„Patienten sind keine Krebsdiagnose, sie sind immer noch Kinder“: Sanar Foundation
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In Kolumbien erkranken jedes Jahr 1.322 Menschen unter 18 Jahren neu an Krebs, wie aus Zahlen des Gesundheitsministeriums hervorgeht. Darüber hinaus sterben in den USA laut dem National Cancer Institute (INC) jährlich etwa 500 Kinder unter 14 Jahren an Krebs . Die häufigste Ursache ist mit 256 Todesfällen akute Leukämie, gefolgt von bösartigen Tumoren des zentralen Nervensystems und Lymphomen.
Den Patienten, die sich hinter diesen Statistiken verstecken, und ihren Familien Hilfe zu bieten, ist die Mission der Stiftung Sanar Niños con Cáncer, einer kolumbianischen Non-Profit-Organisation, die sich seit vier Jahrzehnten dieser Mission verschrieben hat. Sie hat seit 1985 mit Programmen zur Überlebensförderung sowie psychologischer und sozialer Unterstützung fast 20.000 krebskranke Kinder aus Cundinamarca und anderen Gemeinden Kolumbiens, in denen es keine onkologische Kinderbehandlung gibt, unterstützt.
Anlässlich des 40-jährigen Bestehens der Stiftung sprach EL TIEMPO mit Melba Rojas, der Geschäftsführerin, über ihre Entwicklung, die Herausforderungen bei der Unterstützung krebskranker Kinder und die Aussichten für diese Krankheit im Land.
Wie fällt die Bilanz von 40 Jahren Arbeit der Sanar-Stiftung aus? In den 40 Jahren unserer Unterstützung für Familien krebskranker Kinder konnten dank der Unterstützung und Beratung der Sanar Foundation mehr als 20.000 Kinderleben gerettet werden. Das ist das Wichtigste.
Wie hat sich die Stiftung in den letzten vier Jahrzehnten entwickelt? In den ersten zehn Jahren unseres Bestehens haben wir Medikamente aus den USA importiert, die hier in Kolumbien nicht erhältlich waren, um sie in die Krankenhäuser des Landes zu bringen und damit krebskranken Kindern zu helfen. Später wurden in verschiedenen Krankenhäusern Kolumbiens pädiatrische psychologische Abteilungen eingerichtet. Nach der Verabschiedung des Gesetzes 100 konzentrierte sich die Stiftung auf die Bereitstellung psychosozialer Hilfe für Familien und Patienten. Sanar arbeitet derzeit im National Cancer Institute und behandelt dort Kinder mit einer Krebsdiagnose aus dem ganzen Land. Die Stiftung unterstützt Kinder grundsätzlich dabei, ihre Behandlungen durchzuhalten, einzuhalten und nicht in Not zu geraten, die irgendwann zu einem Betreuungsabbruch führen würde.
Was ist das Wichtigste, das man bei der Unterstützung eines Kindes mit Krebsdiagnose beachten muss? Unsere wichtigste Erkenntnis ist, dass die Kinder, die jungen Menschen und die Patienten, die wir betreuen, keine onkologische Diagnose sind. Sie sind noch Kinder, sie sind noch jung, sie haben noch viele Träume und Ziele für ihr Leben und deshalb müssen wir sie weiterhin behandeln und begleiten. Eine Krebsdiagnose kann nicht das Ende meines Lebens bedeuten und auch nicht darüber entscheiden, was ich mit meinem Leben anfangen werde. Es ist ein Moment, eine Chance. Es ist schwierig, aber es geht vorüber und ich kann mit vollem Vertrauen und größerer Kraft zu meinem Lebensprojekt zurückkehren.
Von dieser Situation sind auch die Angehörigen der Patienten betroffen. Welchen Rat können Sie ihnen geben? In dieser Situation würde ich Familien, die auf die Probe gestellt sind, raten, sich zu stärken und alle Unterstützungsnetzwerke, die ihnen zur Verfügung stehen, optimal zu nutzen. In vielen Familien gibt es den Onkel, den Patenonkel, den Großvater, vor allem aber die Großeltern, die Großeltern sind maßgeblich. Alle unterstützenden familiären Netzwerke, alle Menschen, zu denen wir Zuneigung empfinden, müssen aktiviert werden, und wir müssen uns mehr denn je um diesen kleinen Menschen scharen, der Liebe und Fürsorge braucht. Diese Netzwerke müssen auch auf institutioneller Ebene aktiviert werden, in der Schule, wo das Kind lernt.
