Wie man mit 60 mit dem Tourette-Syndrom lebt: „Dieser Mann hat Tics“

Der Mann mit den Tics bin ich. Ich bin 60 Jahre alt, und mit 52 Jahren wurde bei mir ein seltener Fall des Tourette-Syndroms diagnostiziert, einer chronischen neuropsychiatrischen Erkrankung, die 1 % aller Kinder und Jugendlichen betrifft, im Jugendalter jedoch dramatisch abnimmt und bei Erwachsenen nur noch 0,01 % der Betroffenen diagnostizierbare Tics aufweist.

Das bedeutet, dass von einer Million Menschen über 19 Jahren nur 118 die für das Syndrom charakteristischen Tics behalten. Ein hohes Alter mit Tourette-Syndrom zu erreichen, ist eine Seltenheit. Jeder Tic ist eine unverständliche, unwillkürliche und meist befreiende innere Explosion.

Ein Beispiel für jemanden, der mit dieser Störung lebt, ist Camilo Sánchez, der bekannte Komiker aus F*ck News. Er lebt mit seinem Tourette-Syndrom und hat seine Tics zu einem „Partner“ seines Erfolgs gemacht. Denn Tourette ist nicht nur eine Erkrankung mit motorischen oder vokalen Tics, sondern eine andere – und sehr intensive – Art, die Realität zu erleben. Es beeinträchtigt die Bewegung, aber auch das Denken, die Aufmerksamkeit, die Emotionen und insbesondere die Art und Weise, wie wir Dinge erschaffen, uns vorstellen und assoziieren.

Besondere Anerkennung gilt Camilo für die Aufdeckung des Tourette-Syndroms und dafür, dass er Kolumbien etwas näher gebracht hat. Er hat es gewagt, seine Tics offenzulegen und all seinen Einfallsreichtum unter Beweis zu stellen, aber ich finde, dass das, was bisher sichtbar gemacht wurde, unvollständig ist. Die schwierigen, peinlichen, lebenswichtigen und komplexen Aspekte des Tourette-Syndroms müssen noch enthüllt werden.

Im Mai 1885 veröffentlichte der französische Neurologe Georges Gilles de la Tourette in den Archives de Neurologie seine „Studie über einen Nervenzustand, der durch motorische Koordinationsstörungen in Begleitung von Echolalie und Koprolalie gekennzeichnet ist“, in der er neun Fälle von unwillkürlichen Bewegungen (motorische Tics) und erzwungenen Lautäußerungen (phonische Tics) beschrieb.

Zu den letzteren zählte er die Echolalie, also die zwanghafte Wiederholung von Wörtern oder Sätzen, die die Person gerade gehört hat, und die Koprolalie, also das unfreiwillige Aussprechen obszöner oder gesellschaftlich nicht akzeptierter Wörter.

Die für Kolumbien verfügbaren Informationen basieren auf Hochrechnungen epidemiologischer Studien in den USA und Europa. Dort liegt die Prävalenz des Tourette-Syndroms bei Kindern zwischen 0,4 % und 3,8 %. In Kolumbien entsprechen diese Prozentsätze 60.000 bis 570.000 Kindern und Jugendlichen (5–18 Jahre) mit Tourette-Syndrom – durchschnittlich etwa 150.000 – und 3.500 bis 17.500 Erwachsenen über 18 Jahren, die weiterhin Tics aufweisen. Auf jedes Mädchen kommen drei bis vier Jungen, und die ersten Tics treten meist im Alter von 7 Jahren auf. Sie erreichen ihren Höhepunkt zwischen 10 und 12 Jahren und werden durchschnittlich im Alter von 13 Jahren diagnostiziert.

Darüber hinaus sind psychiatrische Komorbiditäten – Angstzustände (72,7 %), Depressionen (50 %), ADHS (40,9 %) und Zwangsstörungen (27,3 %) – häufig und haben erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität.

Die kolumbianische Neurologievereinigung thematisiert das Tourette-Syndrom auf ihrer Website und spricht ausführlich darüber. Sie ist sehr aktiv bei Konferenzen, Foren und Fachbeiträgen zu Bewegungsstörungen. Die Behandlung des Tourette-Syndroms in neurologischen Einrichtungen der großen Städte des Landes ist in die Richtlinien des Gesundheitsministeriums für psychische Gesundheit und neurologische Entwicklungsstörungen bei Kindern eingebunden und kann daher von den Krankenkassen (EPS) und Gesundheitsförderungseinrichtungen abgedeckt werden.

Angesichts dieser Situation könnte man sagen, dass das Tourette-Syndrom in Kolumbien „behandelt“ wird. Die begrenzten Informationen über die tatsächliche Situation des Syndroms hindern uns jedoch daran, den Bedarf und die Art zusätzlicher interdisziplinärer Interventionen abzuschätzen, die Tourette-Patienten in jedem Lebensabschnitt benötigen.

Die typischen Tourette-Tics hatte ich in meiner Kindheit nicht. Erst vor acht Jahren hatte ich sie, und jedes Mal, wenn eine Krise eintritt, taucht etwas Neues in meinem Tic-Repertoire auf. In diesem Chaos, beherrscht von Schreien und Krämpfen, dachte ich wieder darüber nach, wie sich ein Kind mit seinen ersten Tics fühlen könnte. Es muss sehr verstörend sein, zumindest war es das für mich.

