Pacientes con lupus cuentan cómo es vivir con esta enfermedad silenciosa y de difícil diagnóstico

Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una fecha para visibilizar esta enfermedad crónica, autoinmune y heterogénea que afecta a más de cinco millones de personas en el mundo.

Aunque el lupus no es una enfermedad nueva, sigue siendo desconocida para gran parte de la población. Su complejidad clínica y su impacto emocional hacen del lupus una carga que muchas personas, como Natalia Hernández y Valentina Veléz, enfrentan en silencio y con dificultad.

El doctor Efraín Esteban, gerente médico de Respiratorio e Inmunología para el Clúster Andino de AstraZeneca, ofrece un explicación detallada sobre el lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo más común y severo de esta enfermedad, que padecen Natalia y Valentina.

“El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune crónica y heterogénea”, explica Esteban. En palabras sencillas, es una condición en la que el sistema inmune, que normalmente defiende al cuerpo contra virus y bacterias, se desregula y comienza a atacar los tejidos y órganos sanos.

De ahí que sea conocida como una enfermedad "autoinmune": el cuerpo se ataca a sí mismo.

Pero no es una enfermedad uniforme. Su presentación varía radicalmente entre pacientes. Algunos tienen afectación en la piel con brotes rojos y dolorosos; otros sufren de inflamación en las articulaciones, fatiga intensa o caída del cabello.

En casos más severos, puede afectar órganos vitales como los riñones, el corazón, los pulmones o incluso el cerebro. Esta diversidad de síntomas, sumada a su intermitentica (crisis que van y vienen), dificulta su diagnóstico a tiempo.

Se le llama una enfermedad heterogénea, no solo por los órganos que compromete, sino por la intensidad y el momento en que se manifiesta, ya que, un paciente con lupus puede estar estable por meses y luego sufrir una recaída grave.

Uno de los mayores retos del lupus es el diagnóstico. Natalia Hernández lo vivió en carne propia. Empezó a los 14 años con síntomas como fiebres inexplicables, caída del cabello y dolor muscular. Fue trasladada de especialidad en especialidad sin respuestas claras.

“Nadie quería atenderme. Los pediatras decían que era tema de reumatología, los reumatólogos que era asunto pediátrico. Pasé dos años sin poder caminar”, recuerda.

Según el doctor Esteban, identificarlo puede tomar entre dos y seis años. El motivo principal es su similitud con otras enfermedades como: artritis o dermatitis, dependiendo de los síntomas que presente.

La falta de sospecha médica es crítica. Solo el reumatólogo tiene el conocimiento especializado para hacer el diagnóstico, pero en Colombia un paciente tarda en promedio dos años en llegar a uno. Durante ese tiempo, la enfermedad avanza, generando daño acumulativo en los órganos.

Según datos presentados por Esteban, el 90 por ciento de los pacientes con lupus son mujeres, particularmente en edad fértil (entre los 30 y los 60 años).

Esta alta prevalencia femenina se relaciona con factores hormonales, aunque también influyen componentes genéticos e inmunológicos.

Valentina, diagnosticada a los 20 años, es ejemplo de este perfil. Aunque siempre fue una niña con antecedentes médicos, fue en la universidad (entre el estrés académico y emocional) cuando empezó a notar señales de alarma: calambres, fatiga, dolor generalizado y pérdida de movilidad.

Al principio pensó que era ansiedad o somatización. “Yo tenía una beca, entrenaba voleibol y trataba de ser perfecta en todo. Pero el cuerpo no me aguantó más”, relata.

El lupus se agrava con el estrés y las emociones intensas, algo que muchas pacientes como Valentina enfrentan en etapas determinantes de sus vidas: la juventud, la universidad y las relaciones interpersonales.

El lupus no solo genera síntomas físicos. También deteriora profundamente la calidad de vida emocional, social y laboral de quienes lo padecen.

Uno de los síntomas más debilitantes es la fatiga, que puede ser extrema incluso sin otros signos visibles. “Hay pacientes que no pueden ni bañarse sin agotarse”, explica Esteban.

