriales es cada vez mayor. Estas son algunas de las conclusiones de la investigación realizada en junio de 2025 por AstraRicerche para la Lega del Filo d'Oro, con una muestra de más de mil italianos de entre 18 y 75 años.

Con motivo del Día Internacional de la Sordoceguera (27 de junio), la Fundación Lega del Filo d'Oro ETS - Entidad filantrópica, referente en Italia en materia de sordoceguera y discapacidades múltiples psicosensoriales desde hace 60 años, reaviva la atención sobre esta discapacidad única y específica para dar voz a las necesidades de quienes no ven ni oyen y de las numerosas familias que piden soluciones concretas para el futuro de sus hijos. Estos representan un segmento significativo de la población, a menudo invisible, que corre el riesgo de verse confinado al aislamiento que impone su discapacidad debido a las barreras y desigualdades que se ven obligados a afrontar, incluso en sus actividades cotidianas más importantes. Una persona con sordoceguera, por ejemplo, no puede ir al hospital sin la compañía de un intérprete, los niños y adolescentes no pueden asistir a la escuela sin programas adecuados, los adultos no pueden acceder al mundo laboral sin políticas verdaderamente inclusivas.

El conocimiento aún es parcial, pero la concienciación va en aumento

Los italianos tienen un nivel de información aceptable sobre la sordoceguera: saben que es una afección que puede estar presente desde el nacimiento, ser congénita, estar relacionada con infecciones durante el embarazo, parto prematuro, enfermedades genéticas raras (70,4 %) y, en menor medida, que es una afección que puede adquirirse durante la vida, tras traumatismos, enfermedades graves, etc. (58,9 %). Una quinta parte (19,7 %) está equivocadamente convencida de que la sordoceguera es una discapacidad rara, con muy pocos casos en Italia, y una sexta parte (16,9 %) desconoce las posibilidades de comunicarse con el mundo exterior («una persona sordociega de nacimiento no tiene forma de comunicarse con el mundo exterior»).

A pesar de un conocimiento aún parcial, la concienciación sobre estos temas está creciendo: si bien en los últimos 10 años muchas causas benéficas, áreas de intervención de las entidades del Tercer Sector, han visto disminuir el número de apoyos mediante donaciones, la excepción más significativa es la asistencia a personas con discapacidades motrices, cognitivas y sensoriales, que pasó del 9,4 % en 2016 al 16,4 % en 2025. De 2016 a 2025, el porcentaje de italianos que declara conocer la Lega del Filo d'Oro no solo por su nombre, sino también de forma cualificada, pasó del 31,0 % al 46,2 %.

Un Manifiesto por los Derechos de las Personas Sordociegas

Con el fin de centrar la atención en algunos temas centrales para promover un cambio real, en marzo de 2024, la Lega del Filo d'Oro presentó el Manifiesto de las Personas Sordociegas a la Cámara de Diputados, un documento de diez puntos que insta a las instituciones a un mayor compromiso para que cada persona sordociega sea reconocida y apoyada, en todas partes y siempre, con acceso a atención, intérpretes y herramientas que realmente puedan marcar la diferencia en su vida cotidiana. Porque la inclusión escolar, la movilidad independiente, la accesibilidad a espacios deportivos y culturales, y la posibilidad de trabajar y vivir en espacios diseñados para las necesidades específicas de quienes no ven ni oyen no son solo derechos, sino pasos fundamentales hacia una sociedad donde nadie se quede atrás.

El marco regulatorio

Durante sesenta años, la Lega del Filo d'Oro ha estado a la vanguardia en la tarea de visibilizar las necesidades de las personas sordociegas y con discapacidades psicosensoriales múltiples, así como de sus familias, ante las instituciones políticas y la opinión pública, promoviendo la autonomía, la inclusión social y el pleno reconocimiento de sus derechos. En particular, se han realizado numerosos esfuerzos para garantizar que no se detenga el proceso de revisión y la plena aplicación de la Ley 107/2010 sobre el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única y específica. En este sentido, en marzo del año pasado, el Consejo de Ministros aprobó un proyecto de ley muy importante (las denominadas simplificaciones-bis) destinado a garantizar el reconocimiento de la sordoceguera para todas las personas que presenten deficiencias visuales y auditivas totales o parciales, congénitas o adquiridas, independientemente de la edad de inicio. Esta medida se enmarca en un plan de reforma más amplio iniciado con la Ley Delegada de Discapacidad (Ley de 22 de diciembre de 2021, n. 227), que acompañará la actualización de la definición de sordoceguera con una simplificación de los criterios y métodos de evaluación.

La nueva definición de sordoceguera, que esperamos también sea aprobada por el Parlamento, marca un cambio fundamental para las personas sordociegas. Contar con una definición que finalmente reconozca la sordoceguera, independientemente de la edad, es crucial para garantizar plenamente el derecho a la salud y la atención, así como para promover una verdadera autodeterminación. Por lo tanto, el reto del pleno reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad específica no debe limitarse a una mejora —deseada y necesaria— en la atención sanitaria y social, sino que consiste en traducir las políticas de inclusión en derechos plenamente exigibles.