Baby mit Ohr auf der Wange geboren als Teil eines seltenen Syndroms
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Ein kleiner Junge wurde mit einem hängenden rechten Ohr auf der Wange geboren. Die Ursache dafür ist ein seltenes Syndrom, das nur einen von 25.000 Menschen betrifft.
Bei Vinnie James, jetzt vier Monate alt, wurde das Goldenhar-Syndrom diagnostiziert – eine äußerst seltene Erkrankung, die zu einer abnormalen Entwicklung der Augen, Ohren und der Wirbelsäule führen kann.
Zusätzlich zu seinem deplatzierten Ohr wurde Vinnie auch ohne rechtes Auge und mit Atembeschwerden geboren.
Seine Eltern Grace, 25, und Rhys James, 26, aus Bridgend, Wales, hatten eine normale Schwangerschaft und erfuhren erst vom Zustand ihres Sohnes, als ihn Ärzte kurz nach der Geburt auf die Intensivstation brachten.
Herr James, ein Geschäftsinhaber, erinnerte sich an die Sorge und den anschließenden Schock, nachdem Vinnie am 9. November letzten Jahres geboren wurde.
„Als Grace entband, atmete er nicht, also brachten sie ihn schnell zu einem Tisch und ich wusste nicht, was ich tun sollte. Ich ging auf die Toilette und begann zu beten“, sagte er.
„Dann bemerkte ich ein kleines Ohr auf seiner rechten Wange. Ich wusste nicht, was passiert war – ich war in dem Moment wirklich geschockt.“
Herr James sagte: „Wir wussten nicht, was es war, wir waren wirklich schockiert und nicht darauf vorbereitet. Wir saßen da, verwirrt und müde.“
Der vier Monate alte Vinnie James leidet am Goldenhar-Syndrom – einer äußerst seltenen Erkrankung, die zu einer abnormalen Entwicklung der Augen, Ohren und der Wirbelsäule führen kann
Seine Eltern Grace, 25, (Bild rechts) und Rhys James, 26, aus Bridgend, Wales, hatten eine problemlose Schwangerschaft und erfuhren erst nach der Geburt vom Zustand ihres Sohnes und wurden sofort auf die Intensivstation gebracht (Bild mit Vinnies Schwester).
Die Ärzte diagnostizierten bei ihm schließlich das Goldenhar-Syndrom, einen seltenen und noch immer nicht vollständig verstandenen Geburtsfehler.
Vinnie musste 65 Tage im Krankenhaus bleiben und während seines Aufenthalts mussten ihn die Ärzte schnell operieren, nachdem er aufgehört hatte zu atmen.
Herr James erinnerte sich daran, dass der erst anderthalb Monate alte Vinnie eine Tracheostomie benötigte, ein Eingriff, bei dem die Ärzte ein Loch in die Luftröhre schneiden und einen Schlauch einführen, um dem Patienten das Atmen zu erleichtern.
Trotz der Fortschritte muss Vinnies Tracheostomie noch immer mehrmals täglich abgesaugt werden und er ist anfälliger für Krankheiten und Infektionen.
Seit seiner Entlassung aus dem Krankenhaus litt er an zwei Infektionen im Brustkorb.
Vinnie wird derzeit im Great Ormond Street Hospital in London betreut und hat mit dem Prozess zur Anpassung eines künstlichen Auges begonnen.
Außerdem wird er in den nächsten Jahren eine Operation zur Neupositionierung seines Ohres benötigen.
Seine Eltern müssen derzeit alle zwei Wochen zu seinen Augenarztterminen von Bridgend nach London fahren – und sagen, die Reise- und Lebenshaltungskosten seien unerschwinglich geworden.
Im Alter von zwei Monaten wurde bei ihm das Goldenhar-Syndrom diagnostiziert, nachdem er aufgehört hatte zu atmen. Er wurde inzwischen operiert, um eine Tracheostomie zu bekommen, und möchte sich nun ein künstliches Auge einsetzen lassen.
Seine Eltern müssen nun alle zwei Wochen von Bridgend zum Great Ormond Street Hospital in London fahren, um seine Augenuntersuchungen durchzuführen.
Um die Familie bei diesen Ausgaben zu unterstützen, wurde eine GoFundMe- Seite eingerichtet, auf der bisher 4.900 £ zusammenkamen, was laut Herrn James ein „Segen“ ist.
Herr James fügte hinzu: „Ich kann gar nicht in Worte fassen, wie sehr das helfen wird.“
„Wir sagen, die Seele sei wichtiger als die Gesichtszüge, aber für seine Lebensqualität wird sie für ihn von Bedeutung sein.“
Das Goldenhar-Syndrom ist keine isolierte Erkrankung, sondern ein Überbegriff für eine große Bandbreite von Knochenanomalien, die das Gesicht und manchmal die Wirbel im Nacken- und Rückenbereich betreffen.
Zu den häufig gemeldeten Anzeichen gehören fehlende oder verformte Ohren, ein auf einer Seite vergrößerter Mund, das Verwachsen oder Fehlen von Wirbeln und fehlende Augen.
Manche Babys, wie im Fall von Vinnie, haben auch Atembeschwerden und müssen kurz nach der Geburt operiert werden.
Studien gehen davon aus, dass etwa 1 von 25.000 Neugeborenen vom Goldenhar-Syndrom betroffen ist. Es ist nicht genetisch bedingt und Ärzte wissen noch nicht, warum es auftritt.
Frau James kümmert sich jetzt ganztägig um den Sohn, nachdem sie früher als Empfangsdame gearbeitet hat.
Trotz aller Herausforderungen sind Vinnies Eltern positiv geblieben.
Er fügte hinzu: „Wir sind noch neu in diesem Bereich, aber wir haben gelernt, uns an die Situation anzupassen und sie positiv zu nutzen, um das Bewusstsein für Menschen mit Behinderungen zu schärfen.“
„Wir möchten die Leute dazu bewegen, sich an uns zu wenden, wenn sie das Gefühl haben, dass es ihnen schlecht geht. Wir würden gerne mit ihnen sprechen und ihnen erzählen, wie wir diese Reise bewältigt haben, und ihnen Ratschläge geben.“
Daily Mail