A esto se suman las restricciones cotidianas como no exponerse al sol, evitar esfuerzos físicos, tomar múltiples medicamentos al día, asistir a controles constantes, convivir con el dolor y con los efectos adversos de los tratamientos.

Valentina lo explica así: “Es como si despertaras y no supieras qué versión de ti misma tendrás ese día. Hay días buenos, sin dolor, y otros donde te sientes inútil, adolorida, hinchada, sin ganas de nada”.

Natalia, por su parte, ha aprendido a redefinir lo que significa un buen día: “Para mí, si puedo levantarme de la cama por mis propios medios, es un día bueno. Aunque tenga fiebre, dolor, o lesiones en la piel. Un mal día es cuando no puedo y aun así la vida sigue, los compromisos siguen, y no hay tiempo para enfermarse”.

Una vez diagnosticado, el lupus no se cura y solo se controla. El tratamiento busca evitar que el sistema inmune continúe atacando el cuerpo.

Para ello, se utilizan antimaláricos (como la hidroxicloroquina), inmunosupresores (como el micofenolato) y corticoesteroides.

En casos más severos, se incorporan terapias biológicas (consisten en el uso de sustancias biológicas, como proteínas, anticuerpos y células, para tratar enfermedades y trastornos).

“Cada uno de estos tratamientos tiene beneficios, pero también riesgos. Por ejemplo, los corticoides alivian los síntomas rápidamente, pero generan efectos adversos importantes: obesidad, diabetes, osteoporosis, glaucoma”, señala Esteban.

Valentina fue tratada con quimioterapia durante varios meses. El resultado fue positivo, sus síntomas disminuyeron y logró estabilizarse. Pero las secuelas físicas y psicológicas fueron profundas.

“Mi cuerpo cambió por completo. Perdí toda la masa muscular, no toleraba la comida, vomitaba todo el tiempo, y ver mi reflejo era muy doloroso”, cuenta.

Natalia también ha enfrentado el dilema del tratamiento. En varias etapas ha desescalado los medicamentos por voluntad propia, cansada del sobretratamiento y la falta de atención integral. “Me siento como un experimento. Me atiborran de medicamentos pero mi calidad de vida sigue igual o peor”.

Uno de los mayores mitos sobre el lupus es que no es mortal. El Dr. Esteban lo desmiente con contundencia: “Un paciente con lupus tiene 2.6 veces más probabilidad de morir que una persona sin la enfermedad”.

Otro mito común es pensar que si los síntomas están controlados, el daño orgánico también lo está. El lupus puede avanzar silenciosamente y afectar los riñones, el corazón o el cerebro aunque el paciente se sienta bien.

También es frecuente la automedicación con corticoesteroides. Muchos pacientes, al conocer el efecto rápido de estos medicamentos, los usan sin prescripción, lo cual puede ser peligroso a largo plazo.

Valentina y Natalia coinciden en la necesidad urgente de educación. “Nos enfrentamos a un sistema que no sabe cómo tratarnos. Si el público conociera los síntomas, las señales de alerta, tal vez habría diagnósticos más tempranos y menos sufrimiento”, dice Natalia.

“El cambio empieza con la educación”, es la conclusión del doctor Esteban. Y no solo se refiere a los pacientes. Es urgente capacitar a médicos de atención primaria, familiares, empleadores y al público en general.

Identificando los síntomas a tiempo, remitiendo al especialista y acompañando emocionalmente al paciente, se puede cambiar su historia de vida.

Hoy, tanto Valentina como Natalia continúan sus vidas con el lupus como una parte de sí mismas, pero no como una sentencia.

“Me siento mejor. Aprendí a vivir con esto, a aceptarlo sin que me defina. Ya pasé por lo peor, y sé que puedo con lo que venga”, dice Valentina.

Para ellas, visibilizar el lupus no es solo una necesidad médica. es una forma de tender la mano a otras personas que aún están sin diagnóstico, sin respuesta y sin acompañamiento.

ÁNGELA MARÍA PÁEZ RODRÍGUEZ - ESCUELA DE PERIODISMO MULTIMEDIA EL TIEMPO.