Leider kommt es in vielen Fällen bei solch schwierigen und einschneidenden Momenten in der Familie auch vor, dass ein Familienmitglied den Partner verlässt, weil es die Situation nicht mehr erträgt. Dies ist eines der kritischsten Probleme und wir sind hier, um sie durch Therapiesitzungen zu unterstützen und ihnen zu verstehen zu geben, dass wir uns in einer Situation befinden, in der wir es alle schaffen werden und dass wir alle unseren Teil dazu beitragen und zusammenkommen, um dieses Leben zu retten, das in Gefahr ist.
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Kind der Sanar Pereira Stiftung Foto: Privatarchiv
In Kolumbien erkranken derzeit durchschnittlich 8.000 Kinder an Krebs und jedes Jahr gibt es zwischen 1.500 und 1.700 Neudiagnosen. Am National Cancer Institute, wo wir Kinder betreuen, kommen jedes Jahr durchschnittlich 400 Kinder an, und von diesen betreuen wir bei der Sanar Foundation durchschnittlich 220 Kinder.
Unseren Schätzungen zufolge können derzeit zwischen 50 und 55 Prozent der an Krebs erkrankten Kinder gerettet werden. Unser Ziel und unsere zukünftigen Ziele sind, den Prozentsatz der Industrieländer zu erreichen, wo 80 Prozent gespart werden. Unser Ziel ist es, alle Kinder zu erreichen, die ins Krebsinstitut kommen.
Was braucht es, um dieses Ziel zu erreichen? Wir brauchen mehr Kinderonkologen und mehr Spezialisierungen. Es ist zum Beispiel unglaublich, aber ich glaube, es gibt im Land zwei oder drei Kinderhämatologen und auch keinen einzigen Fachradiologen in der Pädiatrie für Kleinkinder. Die wichtigsten Zentren zur Behandlung von Krebs bei Kindern gibt es in der Hauptstadt, in Bogotá und in den großen Städten. Wird die Krankheit bei einem Kind jedoch in einer abgelegenen Region unseres Landes festgestellt, hat das Kind während der Bestätigung der Krebsdiagnose bereits einen sehr komplizierten Weg hinter sich und sein Krebs ist bereits in einem fortgeschrittenen Stadium.
Wie können ein Kind und seine Familie auf die Unterstützung von Sanar zugreifen? Die einzige Institution, die wir derzeit im Rahmen einer Kooperationsvereinbarung zwischen den Parteien betreuen, ist das National Cancer Institute. Unsere Kapazität liegt derzeit bei der Betreuung von etwa 220 Kindern . Das Ziel der Stiftung besteht jedoch darin, zu wachsen, die Bevölkerung zu erreichen, die ins Institut kommt, und ein weiteres Krankenhaus eröffnen zu können, in dem wir uns um die Kinder kümmern können. Wir haben mehrere sehr große Ziele, aber alles hängt auch von der Nachhaltigkeit der Einrichtungen, den Budgets und davon ab, ob genügend Ressourcen zur Verfügung stehen, um den Kindern helfen zu können.
Wie kann die Öffentlichkeit helfen? Ab dem 1. April starten wir eine Kampagne, um Geld zu sammeln und Kinder zu unterstützen, indem Sie über einen Bezahlbutton eine Spende tätigen. Dabei ist es wichtig, dass Sie uns im Rahmen Ihrer Möglichkeiten auch finanziell unterstützen, denn wir sind eine Stiftung mit professionellen Mitarbeitern, die bezahlt werden müssen. Wir haben mehrere Finanzierungsquellen, eine davon ist das Recycling, eine andere ist der Verkauf von Gutscheinen, darunter auch Geburtstags- oder Beerdigungsgutscheine. Und die dritte Quelle sind Spenden, die sporadisch oder wiederkehrend erfolgen können.
eltiempo