Die soziale Peinlichkeit unwillkürlicher Tics im öffentlichen Raum beginnt, sehr starke emotionale Auswirkungen auf Kinder zu haben. Sie werden in der Schule oft gehänselt und stehen unweigerlich im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit, wenn sie verzweifelt schütteln, schreien, mit der Hand winken, Wörter wiederholen, schlagen oder heftiger fluchen müssen. Da sie nicht wissen, warum sich ihr Körper seltsam anfühlt, ihr Geist anders denkt, aufdringliche Gedanken sie erschöpfen und sie ihre Tics loswerden müssen, damit sie nicht explodieren.

Oliver Sacks (1933–2015) war ein britischer Neurologe, der klinische Praxis mit einem literarischen Zugang zu seinen Patienten verband. Nach seinem Medizinstudium in Oxford ließ er sich in den USA nieder und arbeitete am Epilepsy and Neurology Center in New York. 1995 veröffentlichte er „An Anthropologist on Mars“, eine Essaysammlung zu sehr spezifischen neurologischen Fällen. In „Tourette-Syndrom in der Chirurgenpraxis“ erzählt er die Geschichte von „Dr. Howard“, einem Chirurgen mit Tourette-Syndrom, dessen Tics während der Operation verschwanden. Dabei handelte es sich nicht um die Beseitigung der Krankheit, sondern vielmehr um ihre Transformation in einen präzisen, fast künstlerischen Akt. Es war Tourette in vollkommener Ruhe. Sacks ging sogar so weit zu behaupten, dass Tourette in manchen Fällen als „Motor der Erfindung“ fungiert und den Betroffenen zwingt, bewusst oder unbewusst Lösungen zu finden, um seine Tics zu kanalisieren.

Dieser Prozess kann zu originellen Ausdrucksformen und einem einzigartigen Stil beim Schreiben, Malen, Musizieren oder in der Kommunikation mit anderen führen. Diese aufschlussreiche Sichtweise von Sacks auf das Tourette-Syndrom, kombiniert mit Tourette Buddies, einer bemerkenswerten kanadischen Initiative, die Kindern und Jugendlichen mindestens einmal im Monat die Unterstützung eines Erwachsenen mit Tourette-Syndrom bietet, ist eine von vielen Möglichkeiten zur Behandlung des Syndroms. Tourette Buddies hat dazu beigetragen, soziale Ängste bei Jugendlichen zu reduzieren und die Schulabbruchquote aufgrund von Mobbing und Isolation zu senken.

Das ist eine kraftvolle Idee, eine echte Brücke: ein Sponsor, der Sie mit einem oder zwei oder mehr Zucken begrüßt und sagt: „Ich kenne Ihren Schmerz.“ In dieser wichtigen, generationsübergreifenden, magischen Begegnung, die nur aus Liebe entsteht, wird die Mauer der Scham niedergerissen.

Eltern von Kindern mit Tourette-Syndrom: Ihr seid Eltern von genialen Kindern; stoppt ihre Tics nicht, denkt nicht einmal darüber nach, lasst sie schreien, zittern, rollen, rennen und sich um die eigene Achse drehen. Das Repertoire von Tourette ist endlos. Ich weiß nicht – und es ist mir auch egal –, ob Neurologen und Psychologen anderer Meinung sind, aber meine Tics ohne Vorbehalte oder Scham loszulassen, tröstet mich.

Anlässlich des Welttages des Tourette-Syndroms, der am 7. Juni gefeiert wurde, möchte ich Ihnen eine Frage stellen: Wo sind die Erwachsenen mit Tourette? Wo sind diejenigen von uns, die noch nicht „geheilt“ sind? Diejenigen von uns, die in der Schlange vor der Bank, im Restaurant, im Büro oder zu Hause weiterhin seltsame Geräusche und Gesten machen. Laut Gesundheitsministerium sind seltene Krankheiten solche, die weniger als 1 von 5.000 Einwohnern betreffen. Schätzungsweise 1 von 10.000 Einwohnern über 19 Jahren ist von Tourette betroffen . In Kolumbien gibt es also höchstens 18.000 Erwachsene mit Tourette.

Ich habe wenig Vertrauen in die Menschheit (sie hat einen weiteren Tic bekommen), aber ich bin sicher, dass sich jemand melden und über den „Besucher in uns“ sprechen möchte. Lasst uns reden, und wenn jemand meinem Beispiel folgt, lasst uns Eltern von Kindern mit Tourette finden und ihnen etwas von unserer Zeit anbieten, damit sie uns als erwachsene Männer und Frauen mit Tics sehen. Wir können mit ihnen interagieren, sie zu wichtigen Schul- und Familienereignissen begleiten, damit sie sich beschützt fühlen und sehen, dass es möglich ist, mit Tourette „erwachsen“ zu sein.

Ich möchte klarstellen, dass es nicht darum geht, etwas zu etablieren oder sich für eine Sache stark zu machen. In Kolumbien fällt es uns schwer, auf andere zuzugehen, aber dieses Mal glaube ich an die möglichen Bindungen, die durch gemeinsame Unterschiede entstehen.

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